forum Maladies des reins
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Reprise du sujet initial
purpura rhumatoïde
13/06/2006 - 17:36 - par Laura Giraud - 7497 consultations
Ma fille de 17 ans souffre d'un purpura rhumatoïde depuis le 25 mars 06- Actuellement elle sous cortisone (cortancyl 40 mg)(cachets) mais en raison d'un détoriation de sa santé elle a eu 3 perfusions de cortisone (soumédrol 320 mg). La cause de sa maladie est inconnue, mais peut-être due à un gros stress.
En plus de ce traitement j'aimerais pouvoir l'aider en lui donnant des compléments alimentaires ou autres mais nautels qui soient compatibles avec la cortisone.
Merci de me répondre en m'indiquant également combien de temps peut durer sa maladie. Existe-t-il une association de personne ayant eu ce type de maladie ?
Avec tous mes remerciements pour vos conseils et informations.
Sa maman
En plus de ce traitement j'aimerais pouvoir l'aider en lui donnant des compléments alimentaires ou autres mais nautels qui soient compatibles avec la cortisone.
Merci de me répondre en m'indiquant également combien de temps peut durer sa maladie. Existe-t-il une association de personne ayant eu ce type de maladie ?
Avec tous mes remerciements pour vos conseils et informations.
Sa maman
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Florette a répondu le 13/10/2006 - 22:21
Je souhaiterai savoir si le purpura rumatoide se passe d 'enfant à enfant, compte tenu que mon petit Pierre est tres "amoureux" de virginie 6 ans qui est atteinte de purpura rumatoide (ils se font des bisous et sont tout le temps ensemble).Merci et bon courage a toutes les mamans qui sont confrontés a ce probleme.
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Evelyne a répondu le 18/10/2006 - 17:33
Le purpura rhumatoîde ne se transmet absolument pas car c'est une maladie auto-immune qui est propre à la personne car son système immunitaire s'emballe. Durant ses crises je suis restée très proche de ma fille je lui ai fait beaucoup de bisous et je n'ai rien attrapé.
Concernant la récidive, d'après ce que j'ai lu et d'après les témoignages : c'est sur une période de 2 voire 3 ans que cela se produit par crises. Toutefois, cela peut arriver une fois et ne plus revenir. Mais effectivement il faut avoir une hygiène de vie et la méthode alimentaire du Docteur SEIGNALET est très indiquée dans ce cas (a consulter sur internet).
En ce qui concerne une éventuelle transmission lors de la naissance d'un enfant : cela me paraît peu probable car comme je l'ai indiqué plus haut c'est le système immunitaire de la personne elle-même qui s'emballe.
Ce que je rapporte là ce n'est que mon expérience et toutes les informations que j'ai pu glaner ça et là car je ne suis pas médecin, mais très curieuse et j'aime bien comprendre.
Concernant la récidive, d'après ce que j'ai lu et d'après les témoignages : c'est sur une période de 2 voire 3 ans que cela se produit par crises. Toutefois, cela peut arriver une fois et ne plus revenir. Mais effectivement il faut avoir une hygiène de vie et la méthode alimentaire du Docteur SEIGNALET est très indiquée dans ce cas (a consulter sur internet).
En ce qui concerne une éventuelle transmission lors de la naissance d'un enfant : cela me paraît peu probable car comme je l'ai indiqué plus haut c'est le système immunitaire de la personne elle-même qui s'emballe.
Ce que je rapporte là ce n'est que mon expérience et toutes les informations que j'ai pu glaner ça et là car je ne suis pas médecin, mais très curieuse et j'aime bien comprendre.
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pouchi a répondu le 23/10/2006 - 17:54
J'ai 43 ans et j'ai un purpura rhumatoide depuis le début du mois d'août.
L'expérience (et non les médecins qui ne m'ont rien dit) m'a montré que je ne devais pas me lever, je suis restée couchée au maximum voire assise avec les jambes allongées. La maladie semblait en rémission début octobre alors je suis allée travailler une semaine, et c'est reparti en pire.
Je vais regarder la méthode du Docteur SEIGNALET que vous citez. Mais de quelle hygiène de vie parlez-vous ?
Je commence à désespérer.
Tenez-moi au courant de l'évolution de vos maladies.
L'expérience (et non les médecins qui ne m'ont rien dit) m'a montré que je ne devais pas me lever, je suis restée couchée au maximum voire assise avec les jambes allongées. La maladie semblait en rémission début octobre alors je suis allée travailler une semaine, et c'est reparti en pire.
Je vais regarder la méthode du Docteur SEIGNALET que vous citez. Mais de quelle hygiène de vie parlez-vous ?
Je commence à désespérer.
Tenez-moi au courant de l'évolution de vos maladies.
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olivier a répondu le 29/10/2006 - 02:29
Deux mois sont passés depuis mon dernier témoignage, depuis je suis retourné plusieurs fois à l'hopital, mon purpura rumathoide ne s'arrange pas, je suivait un traitement de cortisone (depuis septembre) que je suis en train d'arreter progressivement car il semble innéfficace. J'ai éssayé de reprendre mes études tant bien que mal mais les crises et poussées sont de pires en pires alors je fais une pause.
Depuis une semaine je prends 4-5 g de paracétamol par jour et du spasfon en continu pour les douleurs abdominales qui m'empêchent de dormir, j'ai des taches sur les jambes partout, assez étalées parfois ça me brule un peu, j'en ai dans le dos, sur les bras les mains, (même à l'intérieure)et ça pique, j'en ai aussi un peu sur l'abdomen autour du nombril sur les fesses, bref un peu partout sauf sur le visage et la poitrine.
Je sais plus trop quoi faire c'est assez insupportable comme situation, je suis une personne assez énervé et le stress joue beaucoup. A mon avis le seul remède, c'est des longues vacances avec beaucoup de repos...
Depuis une semaine je prends 4-5 g de paracétamol par jour et du spasfon en continu pour les douleurs abdominales qui m'empêchent de dormir, j'ai des taches sur les jambes partout, assez étalées parfois ça me brule un peu, j'en ai dans le dos, sur les bras les mains, (même à l'intérieure)et ça pique, j'en ai aussi un peu sur l'abdomen autour du nombril sur les fesses, bref un peu partout sauf sur le visage et la poitrine.
Je sais plus trop quoi faire c'est assez insupportable comme situation, je suis une personne assez énervé et le stress joue beaucoup. A mon avis le seul remède, c'est des longues vacances avec beaucoup de repos...
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pouchi a répondu le 01/11/2006 - 17:14
Mon purpura n'est pas aussi terrible que celui d'Olivier, Ma 2e crise a duré 15 jours : boutons sur les jambes, qui ont atteint maintenant les bras et le dos, et articulations douloureuses et enflées (genoux, chevilles, plantes des pieds, coudes, poignets, doigts). Après 15 jours de repos, la crise est passée, c'est-à-dire les boutons guérissent, il y en a peu qui continuent à apparaître, les articulations sont désenflées et elles ne sont presque plus douloureuses. Toutefois, dès que je me lève un peu trop, ca recommence.
J'ai commencé le régime alimentaire du Dr Seignalet. Je mangeais déjà bio, j'ai enlevé le lait d'origine animale et les céréales mutées, et je mange cru au maximum.
Je viens de voir la dermato qui m'a mise en arrêt jusqu'à fin novembre. Si fin novembre, mon purpura est toujours là, elle veut refaire toutes les analyses pour essayer de trouver un dignostic (toutes les nombreuses analyses qui m'avaient été faites, comme celles d'Olivier, étaient négatives) et essayer la cortisone (je n'y tiens pas).
J'ai commencé le régime alimentaire du Dr Seignalet. Je mangeais déjà bio, j'ai enlevé le lait d'origine animale et les céréales mutées, et je mange cru au maximum.
Je viens de voir la dermato qui m'a mise en arrêt jusqu'à fin novembre. Si fin novembre, mon purpura est toujours là, elle veut refaire toutes les analyses pour essayer de trouver un dignostic (toutes les nombreuses analyses qui m'avaient été faites, comme celles d'Olivier, étaient négatives) et essayer la cortisone (je n'y tiens pas).
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