Je rejoins le témoignage de Frédéric qui me semble correspondre au mieux à la description que je fais de cette maladie et de ces conséquences. Atteinte depuis 28 ans, je vis avec, et la sieste de midi est devenue le meilleur moment de la journée. C'est l'alibi que je donne à mes enfants pour qu'ils acceptent de me voir couchée tous les jours pendant une vingtaine de minutes généralement après le repas. Mais je reviens au message pour faire prendre conscience, que ma vie d'adolescente a été complètement bouleversée, redoublement des classes, endormissement pendant les épreuves du BAC donc pas de diplôme, pas de sorties avec les copains et les copines, arrêt de tout sport à cause des dérobades musculaires alors que j'étais une grande sportive, pas de lecture possible (j'ai relu mon 1er grand roman cette année, imaginez!!) .... et l'inquiétude de mes parents face à cette situation stérile à cette époque car très peu connue alors chez les jeunes individus. C'est grâce au professeur JOUVET que je suis sortie de ce tunnel de 18 à 23 ans. Les unités du sommeil ayant fleuris dans de nombreuses régions, je suis suivie tous les 5 ans. J'ai repris le hand ball, la course à pied, le ski,le cinéma (je rate souvent les débuts de film) et j'ai une famille et un travail. Mais toutes ces années qui normalement sont considérées les + belles, je ne pourrai jamais les rattraper et j'en ressents encore aujourd'hui beaucoup d'amertume.

suis sous provigil et ne marche bien que quand suis au debut assez bien et aussi par la prise de cafeine en effervecent +/- 150 mg par j reparti dans la journée en stoppant vers 17h 17h30 (endormissent a prevoir)
je pense que devrais passer a rilatine surtout que avant prenait med avec un peu d amphetamine eeg onde specifique montrant un peu de def attention ?
sur ce point les medecins sont vague et se rejettent la balle ma conclusionest que nous patients devont se débrouller comme d'habitude quand ca devient un peu special et moins courant
suis disposition pour conseils comment essayer trover solutions !