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Sujet de discussion
prurigo chronique
07/11/2006 - 14:00 - par myriam - 4723 consultations
Agée de 47 ans, je souffre d'un prurigo chronique (prurit prurigineux) depuis environ 7 ans et aucun
traitement thérapeutique reçu de différents dermatoloques n'a pu le guérir.
Mon prurit est localisé principalement sur les jambes
les bras et avant bras (face externe) et se manifeste par de fortes démangeaisons et envies de se gratter.
Le prurit s'intensifie quand il fait chaud et que je
transpire, en hiver les démangeaisons sont moins fréquentes.
Pour me laver (bains ou douches) j'utilise un savon
au ph neutre (Dove ou Saforelle) ou savon de Marseille glycériné (pas de savon parfumé).
J'ai essayé tous les médicaments prescrits, pommades
(diprolène, clomycine, etc) et pris des antihistaminiques mais rien n'a pu améliorer mon
état.
Les médecins m'ont dit que cà pouvait être dû à un
stress important, une allergie ou d'origine nerveuse.
Connaissez vous un traitement efficace qui puisse
guérir mon prurigo. Quelqu'un a t-il souffert de
cette même maladie et peut-t-il me dire comment
il en a été guéri.
Merci d'avance pour vos réponses.
Voir les réponses
mic44 a répondu le 14/05/2007 - 00:37
Bonsoir
J'ai 50 ans et également un prurit généralisé depuis plus de 12 ans.
Comme vous, les zones sont principalement sur les bras jambes et le haut du dos.
La compression, la chaleur, l'alcool, le chocolat sont des facteurs déclenchant. Effet retard (qq heures) pour la compression et qq jours pour l'alcool !
Ma qualité de vie n'est pas fameuse mais voici quelques éléments qui m'aident :
- pour dormir, 8 gouttes de Rivotril
- 20 scéances d'UV diminuent l'intensité pour 2 à 3 mois
- l'alcool, le vin, les fraises, la bière, le chocolat ne font plus partie de mon alimentation.
- Un traitement "choc" de 2 aerius par jour pendant un mois une fois par an avant l'été (sensibilité à la chaleur)
Comme vous pouvez l'imaginer, j'ai consulté pas mal avant d'en arriver là...
Les hypothèses avancées par mon médecin traitant sont :
- une conséquence du vaccin de l'hépatite B
- des facteurs psychiques liés à l'anxiété.
- une malabsorbtion alimentaire au niveau de l'intestin
Pour la médecine, je suis bien portant, analyses "normales"; juste des lymphocytes un peu bas et des hématies un peu hautes.
Ne me résignant pas à cet état, je continue à chercher.
En espérant que ces quelques lignes puissent vous aider.
Si vous vous retrouvez dans ces qq lignes faites le moi savoir. Par recoupements, on pourrait avancer
Courage à vous... Je sais jusqu'à quel point cela peut être insupportable... Il y a des jours où cela rendrait fou...
J'ai 50 ans et également un prurit généralisé depuis plus de 12 ans.
Comme vous, les zones sont principalement sur les bras jambes et le haut du dos.
La compression, la chaleur, l'alcool, le chocolat sont des facteurs déclenchant. Effet retard (qq heures) pour la compression et qq jours pour l'alcool !
Ma qualité de vie n'est pas fameuse mais voici quelques éléments qui m'aident :
- pour dormir, 8 gouttes de Rivotril
- 20 scéances d'UV diminuent l'intensité pour 2 à 3 mois
- l'alcool, le vin, les fraises, la bière, le chocolat ne font plus partie de mon alimentation.
- Un traitement "choc" de 2 aerius par jour pendant un mois une fois par an avant l'été (sensibilité à la chaleur)
Comme vous pouvez l'imaginer, j'ai consulté pas mal avant d'en arriver là...
Les hypothèses avancées par mon médecin traitant sont :
- une conséquence du vaccin de l'hépatite B
- des facteurs psychiques liés à l'anxiété.
- une malabsorbtion alimentaire au niveau de l'intestin
Pour la médecine, je suis bien portant, analyses "normales"; juste des lymphocytes un peu bas et des hématies un peu hautes.
Ne me résignant pas à cet état, je continue à chercher.
En espérant que ces quelques lignes puissent vous aider.
Si vous vous retrouvez dans ces qq lignes faites le moi savoir. Par recoupements, on pourrait avancer
Courage à vous... Je sais jusqu'à quel point cela peut être insupportable... Il y a des jours où cela rendrait fou...
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patricia a répondu le 30/05/2007 - 18:24
bonjour,
je suis moi aussi, malheureusement, atteinte depuis 4 ans. J'ai également essayé toute la panoplie des pommades à base de coricoides, les anti dépresseurs,puisque mon cas serait lié à l'anxiété.
Les médicaments anti-démangeaison ne me sont d'aucune utilité; aerius, telfast 180mg etc... je me gratte sans cesse et plus encore la nuit.
je suis atteinte aux bras et aux jambes. Mon entourage ne comprend pas cet état et les remarques telles que : arrète de te gratter, regarde tes cicatrices, que j'ai également sur le visage! va voir un spécialiste... me font mal. j'ai vu plusieurs dermato, tentait de nombreux traitements, j'ai fait l'an passé de la puvathérapie 2 fois par semaine durant 5 mois avec très peu d'amélioration, j'ai donc de moi meme arrété; si une personne peux nous aider ...
Ce n'est pas une maladie grave mais elle est insupportable, et seuls, ceux qui l'on, comprennent!!! bisous
je suis moi aussi, malheureusement, atteinte depuis 4 ans. J'ai également essayé toute la panoplie des pommades à base de coricoides, les anti dépresseurs,puisque mon cas serait lié à l'anxiété.
Les médicaments anti-démangeaison ne me sont d'aucune utilité; aerius, telfast 180mg etc... je me gratte sans cesse et plus encore la nuit.
je suis atteinte aux bras et aux jambes. Mon entourage ne comprend pas cet état et les remarques telles que : arrète de te gratter, regarde tes cicatrices, que j'ai également sur le visage! va voir un spécialiste... me font mal. j'ai vu plusieurs dermato, tentait de nombreux traitements, j'ai fait l'an passé de la puvathérapie 2 fois par semaine durant 5 mois avec très peu d'amélioration, j'ai donc de moi meme arrété; si une personne peux nous aider ...
Ce n'est pas une maladie grave mais elle est insupportable, et seuls, ceux qui l'on, comprennent!!! bisous
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mic44 a répondu le 09/06/2007 - 04:00
En tout cas cela fait du bien de ne pas se sentir seul au monde. Certes cette maladie n'est pas grave mais invalidante.
Moi, ça m'occupe ma tête , me pourrit l'esprit.
Remarque : comme une valeur elle n'a de cesse ni de repos.
Comment faire pour ne plus y penser ?
Bien d'accord :seuls ceux qui éprouvent cela comprennent.
Désolé que les UV et l'aerius ne vous calment pas un peu.
Moi, sans le rivotril je ne dors qu'une à 2 h par nuit;
Avec c'est 5h minimum, je peux vivre presque normalement.
Avez-vous essayé ?
En ces heures où la démangeaison me réveille, je pense à vous ; bisous.
Moi, ça m'occupe ma tête , me pourrit l'esprit.
Remarque : comme une valeur elle n'a de cesse ni de repos.
Comment faire pour ne plus y penser ?
Bien d'accord :seuls ceux qui éprouvent cela comprennent.
Désolé que les UV et l'aerius ne vous calment pas un peu.
Moi, sans le rivotril je ne dors qu'une à 2 h par nuit;
Avec c'est 5h minimum, je peux vivre presque normalement.
Avez-vous essayé ?
En ces heures où la démangeaison me réveille, je pense à vous ; bisous.
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mic44 a répondu le 09/06/2007 - 11:31
complément sur l'anxiété :
La sensation démangeaison est liée à la libération d'histamine au niveau de la peau (c'est ce qu'un dermato m'a dit); mais la même histamine est responsable de l'état de vigilance au niveau du cerveau (vu sur internet).
L'état de vigilance permanent, ça commence à ressembler à de l'anxiété, non ??
Quand on est anxieux, on génère de l'histamine, sans doute.
Mais l'inverse est vrai sans doute.
C'est vrai que moi aussi je suis anxieux, mais depuis toujours; les démangeaisons ont commencé à un moment précis : après une hépatite non étiquetée et la vaccination contre l'hépatite B.
Ils sont sympas ces gens qui nous font porter la responsabilité de nos maux....
Mais à ma connaissance, il y a beaucoup plus d'anxieux que que de personnes atteintes de ce prurit généralisé.
La bonne réponse n'est pas de faire cesser l'anxiété mais bien de comprendre (si c'est bien elle le facteur clé) POURQUOI CELA PREND CETTE FORME !!!
Je suis convaincu à 100% que nous sommes atteints d'une maladie rare et qu'un jour un chercheur trouvera qq chose.
Dans mon cas, j'ai reçu 5 injections du vaccin de l'hépatite B. Je m'accroche à cette idée tout en explorant en parallèle effectivement comment limiter le stress et l'anxiété qui n'arrangent évidemment pas les choses.
Il faudrait que qq m'explique comment on peut faire du yoga qd on ne peut pas rester plus de 20s en place... et que lorsqu'on "écoute son corps" la première sensation qui vient est la démangeaison...
Contrairement à la douleur qui est intense et localisée ou modérée et diffuse, la démangeaison est intense et change tout le temps de localisation. Aucune endorphine ne viendra modérer tant qu'on aura pas remplacer la démangeaison par la douleur; d'où le grattage.
"Arrête" de te gratter disent les autres; quelle Co...; c'est la seule chose qui me soulage quand c'est trop intense. Et la zone ainsi grattée me fiche la paix pour plusieurs heures voir jours !
Si quelqu'un à des idées, on est au moins 3 à être preneurs !!!
help, someone ! ça sert à quoi un site comme ça si aucun médecin ne s'y intéresse !
La sensation démangeaison est liée à la libération d'histamine au niveau de la peau (c'est ce qu'un dermato m'a dit); mais la même histamine est responsable de l'état de vigilance au niveau du cerveau (vu sur internet).
L'état de vigilance permanent, ça commence à ressembler à de l'anxiété, non ??
Quand on est anxieux, on génère de l'histamine, sans doute.
Mais l'inverse est vrai sans doute.
C'est vrai que moi aussi je suis anxieux, mais depuis toujours; les démangeaisons ont commencé à un moment précis : après une hépatite non étiquetée et la vaccination contre l'hépatite B.
Ils sont sympas ces gens qui nous font porter la responsabilité de nos maux....
Mais à ma connaissance, il y a beaucoup plus d'anxieux que que de personnes atteintes de ce prurit généralisé.
La bonne réponse n'est pas de faire cesser l'anxiété mais bien de comprendre (si c'est bien elle le facteur clé) POURQUOI CELA PREND CETTE FORME !!!
Je suis convaincu à 100% que nous sommes atteints d'une maladie rare et qu'un jour un chercheur trouvera qq chose.
Dans mon cas, j'ai reçu 5 injections du vaccin de l'hépatite B. Je m'accroche à cette idée tout en explorant en parallèle effectivement comment limiter le stress et l'anxiété qui n'arrangent évidemment pas les choses.
Il faudrait que qq m'explique comment on peut faire du yoga qd on ne peut pas rester plus de 20s en place... et que lorsqu'on "écoute son corps" la première sensation qui vient est la démangeaison...
Contrairement à la douleur qui est intense et localisée ou modérée et diffuse, la démangeaison est intense et change tout le temps de localisation. Aucune endorphine ne viendra modérer tant qu'on aura pas remplacer la démangeaison par la douleur; d'où le grattage.
"Arrête" de te gratter disent les autres; quelle Co...; c'est la seule chose qui me soulage quand c'est trop intense. Et la zone ainsi grattée me fiche la paix pour plusieurs heures voir jours !
Si quelqu'un à des idées, on est au moins 3 à être preneurs !!!
help, someone ! ça sert à quoi un site comme ça si aucun médecin ne s'y intéresse !
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betty a répondu le 23/06/2007 - 02:28
bonjour
Que je suis "heureuse" de savoir que je ne suis pas la seule avec avoir cette Pu... de maladie à la C..
J'ai un prurigo de stress depuis 12 ans sur l'ensemble du corps; cela va des doigts de pieds, en passant par les jambes et les bras, le dos, le ventre, les fesses, le pubis bien sur, les mains etc.....autant dire partout. et plus particulièrement dans les endroits les plus intimes.
Contrairement à vous, j'ai essayé pendant 1 an THALIDOMIDE, formidable résultat au bout de 3 jours. mais désastreux au bout de 11 mois et demi avec une neuropathie des membres inférieurs : ankylose des doigts de pieds , le pied gauche qui bute sans raison et des douleurs horribles dans les jambes et crampes nocturnes insupportables; arrêt immédiat du TTT sous peine de me retrouver en fauteuil roulant. Bien documentée sur les effets secondaires de ce TTT, et bien suivie évidemment, j'ai stoppé net la prise du médicament depuis mi novembre 2006. Aujourd'hui je n'ai pas récupéré mes nerfs sensitifs, tout va bien pour les nerfs moteurs. Toujours les doigts pieds pleins de fourmis mais bon , cela ne me gène pas outre mesure. et plus de douleurs du moins dans les jambes. mais le TTT m'a laissé des douleurs musculaires intenses au niveau des lombaires.
Début mars, réapparition des boutons et aujourd'hui couverte de papules.La semaine dernière, le professeur en dermato qui me suit m'a dit : "on n'a pas de TTT pour vous soulager, c'est maintenant chronique et pas question de reprendre Thalidomide; ce médicament est suspensif mais en aucun cas curatif. et tellement dangereux." De toutes les manières, le neurologue qui me suit n'envisage pas la reprise de ce médoc tant que mes scores neurologiques ne sont pas top.
Alors autant dire qu'après un an de pause de grattage intensif, un an sans papules purulentes; sans regards désobligeants de gens qui ne se gênent pas pour vous poser des questions idiotes du style : ce sont les moustiques qui vous bouffent comme ça ? à force je réponds mal et méchamment : je dis que j'ai la vérole et que cela s'attrape......à force je deviens agressive et méchante. J'ai un mari qui supporte et ne dit rien mais pour le conjoint quelle tristesse de faire l'amour à une bonne femme toute boutonneuse !!!!!!!!!!et que c'est appétissant !!!!!!!! sexy et sensuel!!!!!!! j' en ai marre. Par moment j'ai tellement envie que cela s'arrête que l'idée de la mort devient douce, Au moins de l'autre coté on n'a plus de problème de peau...... mais bon je me raisonne . D'autres atteints de cancer sont beaucoup à plaindre que moi et je ne devrais pas me plaindre comme ça; c'est nul.
En ce moment je me fais faire des drainages lymphatiques, je prends des gelules de ZEOLITE, et je calme les démangeaisons avec une crême au lait d'annesse et une autre crème à base de zéolite et d'aloé véra. J'ai, par ailleurs consulté une kinésiologue pour que ce corps si moche me dise enfin ce qui ne va pas.
J'ai eu quelques résultats mais vite partis grace au stress. amplification des démangeaisons au moment de la lune et des règles. je me magnétise quand j'arrive à être calme et c'est pas évident. je me mets en relaxation. mais avec difficultés.
Enfin voilà mes dernières nouvelles. on devrait monter une association. je partage aussi l'idée que nous avons une maladie , certes pas grave, mais rare et personne n'arrive à nous soulager.
Avant de prendre Thalidomide, j'ai bien sur essayé tout, sauf l'acupuncture ( j'ai peur des aiguilles sur mes boutons )j'ai épuisé tous les dermatos de France et de Navarre, ' paris, bordeaux etc..... j'ai fait puva et corticoïdes mais macération et allergie cutanée ..... et bien sur une bonne partie des magnétiseurs du département, qui eux souffraient à chaque séance devant moi passive et détachée. j'ai fait de l'hypnose et une psychothérapie pendant 1an 1/2.
En fait ce prurigo est apparu à la suite de problèmes professionnels dans l'entreprise familiale dont j'étais devenu la gérante et que j'ai du emmener à la liquidation judiciaire. J'ai commencé à avoir mes premiers boutons en juillet 1996 et la liquidation a été prononcé en decembre 1999. Mon père m'a légué une entreprise en grande difficulté que je n'ai pas pu redresser. J'ai mis par terre 40 ans de travail pour mes parents et 20 ans pour mon mari et moi même. C'est encore très douloureux et j'ai mis beaucoup de temps à me reconstruire.
Alors cherchez vous aussi car il y a bien une cause psychologique...... grattez ( et sans jeu de mots ! ) là où ca fait mal, et vous trouverez la blessure. reste à vous de vous prendre en main et de travailler sur vous.Pour mon compte j'ai encore du boulot à faire, mon deuil n'est pas encore fait, et je ne m'aime pas. donc je garde mes boutons qui au bout du compte m'isole de tout le monde........mais finalement ils me protègent bien ses boutons.........
j'arrête là pour ce soir.
Bon courage à vous tous.
Betty
Que je suis "heureuse" de savoir que je ne suis pas la seule avec avoir cette Pu... de maladie à la C..
J'ai un prurigo de stress depuis 12 ans sur l'ensemble du corps; cela va des doigts de pieds, en passant par les jambes et les bras, le dos, le ventre, les fesses, le pubis bien sur, les mains etc.....autant dire partout. et plus particulièrement dans les endroits les plus intimes.
Contrairement à vous, j'ai essayé pendant 1 an THALIDOMIDE, formidable résultat au bout de 3 jours. mais désastreux au bout de 11 mois et demi avec une neuropathie des membres inférieurs : ankylose des doigts de pieds , le pied gauche qui bute sans raison et des douleurs horribles dans les jambes et crampes nocturnes insupportables; arrêt immédiat du TTT sous peine de me retrouver en fauteuil roulant. Bien documentée sur les effets secondaires de ce TTT, et bien suivie évidemment, j'ai stoppé net la prise du médicament depuis mi novembre 2006. Aujourd'hui je n'ai pas récupéré mes nerfs sensitifs, tout va bien pour les nerfs moteurs. Toujours les doigts pieds pleins de fourmis mais bon , cela ne me gène pas outre mesure. et plus de douleurs du moins dans les jambes. mais le TTT m'a laissé des douleurs musculaires intenses au niveau des lombaires.
Début mars, réapparition des boutons et aujourd'hui couverte de papules.La semaine dernière, le professeur en dermato qui me suit m'a dit : "on n'a pas de TTT pour vous soulager, c'est maintenant chronique et pas question de reprendre Thalidomide; ce médicament est suspensif mais en aucun cas curatif. et tellement dangereux." De toutes les manières, le neurologue qui me suit n'envisage pas la reprise de ce médoc tant que mes scores neurologiques ne sont pas top.
Alors autant dire qu'après un an de pause de grattage intensif, un an sans papules purulentes; sans regards désobligeants de gens qui ne se gênent pas pour vous poser des questions idiotes du style : ce sont les moustiques qui vous bouffent comme ça ? à force je réponds mal et méchamment : je dis que j'ai la vérole et que cela s'attrape......à force je deviens agressive et méchante. J'ai un mari qui supporte et ne dit rien mais pour le conjoint quelle tristesse de faire l'amour à une bonne femme toute boutonneuse !!!!!!!!!!et que c'est appétissant !!!!!!!! sexy et sensuel!!!!!!! j' en ai marre. Par moment j'ai tellement envie que cela s'arrête que l'idée de la mort devient douce, Au moins de l'autre coté on n'a plus de problème de peau...... mais bon je me raisonne . D'autres atteints de cancer sont beaucoup à plaindre que moi et je ne devrais pas me plaindre comme ça; c'est nul.
En ce moment je me fais faire des drainages lymphatiques, je prends des gelules de ZEOLITE, et je calme les démangeaisons avec une crême au lait d'annesse et une autre crème à base de zéolite et d'aloé véra. J'ai, par ailleurs consulté une kinésiologue pour que ce corps si moche me dise enfin ce qui ne va pas.
J'ai eu quelques résultats mais vite partis grace au stress. amplification des démangeaisons au moment de la lune et des règles. je me magnétise quand j'arrive à être calme et c'est pas évident. je me mets en relaxation. mais avec difficultés.
Enfin voilà mes dernières nouvelles. on devrait monter une association. je partage aussi l'idée que nous avons une maladie , certes pas grave, mais rare et personne n'arrive à nous soulager.
Avant de prendre Thalidomide, j'ai bien sur essayé tout, sauf l'acupuncture ( j'ai peur des aiguilles sur mes boutons )j'ai épuisé tous les dermatos de France et de Navarre, ' paris, bordeaux etc..... j'ai fait puva et corticoïdes mais macération et allergie cutanée ..... et bien sur une bonne partie des magnétiseurs du département, qui eux souffraient à chaque séance devant moi passive et détachée. j'ai fait de l'hypnose et une psychothérapie pendant 1an 1/2.
En fait ce prurigo est apparu à la suite de problèmes professionnels dans l'entreprise familiale dont j'étais devenu la gérante et que j'ai du emmener à la liquidation judiciaire. J'ai commencé à avoir mes premiers boutons en juillet 1996 et la liquidation a été prononcé en decembre 1999. Mon père m'a légué une entreprise en grande difficulté que je n'ai pas pu redresser. J'ai mis par terre 40 ans de travail pour mes parents et 20 ans pour mon mari et moi même. C'est encore très douloureux et j'ai mis beaucoup de temps à me reconstruire.
Alors cherchez vous aussi car il y a bien une cause psychologique...... grattez ( et sans jeu de mots ! ) là où ca fait mal, et vous trouverez la blessure. reste à vous de vous prendre en main et de travailler sur vous.Pour mon compte j'ai encore du boulot à faire, mon deuil n'est pas encore fait, et je ne m'aime pas. donc je garde mes boutons qui au bout du compte m'isole de tout le monde........mais finalement ils me protègent bien ses boutons.........
j'arrête là pour ce soir.
Bon courage à vous tous.
Betty
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