Tout d'abord merci à vous tous pour vos témoignages. En effet, lorsque ce type de maladie arrive nous nous trouvons très démuni.
Suite des évènements liés à l'état de santé de ma fille Laura : effectivement j'ai remuné ciel et terre, maintenant Laura va beaucoup mieux. Le taux de protéine dans les urines a considérablement baissé ; il est maintenant de 0,6. Ma fille est suivie dans un service spécialisé dans les maladies auto-immunes (très bien), mais parallèlement elle suit un traitement homéopathique approprié à son cas -granules faites spécialement pour elle suite à un prise de sang très compliquée et d'un coup relativement élevé, mais qu'importe-. Elle a eu une biopsie du rein pour évaluer la gravité de l'atteinte ; l'atteinte est réversible et a donc un traitement a base triatec (médicament pour la tension mais qui a des effets positifs sur le rein).
Concernant les étapes de cette maladie :
boutons (vascularites -sang qui apparaît sur la peau) sur le bas des jambes puis ils remontent progressivement jusque sur les fesses et quelques uns sur le ventre.
vomissements et douleurs abdominales intenses : autant de boutons à l'intérieur qu'à l'extérieur -> surtout repos absolu
diarrhés et Laura a eu un feu brûlant dans les 2 avants bras.
Ce que je peu vous conseiller avec le recul : c'est un repos absolu allongé car la maladie a tendance à s'arrêter. Toutefois, il faut être très patient car cela a duré de fin mars 06 à fin juin 06.
Il faut soigner la flore intestinale et faire très attention à l'alimentation : éviter tout laitage (vache chèvre brebis) sous forme liquide ou solide comme fromage. Manger des aliments de très bonne qualité -bio si possible- des fruits et légumes crus... je n'ai rien inventé c'est l'alimentation du Docteur seignalet qui fait des miracles.
Surtout garder le moral car c'est une maladie qui s'arrête. Cependant, il faut éviter le stress !
Laura a été également soignée sous cortisone et aidée par l'accupuncture (mais pas en crise aigüe).
Cet été elle a évité le soleil sur ses jambes pour ne pas les tâcher définitivement.
Bon courage à vous tous - la guérison arrive toujours

Effectivement cette maladie est très douloureuse et impressionnante sur une jeune fille de 17 ans et cela est encore plus impressionnant sur une petite fille.Les précotions à prendre : l'enfant doit rester allongé le plus possible et modifier son alimentation (supprimer les laitages, les plats cuisinés du commerce, donner une alimentation aussi naturelle que possible fruits de saison que l'enfant aime et légumes bio si possible (cf l'alimentation du docteur Seignalet -> voir sur internet) et surtout des compléments alimentaires pour permettre à la flore intestinale de se rétablir (laboratoires SOFIBIO : floreprotecte (ouvrir la gélule dans une cuillère le goût est relativment neutre). C'est une maladie qui peut revenir mais la crise est bien moins forte (dixit les médecins).
J'ai une amie dont la petite avait eu un purpura et qui a maitenant 22 ans et pour qui ce n'est pas revenu.
Concernant ma fille Laura elle sous cortisone jusqu'à mi décembre après cette date il y a des risques de rechute je vous en dirai un peu plus à ce moment là.
Je la fais suivre par un microkinésithérapeute -vous pouvez trouver des adresses près de chez vous sur internet- et par un médecin acupuncteur qui travaille sur son système immunitaire.
Pour Laura la cortisone est indispensable pour supprimer les gonflements des articulations ; elle a également un autre médicament le Triatec pour lui permettre de réparer son rein mais qui est utilisé à l'origine contre la tension.
C'est une maladie qui est longue qui doit être suivie pour éviter les complications mais la guérison est au bout. Malgré les jambes marquées cela disparaît avec le temps.
Au niveau national toutes les données sont répertoriées pour permettre un meilleur traitement.
Il faut garder courage même si les moments que vous vivez sont difficiles et très fatiguant pour vous.

bonjour
je viens de lire les témoignages concernant le purpura rhumathoïde que l'on vient de ma diagnostiquer. J'ai eu plusieurs crises : à l'adolescence, il y a un an et cet été. Et ce n'est qu'hier que l'on m'a dit ce que c'était... j'ai pu y "raccrocher" tout un tas de troubles qui m'empoisonnent la vie : colites et diarrhées, douleurs dans les jambes, douleurs violentes dans les articulations, pétéchies...
je voulais savoir si j'ai pu transmettre cela à ma fille née il y a trois ans et savoir également 'il y a une hygiène de vie à adopter...
mais c'est vrai que ce que j'ai lu ne me rassure pas trop...
merci à vous