forum Maladies des reins
purpura rhumatoïde
13/06/2006 - 17:36 - par Laura Giraud - 7497 consultations
En plus de ce traitement j'aimerais pouvoir l'aider en lui donnant des compléments alimentaires ou autres mais nautels qui soient compatibles avec la cortisone.
Merci de me répondre en m'indiquant également combien de temps peut durer sa maladie. Existe-t-il une association de personne ayant eu ce type de maladie ?
Avec tous mes remerciements pour vos conseils et informations.
Sa maman
Carole a répondu le 11/10/2011 - 18:59
Bonjour Gwenline,
ma fille était sous Rénitec pendant 1 an et demi, se n'ai pas de la cortisone, et il n'y a pas de régime spécial, il faut juste manger des légumes pour les fibres.
Quelle âge à ton fils ? ma fille avait 5 ans lors de sa crise, maintenant ça va, elle a 7ans. Elle fait encore chaque mois ses analyses d'urine.
Bon courage, il faut être patient, Carole
gerbedor a répondu le 01/11/2011 - 15:55
Bonjour a tous
suis désolé d'avoir transformé les 48 H en 1 mois, mais je rame tellement que je ne vois pas le temps passé, je suis devenu fainéant, et je n'ai envie de rien faire de la journée.A peine levé, si je m'écoutais, je retournerai direct au lit.
Mais bon, je n'ai pas d'obligation particulière, et ma soeur s'occupe bien de moi.
Comme je vous l'avais annonçé, j'ai été à l'hopital St Louis en consultation auprès de la spécialiste qui suit et étudie
notre maladie depuis plusieurs années.Elle pense pouvoir remplacer son étude de 2008 d'ici 2 à 3 ans !!!!!!!
En effet, ils (les chercheurs mondiaux sur le sujet) n'ont actuellement que 100 cas en étude, et il en faut au moins
200 pour faire un bilan sérieux.Il ne faut pas espérer grand chose de nouveau dans les prochaines années.
elle confirme qu'à ce jour il n'y a que le RENITEC pour protéger les reins, le COLCHIMAX pour limiter la propagation des plaies, ou la cortisone ????, et qu'il faut absolument du repos, allongé lors des crises.
Avec cela nous sommes seuls devant notre misère. Donc je comprends que chacun essaie sa petite méthode
perso comme les pommades, le magnétiseur (a suivre), les vitamines et oligo éléments ........
Pour ma part, je fais une cure de cranneberry pour nettoyer l'urètre, de miel, et resveratrol qui est sensé amélioré
la circulation sanguine, les défenses immunitaires (hum, hum !!!!!), nettoie les reins ????, et en plus pour EMMA,
ferait maigrir !!!!!! lol. Cela fait un mois que je prend du resveratrol, sans trop d'effets visibles, à part un kilo
de perdu, ce qui est peu significatif.
J'ai donn' du resveratrol à ma famille et amis depuis 8 jours, donc je vous informerai des résultats pour Noel.
Je vous souhaite à tous bon courage, bisous, et a bientot.
P.S. Pour EMMa, j'ai demandé qui suivait le protocole dans le Sud : il est à NICE.
gwenline a répondu le 07/11/2011 - 15:49
Bonjour,
Désolée Carole de ne pas avoir répondu plus tôt. Mon fils a 5 ans. Les médecins m'ont dit qu'il fallait une guérison de 6 mois sans rechute. Je croise les doigts, il lui reste encore 2 mois. Pour ces analyses d'octobre, elles étaient bonnes. Actuellement, il a 1 analyse par mois, jusqu'en février. Après je revois le néphrologue et si les résultats sont toujours bons, il en aura une tous les 6 mois puis 1 par an. Je suis rassurée qu'il n'y ait pas de régime spéciale avec le rénitec et que ca ne soit pas de la cortisone. Là je viens de reprendre la cure d'Acérola 500 et d'Azinc. Je lui avait arrêté une semaine pendant les vacances pour que son organisme se mette au repos.
J'ai remarqué que depuis qu'il avait été malade, il ne voulait plus faire de sieste l'après-midi. C'est comme si la maladie lui avait donné un coup de fouet. Je ne pense pas que celà vienne des vitamines car en juillet et août, il ne voulait plus dormir. C'est vrai qu'il grandit, mais il avait toujours eu besoin de faire au moins 2 heures de siestes chaque jour.
Pour le repos que préconise les médecins, le néphrologue m'a dit que si il n'a pas envie de s'allonger, il faut le laisser. Quand il est sorti de l'hôpital, les pédiatres m'ont dit d'essayer qu'il se repose environ 2 heures par jour pendant une semaine. Mais si les tâches et autres symptômes ne revenaient qu'il ne fallait pas insister.
pascale a répondu le 05/12/2011 - 10:31
bonjour à tous,
un peu de motivation ce matin pour aller faire un tour sur le forum,
donc des nouvelles d'anaëlle, elle a arrêté ma cortisone au mois d'octobre et pour l'instant pas de problèmes, il n'y a pas eu de rechutes à l'arrêt de la cortisone, quel soulagement.
elle bosse comme un malade, fait des heures et pourtant malgré la fatique et les jambes en compote elle ça ne s'est pas redéclanché.
Pour Lionnel qui demandait si les rhumes pouvaient avoir un rapport, je ne sais pas mais je pense que oui, anaelle , la première année du purpura s'est tappée trois angine en un mois, maintenant ça va mieux mais elle a tuojours la voix enrouée, je me demande s'il ne reste pas un inflammation un peu générale dans le corps ? je ne sais pas si un médecin pourrait nous répondre, moi il m'avait dit qu'avec le purpura il ne fallait pas chercher à comprendre le pourquoi du comment.
Pour les personnes qui n'on pas eu de problèmes au reins du départ, continuez vous à faire des analyses d'urine régulièrement, moi j'avais compris qu'il fallait faire cela toute sa vie mais de plus en plus rarement si aucun problème mais une de mes connaissances qui a eu un purpura il y a 20 ans environ m'a dit qu'elle ne faisait aucune analyse. Y a t'il des risques que les reins soient touchés 20 ans après ??? Ah si on avait toutes les réponses ! mais ça ne serait peut être pas mieux que de vivre au jour le jour en profitant.
je fais de grosses bises à tout le monde, aux anciens lionnel ou emanuelle : avez vous des nouvelles du petit max, j'espère qu'il voit enfin la fin de la galère
Lionel a répondu le 07/12/2011 - 11:40
Bonjour à toutes et à tous,
Alorss, qu'elles sont les nouvelles chez vous ? En ce qui me concerne, toujours rien a part deux ou trois petits boutons apparus mais en cette période de stress pour moi ça ne me tracasse pas, ça devient habituel au fil des ans! Et puis je se devenu parrain, alors l'inquietude a fait place à la joie et à la fierté.
Pour répondre à Pascale et avec un trop grand retard, non, je n'ai aucune nouvelle de Max. Mais ne dit-on pas "pas de nouvelles, bonnes nouvelles"? Je le souhaite vivement, et il en va de même pour Emma, Vincent et tous les autres !
Allé les amis, dites-nous où vous en êtes !
Lionel.
