c'est fascinant car mon histoire est quasiment calquée sur celle de ton ami. Première crise à la même époque en plus. La lecture de ton post m'a fait un effet indescriptible; c'est comme si pour la première fois depuis que je vis cela, quelqu'un sur terre pouvait me comprendre...Même si on ne se connait pas, psychologiquement c'est énorme. C'est comme si enfin moi-même je me sentais autorisée à croire que je ne suis pas "folle".

MERCI

Delphine

J'ai souffert d'une névralgie du trijumeau pendant treize ans. J'ai vu des praticiens de toute sorte: neurologues, acupuncteurs, dentistes, ostéopathes, chiropracteur, homéopathe, etc etc.
J'ai eu beaucoup de périodes pendant lesquelles je ne pouvais pas parler, manger, me brosser les dents, ouvrir l'oeil, faire le moindre mouvement de la face ou subir le moindre contact dans la figure sans déclencher des crises de douleur. D'où un isolement social de plus en plus fort.
Diagnostics variables au fil du temps: nevralgie trijumeau, algie de la face, SUNCT. Médicaments Tégrétol, Neurontin, Lyrica,triptans, oxygène, Lamictal etc avec des résultats partiels et/ou temporaires dans le meilleur des cas. Aucun antalgique efficace.

Il y a deux mois une IRM a indiqué la possibilité d'une compression du nerf par une artère. 

Fin 2011 j'ai été opéré, avec micro-décompression du nerf selon la technique de Janeta. Je suis entré en salle d'opération comme un zombie, j'en suis sorti comme si de rien n'était. Plus aucune douleur ou sensibilité névralgique, et même pas de douleur de l'opération (en dehors de désagréments tels que nausées etc).

Prudence! Chaque cas est certainement différent, mais je tire quelques conclusions de mon cas personnel:
-j'aurais du faire appel à plusieurs avis plus tôt, au lieu de me fier à l'avis d'un seul neurologue à la fois, pas forcément spécialiste de ce genre d'affection. En final j'ai trouvé les meilleurs suivi, conseils et disponibilité chez un spécialiste en traitement de la douleur.
-une cause physique a expliqué ma maladie (ce qui ne s'applique pas à tout le monde) et j'ai du attendre de tomber sur un radiologue qui connaît le problème et sait le déceler sur une IRM. Il m'avait été "imposé" par mon médecin pour sa compétence. Les trois IRM précédentes avec d'autres radiologues avaient donné un résultat "normal"...ce qui fait qu'une opération n'avait pas été envisagée beaucoup plus tôt que j'ai vécu peut-être des années de calvaire en trop.
-le chirurgien m'avait été indiqué par mon médecin en traitement de la douleur, là aussi pour sa compétence en la matière. Le résultat a été très concluant. Sans garantie au départ bien sûr.

Voilà, je revis depuis quelques semaines. Si vous voulez échanger plus en détail, vous pouvez me joindre par mail paul.rotty@free.fr. 

Courage à tous!

Bonjour,

Je viens de lire votre article.

Jai connu ces mêmes pb, c'est bien une névralgie du trijumeau. Vous avez le choix pour vous soigner de cette maladie. Soit les médicaments mais ils sont souvent, mal supportés, soit l'intervention chirurgicale, la methode dite -JANETTA- qui consiste à ouvrir au niveau du crane, derriére l'oreille. Moi personnellement j'ai choisi la méthode -GAMMA KNIFE-. Cette méthode consiste à détruite la partie superficielle du nerf par rayon gamma.

Finis les crises mais des désagréments comme insensibilité mais aussi fourmillements et picotement de la langue. Rien à voir avec les crises foudroyantes. Cette intervention ne fait apparaître aucun risque et se fait sans anesthésie.

Deux établissements sont à la pointe voire même uniques en France. La timone MARSEILLE et CHU de LILLE.

Vous pouvez me contacter pour plus de renseignements. 

B VEZIAN CARPENTRAS 0490603432