forum Polyarthrite rhumatoïde

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Polyarthrite rhumatoïde : recherche infos

17/08/2004 - 13:05 - par AMOURUX D'UNE FEMME SEROPOSITIVE - 2049 consultations

Bonjour,

Le diagnostic vient de tomber : maman souffre de polyarthrite rhumatoïde. La maladie s'est déclarée soudainement. Elle vit toute seule et j'aimerais lui venir en aide. Je suis à la recherche d'informations diverses concernant cette maladie :
- Quels sont les traitements et moyens efficaces pour soigner et vivre avec la PR ?
- Quelle est l'évolution de cette maladie ?
- Existent-ils des associations ?

Je vous remercie par avance pour vos témoignages et les informations que vous voudrez bien m'indiquer.

Cordialement.

Véronique

284 réponses à la discussion : Polyarthrite rhumatoïde : recherche infos

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ayse a répondu le 26/03/2010 - 12:26

bonjour a touts moi j'ai deux enfants atteit de PR ils sont si petits est souffre deda beaucoup ils ont la maladie depuit la naissance c'est tres dur on a deja essayer le metotrexate,ambrel,colchicine,kineret mais rien a faire ca ne marche pas notre Dr nous a conseiller le nouveau protocole de tocilizumab mais nous avons tres peur car ce medicament a eu des effets secondaires tres graves au japon il y a meme eu des morts on voudrais savoir si quelq'un l'utilise et comment ca se passa merci d'avoir lu et merci d'avance pour vos reponce je voudrais aussi vous demander quelque chose patrick notre Dr nous a dit que ambrel fessait effet des deux semaine donc on l'as arreter tres tot vu q'il n'as pas fait effet au bout d'un mois or dans votre message vous dites l'avoir utiliser neuf mois? MERCI de m'en dire plus.
MERCI A TOUS
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Muriel a répondu le 27/03/2010 - 13:28

Bonjour,
Je suis à ma 4ième injection de tocilizumab(nom commercial Roactemra)et je vais vraiment beaucoup mieux.
Il a fallu quand même attendre 4 injections avant de voir une amélioration.Je fais une injection toutes les 4 semaines(+/- 2 heures en hôpital de jour).On injecte le produit pendant 1 heure et puis il y a une phase de rinçage de +/- 15 min.Les infirmières me font une prise de sang avant chaque injection et prennent ma T° et la tension artérielle.On m'avait averti que certains patients avaient comme effets secondaires des nausées ou maux de tête ou hypertension.Moi j'ai juste eu quelques nausées lors de la première injection et depuis plus rien.Il est vrai qu'il s'agit d'un nouveau traitement et que l'on ne connaît pas encore les effets à long therme.
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michelle a répondu le 28/04/2010 - 14:38

Bonjour,
Ma mère est atteinte de la polyarthrite rhumatoide, depuis des années, et son médecin traitant, lui avait conseillé il ya un 9 mois, de cela, un nouveau traitement ROACTEMRA, sous forme d'un protocole, car n'étant pas a l'époque commercialisé, au bout de la 3eme injections, son état s'est améliorée, moins d'inflammation et moins de raideur, mais voilà, depuis le 8eme mois, son bilan de cholestérol et bilan de foie sont totalement et gravement perturbés et a nécessité une hospitalisation d'urgence, car elle vient de faire un accident vasculaire cérébrale, lié a la formation de plaque de cholestérol, dans les vaisseaux, ce qui m'a été expliqué par le médecin, maintenant, elle se trouve paralysée et le traitement a base de ROACTEMRA, a été définitivement abandonné, car trop dangereux, en plus ce dont je ne savais pas, c'est qu'il s'agit d'un anticorps, ce n'est pas comme l'aspirine, une substance chimique, quoi, c'est bien au delà, cela agit sur le système immunitaire, alors vigilance et son médecin traitant, regrette de s'être emballé de ce produit dont on connait pas les effets a long terme,merci
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salama a répondu le 11/10/2011 - 09:37

Bonjour, je suis vraiment désolé pour votre maman. je peux peut être vous aider à geurir votre maman! Je suis à Madagascar mais je connais un medecin qui a gueri totalment mon père d'un cancer de prostate à la stade métastase. Je pense qu'il pourra vous aider mais faudra venir jusqu'ici pour lui en parler directement. Si vous voulez j peux vous donner son num de tel! Voici mon num au csa où cele vous intéresse: +261 34 11 581 38! Cordialement!

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