forum Maladies du sang et immunitaires

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myélofibrose

02/08/2005 - 19:06 - par anais50 - 4044 consultations

on vient de découvrir que mon mari agé de 58 ans est atteint de myélofibrose. J'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour savoir comment elles vivent, si elles ont un traitement etc... merci de me répondre.

378 réponses à la discussion : myélofibrose

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py a répondu le 21/10/2005 - 19:10

il existe sur marseille, hopital saint joseph un medecin qui connait un peu cette maladie.
bonne chance à tous
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anais 50(son mari) a répondu le 21/10/2005 - 22:20

Eve,bonsoir
vous parlez de L.D.H, sont-ce les enzymes? les miennes sont à 587 la normale est entre 227 et 454. un mois avant j'avais un taux de 647.
actuellement je suis à 92000 plaquettes,l'hémoglobine à 11.6, toujours en baisse chaque mois.
beaucoup de fatigue mais j'arrive à faire face à une activité intensive actuellement.
sur ce,je vais dormir. bonne nuit à tous!!!
allons, gardons le moral, la vie est belle malgré tout.
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anais a répondu le 23/10/2005 - 11:21

py
avez-vous eu affaire à ce médecin ou quelqu'un de votre entourage?
la splénomégalie myéloide est une maladie très peu connue! etes-vous ce médecin? si oui, pourquoi ne pas participer à ce forum?
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Eve 59 a répondu le 23/10/2005 - 13:37

Bonjour a tous,
Pour répondre au mari d'Anais le L.D.H.de mon mari est de 1250 et ses plaquettes 75000,les infections virales
augmentent en cette saison.
Il est suivi par un spécialiste de Lille et hématologue dans notre ville ainsi bien sur que notre fidéle médecin traitant
Mon mari est toujours en activité professionnelle mais avec un poste différent,malheureusement il est souvent en arret vu ses infections.
Son moral varie bien sur suivant son état aujourd'hui beau fixe nous en profiterons la vie est magnifique!
courage a tous
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Roger a répondu le 01/11/2005 - 11:49

depuis le mois demai siute à une méningite ,il a été diagnostiqué une myelo débutante. Je subis depuis tout les mois une transfusion avec controle sanguin chaque semaine, et hier le docteur de IPC Marseille m'a dit que ma soeur était compatible avec moi pur effectuer une greffe. C'est des soins et un traitement très lourd, mais il faut le faire; alors j'essaye d'avoir le moral et ne pas me morfondre dans mon coin. ROGER 63 ANS
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