forum Maladies du sang et immunitaires

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myélofibrose

02/08/2005 - 19:06 - par anais50 - 4048 consultations

on vient de découvrir que mon mari agé de 58 ans est atteint de myélofibrose. J'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour savoir comment elles vivent, si elles ont un traitement etc... merci de me répondre.

378 réponses à la discussion : myélofibrose

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claude 08 a répondu le 14/08/2005 - 16:31

mon père est aussi atteint de myélofibrose. Le diagnostic a été fait suite à une grosse anémie.   
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anais50 a répondu le 15/08/2005 - 12:45

bonjour claude 08,
merci de votre réponse.Quel est l'âge de votre père,depuis combient de temps est-il atteint,a-t-il un traitement, souffre-t-il, a-t-il une bonne prise en charge médicale ? A-t-on envisagé une allogreffe ? Vous a-t-on déjà parlé d'une échéance ?
Acceptez-vous d'échanger toutes les informations concernant cette maladie rare et de l'évolution de l'état de santé de votre père. Merci.
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claude 08 a répondu le 15/08/2005 - 20:44

Mon père a 67 ans. Sa maladie a été découverté en janvier
2005. Il n'existe aucun traitement pour lui pour l'instant. Il a simplement eu une transfusion sanguine car son taux d'hemoglobine était trop bas (inférieur à 8). Il a une prise de sang chaque semaine pour controler son les différents éléments sanguins. C'est une maladie qui évolue sur plusieur années. Il est suivi par son médecin traitant.
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anais50 a répondu le 17/08/2005 - 12:38

bonjour claude 08,
mon mari a travaillé dans le nucléaire au moment du nuage de tchernobyl et on avait relevé au spectromytre un taux de caesium 137 supérieur à la normale.
y-a-t-il un programme nucléaire près de chez votre père ? Quelle a été l'incidence du nuage dans votre région ? merci.
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micheline 82 a répondu le 01/10/2005 - 23:44

mon mari agé de 69 ans a depuis peu une myélofibrose il est suivi par un hématologue qui lui à prescrit un traitement qui ne change pas grand chose, il souffre terriblement et doit souvent etre transfusé.
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