forum Maladies du sang et immunitaires

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myélofibrose

02/08/2005 - 19:06 - par anais50 - 4044 consultations

on vient de découvrir que mon mari agé de 58 ans est atteint de myélofibrose. J'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour savoir comment elles vivent, si elles ont un traitement etc... merci de me répondre.

378 réponses à la discussion : myélofibrose

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michel a répondu le 26/08/2011 - 00:14

bonsoir Marie-Gisèle ,

Le rêve était trop beau !! grosse déception.

alors que le premier chimerisme fait 3 mois après la greffe était à 98,8% le suivant fait en mai dont le résultat vient de m'être communiqué laisse apparaitre une baisse très significative(qu'il me faut taire , ici ) .un autre chimérisme est en cours mais je n'aurai le résultat que dans 1 mois et demi.  Merci de votre soutien qui me va droit au coeur,je reste malgré tout optimiste,je suis très fort de caractère  (ou bien m'en persuade ) malgré tout. Un de mes frères est  décédé hier,il venait d'avoir 62 ans .Notre famille est très éprouvée actuellement.pensées très amicales...Michel

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marie-gisele a répondu le 26/08/2011 - 11:36

bonjour Michel,

je vois que votre famille est très éprouvée, et pourtant il faut  tenir le coup, ce n'est pas toujours évident.

en ce qui concerne la greffe de mon mari, elle n'est plus d'actualité (elle avait pourtant été programmée pour juin 2010, les analyses alors n'étaient pas bonnes) , la rate et le foie sont importants, il a des sueurs nocturnes très importantes qu'il n'avait pas avant, cependant l'hémo est encore à 10 , mais le cariotype efectué il y a 1 mois est douteux, ils attendent encore des résultats de ROUEN.

en fait, faire la greffe maintenant, vu son état quand même satisfaisant pour eux, n'apporterait pas les effets souhaités au vu des risques qu'il y a, cependant son age risque de le bloquer si jamais il y a u ne dégradation dans les mois ou 2 ou 3 ans à venir.

avons pensé à vous la semaine dernière, nous étions au Mont St Michel, en effectuant un détours sur une grande partie des plages du débarquement, mais retour au bout de 3 jours, cause grande fatigue.

bon courage, bien amicalement 

Marie-Gisèle

 

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michel a répondu le 28/08/2011 - 23:45

bonsoir Marie-Gisèle ,

Dans le précédent message vous parlez surement de la maladie de gougerot,Anne-Marie mon épouse a depuis qq annnées maintenant le jorgrën avec bien sûr tout le handicap associé...Vous êtes passés tout près de chez nous pour aller au mont ,quel dommage nous aurions été heureux de vou recevoir.  à bientôt  .Michel

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