forum Maladies neurologiques
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Reprise du sujet initial
NEVRALGIE DU TRIJUMEAU
07/11/2005 - 00:47 - par AMOURUX D'UNE FEMME SEROPOSITIVE - 14723 consultations
MON COMPAGNON EST ATTEINT DU'UNE NEVRALGIE DU TRIJUMEAU DEPUIS 10 ANS.NOUS SOMMES PASSE PAR PLUSIEURS MEDECINS ET NOUS N'AVONS PAS DE BONS RESULTATS . NOUS AVONS COMMENCE PAR UN NEUROLOGUE QUI A DECOUVERT CETTE MALADIE ELLE NOUS A DIRIGE VERS UN ENDROLOGUE,DENTISTE,STOMATOLOGUE,ACUNPUNTURE,OSTHEOPATHEANAL YSES DES DIFFERENTES PRISES DE SANG....LE 1ER TRAITEMENT A ETE TEGRETOL OU IL A FAIT UNE HEPATITE MEDICAMENTEUSE , HOSPITALISATION AVEC TRANSA-VOGIENNE ENSUITE ON LUI A DONNE LACMITAL 25,RIVOTRIL EN COMPRIME QUI N'A PAS SUPPORTE.AUJOURD'HUI IL EST SUIVIT PAR UN CENTRE ANTI-DOULEUR AVEC UN TRAITEMENT LOURD RIVOTRIL EN GOUTTE 2.5 ,LIORESAL 10 , TRILEPTAL 600 NEURONTIN 800 . IL A ETE CONVOQUE PAR LA SECURITE SOCIALE ET ELLE EST CONTRE L'OPERATION CAR SUR UN SUJET JEUNE CELA PEU PARTIR DU JOUR AU LENDEMAIN ; C' EST LA REPONSE DU MEDECIN DE LA SECURITE SOCIALE . CONCLUSION ON A LE DROIT DE SOUFFRIR ET DE VIEILLIR POUR QUE L'ON S'OCCUPE PEUT- ETRE DE LUI UN JOUR (38 ANS A CE JOUR )MERCI DE NOUS APPORTER VOTRE AIDE.
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Michel R. a répondu le 31/12/2008 - 20:55
A tous les participants du forum, je souhaite une trêve, une relâche, un
répit du côté du TJ. Car tous ces courts-circuits qui nous prennent la
tête - au sens propre - et ces tics à 20.000 volts, on s'en passerait bien.
Bons voeux à vous et à vos proches. Et surtout, surtout, bon
rétablissement à celles et ceux qui ont été opérés ! Surtout à toi, Maïna.
Tout s'arrangera. On continuera de se soutenir en 2009. Je suis pour ma
part très sensible à ce qui se passe au Proche-Orient, ayant vécu l'enfer
de Beyrouth en 1975. Et les camps palestiniens, je connais. Mais
aujourd'hui, vraiment, il faut que ces haines disparaissent. Partout.
Une pensée pour bien commencer l'année :
Paracelse (1493-1541) avait écrit : "L'art de guérir vient de la nature, non
du médecin ; car le médecin doit partir de la nature, avec l'esprit ouvert."
Je préfère dire : il y a en tout être humain la maladie et sa guérison. La
douleur physique et morale, c'est lorsque les deux s'écartent semble-t-il
de plus en plus. Et vient l'espoir lorsque maladie et guérison finissent par
se trouver. Et cela se passe, pour chacun de nous, de manière
mystérieuse et singulière. Le meilleur médecin est celui qui saura
pénétrer ton mystère. Sans le confondre avec le sien, ou celui d'un autre
patient. Ce médecin, il n'y en a qu'un. Quand tu l'as trouvé, ta guérison
sera déjà en toi. 31 décembre 2008. MR.
répit du côté du TJ. Car tous ces courts-circuits qui nous prennent la
tête - au sens propre - et ces tics à 20.000 volts, on s'en passerait bien.
Bons voeux à vous et à vos proches. Et surtout, surtout, bon
rétablissement à celles et ceux qui ont été opérés ! Surtout à toi, Maïna.
Tout s'arrangera. On continuera de se soutenir en 2009. Je suis pour ma
part très sensible à ce qui se passe au Proche-Orient, ayant vécu l'enfer
de Beyrouth en 1975. Et les camps palestiniens, je connais. Mais
aujourd'hui, vraiment, il faut que ces haines disparaissent. Partout.
Une pensée pour bien commencer l'année :
Paracelse (1493-1541) avait écrit : "L'art de guérir vient de la nature, non
du médecin ; car le médecin doit partir de la nature, avec l'esprit ouvert."
Je préfère dire : il y a en tout être humain la maladie et sa guérison. La
douleur physique et morale, c'est lorsque les deux s'écartent semble-t-il
de plus en plus. Et vient l'espoir lorsque maladie et guérison finissent par
se trouver. Et cela se passe, pour chacun de nous, de manière
mystérieuse et singulière. Le meilleur médecin est celui qui saura
pénétrer ton mystère. Sans le confondre avec le sien, ou celui d'un autre
patient. Ce médecin, il n'y en a qu'un. Quand tu l'as trouvé, ta guérison
sera déjà en toi. 31 décembre 2008. MR.
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gene a répondu le 02/01/2009 - 13:58
à maina, rosalie, michel et tous
bonne et heureuse année, continuons à nous réconforter car cela fait du bien ces échanges.
a maina oui j'avais les mêmes douleurs après l'opé, du mal pour tourner la tête et conduire mais cela au bout d'un mois s'estompe et ensuite il n'y a plus rien.
j'espère que tes décharges s'atténuent au fur et à mesure, tu nous tiendras au courant de ton évolution, de l'avis de tes médecins, etc...
à bientôt de vos nouvelles
gene
bonne et heureuse année, continuons à nous réconforter car cela fait du bien ces échanges.
a maina oui j'avais les mêmes douleurs après l'opé, du mal pour tourner la tête et conduire mais cela au bout d'un mois s'estompe et ensuite il n'y a plus rien.
j'espère que tes décharges s'atténuent au fur et à mesure, tu nous tiendras au courant de ton évolution, de l'avis de tes médecins, etc...
à bientôt de vos nouvelles
gene
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Michel R. a répondu le 02/01/2009 - 17:56
Merci de tout coeur, Gene. Rosalie est à nouveau déconnectée avec son
ordi. Alors, elle passe un grand bonjour à tous. Elle vous souhaite
beaucoup de bonheur pour 2009. Elle vient de reprendre le travail. Dès
que possible, elle donnera de ses nouvelles et en prendra de vous tous,
en pensant tout particulièrement aux opérées. MR
ordi. Alors, elle passe un grand bonjour à tous. Elle vous souhaite
beaucoup de bonheur pour 2009. Elle vient de reprendre le travail. Dès
que possible, elle donnera de ses nouvelles et en prendra de vous tous,
en pensant tout particulièrement aux opérées. MR
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nathalie A. a répondu le 03/01/2009 - 12:58
Bonjour à tous,
Je découvre aujourd'hui votre forum.
Je souffre de névralgies du trujumeau depuis presque 20 ans !
Depuis des années, je prends du Tégrétol, j'ai pris aussi du Rivotril que j'ai arrêté récemment car j'étais comme un légume.
Je souffre énormément, car le Tégrétol, même à fortes doses ne me soulage pas systématiquement.
J'ai consulté au Centre anti-douleurs et à l'Hopital Lariboisière, on me déconseille l'opération.
J'ai aussi été suivie pendant longtemps par un acupuncteur.
Je m'interroge sérieusement sur les causes de cette maladie, et notamment sur l'influence du stress, ayant remarqué que la moindre contrariété était un facteur déclencheur, mais aussi que si mon esprit est fortement concentré qur quelque chose, la douleur semble être "oubliée" temporairement ?
Qu'en pensez-vous ?
Mon acupuncteur me conseille de voir un psychologue, ce qui ne m'enchante guère.
Par ailleurs, on m'a parlé d'un nouveau traitement au Botox.
Quelqu'un en a-t-il entendu parler ?
Merci d'avance pour vos témoignages.
Je découvre aujourd'hui votre forum.
Je souffre de névralgies du trujumeau depuis presque 20 ans !
Depuis des années, je prends du Tégrétol, j'ai pris aussi du Rivotril que j'ai arrêté récemment car j'étais comme un légume.
Je souffre énormément, car le Tégrétol, même à fortes doses ne me soulage pas systématiquement.
J'ai consulté au Centre anti-douleurs et à l'Hopital Lariboisière, on me déconseille l'opération.
J'ai aussi été suivie pendant longtemps par un acupuncteur.
Je m'interroge sérieusement sur les causes de cette maladie, et notamment sur l'influence du stress, ayant remarqué que la moindre contrariété était un facteur déclencheur, mais aussi que si mon esprit est fortement concentré qur quelque chose, la douleur semble être "oubliée" temporairement ?
Qu'en pensez-vous ?
Mon acupuncteur me conseille de voir un psychologue, ce qui ne m'enchante guère.
Par ailleurs, on m'a parlé d'un nouveau traitement au Botox.
Quelqu'un en a-t-il entendu parler ?
Merci d'avance pour vos témoignages.
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Rosalie! a répondu le 03/01/2009 - 22:01
Bonsoir tout le monde!
Enfin connecté... Je vous souhaite une très bonne année 2009, avec pour principale pensée un minimum de crises...
Je vais essayer de vous faire un petit résumé de mes dernières semaines...
Les dernières semaines furent pleines de découvertes au niveau de ma douleur... Les changements d'horaires dut à mon travaille sont pas évidents à supporter! Régulièrement dans la journée j'ai des pics douloureux qui ne passent pas en crise, mais qui restent parfois difficilement supportables... Il faut le dire, le froid qu'on a depuis plusieurs semaines n'arrange pas les choses!
Juste avant les fêtes j'ai eu droit aussi à une gastro, malgré mon obsession pour l'hygiène des mains...
Depuis début de semaine, petite augmentation de douleur dut aux menstruations... et le soir du 31/12 j'étais sur la corde raide et n'ayant pas eu de grosse crise depuis 1 mois, je suis allée tirer les fusées avec ma petite famille... ne pensant pas à mes bouchons d'oreilles!
Un pétard et LA crise! Je me suis fais avoir comme un bleu... Résultat, depuis je n'arrive plus à descendre "à niveau"...Ca m'apprendra, à ne plus penser à mes démons!
En dehors de cette crise, j'arrive à peu près à m'en sortir, mais je me rend compte que je peux quand même parfois basculer! Je me rend compte aussi, que le faite de changer d'horaires continuellement est difficilement supportable... Je me dis que je devrais peut être trouver un poste d'aide soignante de nuit, car le fait d'avoir des horaires où un jour tu es d'après midi, le lendemain de matin ou des horaires coupés, ne sont pas compatibles avec la douleur qui me reste!
D'autant plus que là, je ne suis pas en temps plein!
C'est un vrai casse tête!
Hier j'ai vu mon généraliste, il m'a parlé d'un centre d'oxygénothérapie en allemagne qui prend en charge des personnes souffrant d'algie vasculaire faciale! Je me dis que si ça marche ce serait bien... Ou faire de l'oxygénothérapie à domicile, à paremment ça marche assez bien en cas d'AVF... Lundi, je téléphonerai au Pr Muller pour voir ce qu'il me propose...
Je peux le dire, cette phénolisation a enlevé près de 2/3 de mes crises! C'est énorme!
En tout cas, avec cette crise, je sais jusqu'où je peux aller... Maintenant, le plus important est de trouver un traitement efficace qui me permette de revenir à un niveau acceptable rapidement en cas de crise!
Réponse Lundi!
En tout cas, je suis heureuse de voir vos nouvelles! Maïna, petit à petit tu vas voir les changements... C'est vrai qu'on a toujours envie que ça marche tout de suite! Laisse faire les choses en douceur, ça va venir j'en suis persuadée...
Nathalie, bienvenue sur le forum! Pour répondre à votre question, le stress, les contrariétées sont des facteurs qui ont tendance à augmenter les douleurs! Même quand on a un "simple" mal de tête, le fait d'être speed fait qu'on a encore plus mal au crâne!
Egalement, le fait de ne pas être centré sur sa douleur, le fait de se changer les idées, permet de moins la sentir...
Il faut le dire, quand on a une douleur chronique, on développe des mécanismes d'entretiens qui sont inconscients... La peur de la crise, fait qu'on appréhende certaines situations! Je ne dis surtout pas que la douleur est psychologique, mais que notre psychologique peut entretenir en partie notre douleur!
Perso, mon psy c'est le forum, je l'utilise comme exutoire et c'est beaucoup moin chers! Au moins, je me sens comprise! Je dois le dire, le fait de craquer d'échanger avec les autres "douloureux", m'apporte beaucoup, même si maintenant je suis en voie de stabilisation...
Par contre, traitement botox connait pas...
A bientôt!
Courage!
Rose
Enfin connecté... Je vous souhaite une très bonne année 2009, avec pour principale pensée un minimum de crises...
Je vais essayer de vous faire un petit résumé de mes dernières semaines...
Les dernières semaines furent pleines de découvertes au niveau de ma douleur... Les changements d'horaires dut à mon travaille sont pas évidents à supporter! Régulièrement dans la journée j'ai des pics douloureux qui ne passent pas en crise, mais qui restent parfois difficilement supportables... Il faut le dire, le froid qu'on a depuis plusieurs semaines n'arrange pas les choses!
Juste avant les fêtes j'ai eu droit aussi à une gastro, malgré mon obsession pour l'hygiène des mains...
Depuis début de semaine, petite augmentation de douleur dut aux menstruations... et le soir du 31/12 j'étais sur la corde raide et n'ayant pas eu de grosse crise depuis 1 mois, je suis allée tirer les fusées avec ma petite famille... ne pensant pas à mes bouchons d'oreilles!
Un pétard et LA crise! Je me suis fais avoir comme un bleu... Résultat, depuis je n'arrive plus à descendre "à niveau"...Ca m'apprendra, à ne plus penser à mes démons!
En dehors de cette crise, j'arrive à peu près à m'en sortir, mais je me rend compte que je peux quand même parfois basculer! Je me rend compte aussi, que le faite de changer d'horaires continuellement est difficilement supportable... Je me dis que je devrais peut être trouver un poste d'aide soignante de nuit, car le fait d'avoir des horaires où un jour tu es d'après midi, le lendemain de matin ou des horaires coupés, ne sont pas compatibles avec la douleur qui me reste!
D'autant plus que là, je ne suis pas en temps plein!
C'est un vrai casse tête!
Hier j'ai vu mon généraliste, il m'a parlé d'un centre d'oxygénothérapie en allemagne qui prend en charge des personnes souffrant d'algie vasculaire faciale! Je me dis que si ça marche ce serait bien... Ou faire de l'oxygénothérapie à domicile, à paremment ça marche assez bien en cas d'AVF... Lundi, je téléphonerai au Pr Muller pour voir ce qu'il me propose...
Je peux le dire, cette phénolisation a enlevé près de 2/3 de mes crises! C'est énorme!
En tout cas, avec cette crise, je sais jusqu'où je peux aller... Maintenant, le plus important est de trouver un traitement efficace qui me permette de revenir à un niveau acceptable rapidement en cas de crise!
Réponse Lundi!
En tout cas, je suis heureuse de voir vos nouvelles! Maïna, petit à petit tu vas voir les changements... C'est vrai qu'on a toujours envie que ça marche tout de suite! Laisse faire les choses en douceur, ça va venir j'en suis persuadée...
Nathalie, bienvenue sur le forum! Pour répondre à votre question, le stress, les contrariétées sont des facteurs qui ont tendance à augmenter les douleurs! Même quand on a un "simple" mal de tête, le fait d'être speed fait qu'on a encore plus mal au crâne!
Egalement, le fait de ne pas être centré sur sa douleur, le fait de se changer les idées, permet de moins la sentir...
Il faut le dire, quand on a une douleur chronique, on développe des mécanismes d'entretiens qui sont inconscients... La peur de la crise, fait qu'on appréhende certaines situations! Je ne dis surtout pas que la douleur est psychologique, mais que notre psychologique peut entretenir en partie notre douleur!
Perso, mon psy c'est le forum, je l'utilise comme exutoire et c'est beaucoup moin chers! Au moins, je me sens comprise! Je dois le dire, le fait de craquer d'échanger avec les autres "douloureux", m'apporte beaucoup, même si maintenant je suis en voie de stabilisation...
Par contre, traitement botox connait pas...
A bientôt!
Courage!
Rose
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