forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
myélofibrose
02/08/2005 - 19:06 - par anais50 - 4044 consultations
on vient de découvrir que mon mari agé de 58 ans est atteint de myélofibrose. J'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour savoir comment elles vivent, si elles ont un traitement etc... merci de me répondre.
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EVE a répondu le 09/10/2005 - 15:36
[QUOTE=eve] Bonjour ,
Merci à vous deux, c'est vrai que je faisais l'autruche ,mais j'espèrais peut etre un miracle.Mon mari est sur liste d'attente de moelle osseuse depuis 6 mois son frére n'étant pas compatible. Aujourd'hui il a la forme et j'éspère qu'il en est de meme pour vous/. je suis émue de constatée que d'autres personnes ont les meme soucis et cela me réconforte courage a tous.
MerciQUOTE]
Merci à vous deux, c'est vrai que je faisais l'autruche ,mais j'espèrais peut etre un miracle.Mon mari est sur liste d'attente de moelle osseuse depuis 6 mois son frére n'étant pas compatible. Aujourd'hui il a la forme et j'éspère qu'il en est de meme pour vous/. je suis émue de constatée que d'autres personnes ont les meme soucis et cela me réconforte courage a tous.
MerciQUOTE]
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celine06 a répondu le 14/10/2005 - 07:27
Bonnjour , j aurais aimé avoir de + amples informations sur cette terrible maldadie dont on ne connait encore aucun traitement.
Le grand pere de mon ami en est atteint, suite a un prelevement de moelle , le diagnostic est tombé, il a actuellement 74 ans, il souffre d une grand asthenie, il a une splenomegalie avancée, il s'essouffle tres rapidement. Il est suivi depuis l'annonce du diagnostic, pour commencer pr son medecin de famille, mais dans 3 mois il retournera visiter son cancerologue.
Il a des piqures 1 fois par semaine, ainsi k 1 prise de sang pour controler son niveau sanguin
Merci a vous, vous souhaitant bcp de courage dans cette lutte, et en esperant que vous alliez bien malgré tout
Le grand pere de mon ami en est atteint, suite a un prelevement de moelle , le diagnostic est tombé, il a actuellement 74 ans, il souffre d une grand asthenie, il a une splenomegalie avancée, il s'essouffle tres rapidement. Il est suivi depuis l'annonce du diagnostic, pour commencer pr son medecin de famille, mais dans 3 mois il retournera visiter son cancerologue.
Il a des piqures 1 fois par semaine, ainsi k 1 prise de sang pour controler son niveau sanguin
Merci a vous, vous souhaitant bcp de courage dans cette lutte, et en esperant que vous alliez bien malgré tout
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mari d'anais 50 a répondu le 18/10/2005 - 22:14
Bonsoir celine06,
Non,nous n'acceptons pas!croyez-moi,ceci n'est pas arrivé comme cela.Il a fallu 30 secondes pour découvrir qu'il y a 20 ans un éminent professeur du c.h.u de ma région mettait en garde les "médicaux" qui me soignaient après un a.v.c avec hyperplaquettose à 900000u, d'une éventuelle possibilité de développer un syndrome myélo-proliferatif si je persistais dans le tabagisme. Je fumais alors 30 cigarettes par jour jusqu'à augmenter la consommation à 2 paquets, rien de plus banal. je n'omettrai pas de vous dire que ces informations se transmettaient de médecin à médecin sans que j'en sois particulièrement informé. J'ai découvert ceci dans mon dossier médical que j'ai réclamé à l'hôpital voici deux mois. Si quelqu'un avait pu me faire prendre conscience, à l'époque, d'un tel risque, aurais-je arrêté de fumer ? I don't know....
Non,nous n'acceptons pas!croyez-moi,ceci n'est pas arrivé comme cela.Il a fallu 30 secondes pour découvrir qu'il y a 20 ans un éminent professeur du c.h.u de ma région mettait en garde les "médicaux" qui me soignaient après un a.v.c avec hyperplaquettose à 900000u, d'une éventuelle possibilité de développer un syndrome myélo-proliferatif si je persistais dans le tabagisme. Je fumais alors 30 cigarettes par jour jusqu'à augmenter la consommation à 2 paquets, rien de plus banal. je n'omettrai pas de vous dire que ces informations se transmettaient de médecin à médecin sans que j'en sois particulièrement informé. J'ai découvert ceci dans mon dossier médical que j'ai réclamé à l'hôpital voici deux mois. Si quelqu'un avait pu me faire prendre conscience, à l'époque, d'un tel risque, aurais-je arrêté de fumer ? I don't know....
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celine06 a répondu le 20/10/2005 - 01:26
Je suis au courant du manque de dialogue entre medecin et patient. Je suis moi meme aide soignante , mais je n'exerce plus depuis le deces de mon grand pere voial 3 mois. C'est pourquoi, je n'ai plus aucun rapport avec les medecins, les hopitaux, et donc que je ne peux me renseigner sur cette maladie. Voila pourquoi je prend les informations a la source, ici, sur ce forum, a travers votre ressenti, votre experience, et votre connaissance d'un point de vue "patient" !!!
Pour en revenir au grand pere de mon ami, c'etait egalement un fumeur, mais il n'a pas fumé autant que vous, donc est ce que le tabac est en relation avec la myelofibrose, ca je ne peux pas le dire. Si c'est le cas, etant moi meme fumeuse, j'aurais plutot interet a arreter le + tot possible....
Son grand pere est donc traité par piqure 1 fois par semaine, ainsi qu'une prise de sang pour controler son taux de plaquettes !!! Je me renseignerai aupres de ma belle mere pour vous donner de plus amples informations des que possible. Merci a vous, bon courage
Pour en revenir au grand pere de mon ami, c'etait egalement un fumeur, mais il n'a pas fumé autant que vous, donc est ce que le tabac est en relation avec la myelofibrose, ca je ne peux pas le dire. Si c'est le cas, etant moi meme fumeuse, j'aurais plutot interet a arreter le + tot possible....
Son grand pere est donc traité par piqure 1 fois par semaine, ainsi qu'une prise de sang pour controler son taux de plaquettes !!! Je me renseignerai aupres de ma belle mere pour vous donner de plus amples informations des que possible. Merci a vous, bon courage
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eve 59 a répondu le 20/10/2005 - 21:25
Bonjour a tous,
Pour répondre a céline et Mari d'Anais ,mon mari n'a jamais été un grand fumeur au plus 10 par jour.
Mais nous habitons prés de nombreuses usines et je pense que la polution y joue un grand role
Cette semaine n'a pas ete tres bonne fievre et virus (
herpes)
Les plaquettes sont stables mais le taux d hémoglobine a baisse le L.D.H a lui aussi monter.
Il lui ont remonte sont traitement d'hydréa.
Bon courage a tous
Pour répondre a céline et Mari d'Anais ,mon mari n'a jamais été un grand fumeur au plus 10 par jour.
Mais nous habitons prés de nombreuses usines et je pense que la polution y joue un grand role
Cette semaine n'a pas ete tres bonne fievre et virus (
herpes)
Les plaquettes sont stables mais le taux d hémoglobine a baisse le L.D.H a lui aussi monter.
Il lui ont remonte sont traitement d'hydréa.
Bon courage a tous
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