forum Maladies du sang et immunitaires

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myélofibrose

02/08/2005 - 19:06 - par anais50 - 4044 consultations

on vient de découvrir que mon mari agé de 58 ans est atteint de myélofibrose. J'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour savoir comment elles vivent, si elles ont un traitement etc... merci de me répondre.

378 réponses à la discussion : myélofibrose

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micheline 82 a répondu le 04/10/2005 - 11:15

claude O8 bonjour,
j'aimerais savoir si votre père a un traitement depuis le mois d'aout et dans ce cas quel est-il.
merci de me le faire savoir, car votre père et mon mari ont sensiblement le même age.
merci, j'attend de vos nouvelles.
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EVE 59 a répondu le 05/10/2005 - 17:57

Bonjour a tous,
Pour répondre à Anais,nous résidons dans la région Dunkerquoise.
aujourd'hui la fiervre est remontée encore un virus,etles douleurs articulaires sont revenuees.
Ses plaquettes sont à87000 mais elles ont déja ete plus basses et sont LDH 1340. La splénomégalie est stable et pas trop importante peut t'on m'informer de l'évolution de cette maladies?
Merci
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anais 50 a répondu le 09/10/2005 - 11:27

bonjour a tous
Eve;
il est difficile de parler d'évolution car comme il se dit un patient ne ré agit pas comme un autre,néanmoins nous ne devons pas faire l'autruche,il n'existe pas de traitement pour nous,le seul contrôle est l'hémogramme et lorsque notre taux d'hémoglobine deviendra trop bas(ainsi que les plaquettes) il faudra avoir recours aux transfusions. La fréquence de celles-ci sera déterminante quant à notre avenir. Pas très encourageant mais réaliste. Si quelqu'un peut démentir mes propos, il est invité à le faire. Merci.
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micheline 82 a répondu le 09/10/2005 - 12:06

bonjour à tous,
actuellement mon mari est en tranfusion, depuis la découverte de sa maladie au mois de mai 2005, il a déjà été tranfusé toutes les 4 semaines, mais il garde quand même le moral, c'est actuellement la meilleure chose à faire, en attendant peut-etre un remède miracle.a l'hopital ils ne veulent pas le laisser sortir car il a des poussées de fiève.il est vrai qu'il a 69 ans et que l'on réagit différemment avec l'age. chère anaïs je ne démentirai pas vos propos.
je suis de tout coeur avec vous.
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eve a répondu le 09/10/2005 - 15:27

Bonjour ,
Merci à vous deux, c'est vrai que je faisais l'autruche ,mais j'epérais peut etre un miracle.Mom m
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