forum Maladies du sang et immunitaires

Partager : 
Reprise du sujet initial
Avatar

myélofibrose

02/08/2005 - 19:06 - par anais50 - 4044 consultations

on vient de découvrir que mon mari agé de 58 ans est atteint de myélofibrose. J'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour savoir comment elles vivent, si elles ont un traitement etc... merci de me répondre.

378 réponses à la discussion : myélofibrose

Signaler un abus
Répondre
Voir les réponses
Avatar

Brigit a répondu le 20/07/2007 - 02:25

Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, je suis atteint d'une thrombocytémie essentielle depuis bientôt 18 ans, révélée par un syndrome de budd-chiari (thrombose veines sus hépatiques).
Je suis traitée sans arrêt depuis par hydréa, aspégic et préviscan, mais voilà je sais qu'il y a un risque de développer une myélofibrose avec la prise au long cours de l'hydréa.

Je ne connais pas les signes de cette affection. Pour l'instant je vais bien.
Y a t-il quelq'un parmi vous qui a une myélofibrose sous t.e ?
Je suis également positive à la mutation jak2.
Merci et bravo pour vos témoignages.
A bientôt.
Signaler un abus
Avatar

mimi a répondu le 03/08/2007 - 16:43

bonjour a toutes et a tous,je suis allée consulter un autre avis.Mon hemato ne me dit presque rien, il faut lui tirer les vers du nez pour savoir un petit quelque chose. Ce que demande c'est de la comunication et pas de me dire tout va bien, quand pour ma part rien ne va.Je suis sous hydréa depuis 2ans et par un heureux hasard j'ai recu par courrier ma prise de sang.globules blancs 2500 plaquettes,99 et horreur ferritine 1948mg .Le specialiste en moelle osseuse m'a dit que l'hydréa détruisait toutes mes cellules et que la ferritine était tout ce qu'il y avait de plus toxiques pour le foie.elle conseille d'enlever la rate et pourrait ainsi mieux soigner ma myelofibrose.pourquoi mon ancien hemato ne m'a rien dit a ce sujet? J'ai aussi recu de suite un medicament pour la ferritine. Ce que je souhaiterais savoir c'est le vecu après rate si je puis dire ainsi,quelle en sont les consequences, elle me dit seulement 3 jours d'hosto que l'on fait 3 petits trous?l'un de vous pourrait t'il me renseigner a ce sujet? Hélas il n'y a toujours pas de remèdes miracles pour contrer cette fichue maladie.Bon courage a tous.
Signaler un abus
Avatar

patricia 87 a répondu le 17/08/2007 - 23:27

j'ai une amie qui c'est inscrite sur la liste pour donner sa moelle, elle a été appellée il y a quelques jours dans notre entourage les amis sont sensible a se don, mais on se pose la question si la greffe reussi il y a que le reseveur qui le sait?Pour mimi mon mari a eu l'alblation de la rate,votre rate est telle grosse que vous dit votre medecin?avant il était toujours éssouflé nous ne pouvions pas faire plus aucun effort physique(marche, vélo) maintenant c'est mieux mais cette fichue maladie est la, et le fatigue beaucoup je vous donne son adresse (bernard.rivaud@orange.fr)pour plus de renseignement car lui seul pourra vous dire son vecu ,moi je le subis malheurement il es dur pour le conjoint de voir son mari toujours fatigué et de pouvoir rien faire car je ne peut pas donner ma moelle j'ai fait les démarches je suis décu car mais un de vous je ne peut même pas l'aider
Signaler un abus
Avatar

mimi a répondu le 22/08/2007 - 16:46

Pour Patricia 87,vous pouvez etre sure que tous dons dons d'organe est toujours anonyme.Si cette chance se présente il faut la saisir,je pense que c'est la guerisson au bout du chemin.Merci beaucoup pour votre adresse mail,mon fils va m'installer une ligne car je partage le pc avec lui.La fatigue est toujours énorme et nous-memes en sommes découragés! Je vous souhaite encore du courage et a bientot.Merci mimi
Signaler un abus
Avatar

patricia 87 a répondu le 22/09/2007 - 12:12

POUR ROLAND nous aimerions avoir de vos nouvelles, comment allez vous?et vous MIMI.Pour mon mari la visite de controle avec l'hemato arrive.
Signaler un abus
Charte du forum

Signaler un abus