forum Maladies des reins
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Reprise du sujet initial
purpura rhumatoïde
13/06/2006 - 17:36 - par Laura Giraud - 7497 consultations
Ma fille de 17 ans souffre d'un purpura rhumatoïde depuis le 25 mars 06- Actuellement elle sous cortisone (cortancyl 40 mg)(cachets) mais en raison d'un détoriation de sa santé elle a eu 3 perfusions de cortisone (soumédrol 320 mg). La cause de sa maladie est inconnue, mais peut-être due à un gros stress.
En plus de ce traitement j'aimerais pouvoir l'aider en lui donnant des compléments alimentaires ou autres mais nautels qui soient compatibles avec la cortisone.
Merci de me répondre en m'indiquant également combien de temps peut durer sa maladie. Existe-t-il une association de personne ayant eu ce type de maladie ?
Avec tous mes remerciements pour vos conseils et informations.
Sa maman
En plus de ce traitement j'aimerais pouvoir l'aider en lui donnant des compléments alimentaires ou autres mais nautels qui soient compatibles avec la cortisone.
Merci de me répondre en m'indiquant également combien de temps peut durer sa maladie. Existe-t-il une association de personne ayant eu ce type de maladie ?
Avec tous mes remerciements pour vos conseils et informations.
Sa maman
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françoise a répondu le 17/02/2008 - 09:04
bonjour Lionel ,
bon alors reste couché si c'est le conseil formel du médecin ..
franchement à lire ce que tu écrit je me demande vraiment ce que la médecine actuelle connait du purpura chez les adultes puisque tous disent que c'est un truc qui n'arrive en général qu'aux enfants ...et pourtant lorsqu'on lit les messages qui sont ici on se rend compte qu'il y a pas mal d'adulte qui ont ou ont eu ce fameux purpura soit disant" maladie infantile " ..
d'autre aprt plusierus mamans ont mis des messages car leurs enfants très jeunes ont un purpura et il ne me semble pas que ces enfants aient été hospitalisé durant toute leur maladie pour les empêcher de bouger
mais bon c'est comme toujours entre les paroles et les actes il y a un espace aussi grand que l'univers et ce n'est pas peu dire
ben si l'université croit que tu te paies leur tête tu les envoie lire les messages sur ce forum et tu leur dit aussi que ce n'est pas parce qu'une maladie n'est presque pas connu qu'elle n'est pas invalidante ..
bonne journée a toi et bon courage à tous malade et proche de malade aussi
amicalement
françoise
bon alors reste couché si c'est le conseil formel du médecin ..
franchement à lire ce que tu écrit je me demande vraiment ce que la médecine actuelle connait du purpura chez les adultes puisque tous disent que c'est un truc qui n'arrive en général qu'aux enfants ...et pourtant lorsqu'on lit les messages qui sont ici on se rend compte qu'il y a pas mal d'adulte qui ont ou ont eu ce fameux purpura soit disant" maladie infantile " ..
d'autre aprt plusierus mamans ont mis des messages car leurs enfants très jeunes ont un purpura et il ne me semble pas que ces enfants aient été hospitalisé durant toute leur maladie pour les empêcher de bouger
mais bon c'est comme toujours entre les paroles et les actes il y a un espace aussi grand que l'univers et ce n'est pas peu dire
ben si l'université croit que tu te paies leur tête tu les envoie lire les messages sur ce forum et tu leur dit aussi que ce n'est pas parce qu'une maladie n'est presque pas connu qu'elle n'est pas invalidante ..
bonne journée a toi et bon courage à tous malade et proche de malade aussi
amicalement
françoise
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audrey a répondu le 18/02/2008 - 00:29
Bonjour,
je suis maman d'un pt'it bout de 2 ans et demi...qui a un PR depuis début février, les sympltomes et risques je me suis documentée et je suis d'accord avec la plupart des sujets...mais il me vient quand même des questions concernant l'avenir...est-ce que sa reviens à vie?? est ce que sa peut durer plus de 6 semaines??..
merci de vos indications et bon courage a tous
audrey
je suis maman d'un pt'it bout de 2 ans et demi...qui a un PR depuis début février, les sympltomes et risques je me suis documentée et je suis d'accord avec la plupart des sujets...mais il me vient quand même des questions concernant l'avenir...est-ce que sa reviens à vie?? est ce que sa peut durer plus de 6 semaines??..
merci de vos indications et bon courage a tous
audrey
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Lionel a répondu le 18/02/2008 - 10:47
Bonjour Audrey,
d'après les informations que j'ai reçu, cela change à chaque cas. Ca peut durer de 3 semaines à 3 mois, et cela ne peut arriver qu'une seule fois, ou plusieurs fois.
Chez l'enfant, en général, c'est plus rassurant et cela n'arrive en général qu'une fois. Mais il faut bien veiller à ce que votre petit bout ne bouge pas, c'est essentiel.
J'espère vous avoir répondu,
bonne journée,
Lionel
d'après les informations que j'ai reçu, cela change à chaque cas. Ca peut durer de 3 semaines à 3 mois, et cela ne peut arriver qu'une seule fois, ou plusieurs fois.
Chez l'enfant, en général, c'est plus rassurant et cela n'arrive en général qu'une fois. Mais il faut bien veiller à ce que votre petit bout ne bouge pas, c'est essentiel.
J'espère vous avoir répondu,
bonne journée,
Lionel
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audrey a répondu le 18/02/2008 - 15:02
bonjour lionel,
oui, bein je vais continuer je que je fait déjà, le laisser au repos (dessins animés, pate a modeler, et promenade poussette). et pour l'instant sa ne se passe pas trop mal, on a eu 2 grosses frayeurs la première semaine il ne savait plus marcher, et la deuxième semaine il a fait un oedeme des testicules...et crise de douleurs au ventre...et c'est assez impressionnant!! mais maintenant je pense pourvoir gèrer!!
merci encore et bon courage a vous!
audrey
oui, bein je vais continuer je que je fait déjà, le laisser au repos (dessins animés, pate a modeler, et promenade poussette). et pour l'instant sa ne se passe pas trop mal, on a eu 2 grosses frayeurs la première semaine il ne savait plus marcher, et la deuxième semaine il a fait un oedeme des testicules...et crise de douleurs au ventre...et c'est assez impressionnant!! mais maintenant je pense pourvoir gèrer!!
merci encore et bon courage a vous!
audrey
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Lionel a répondu le 18/02/2008 - 18:21
Il faut beaucoup de patience.
Je fête mes un mois de convalescence aujourd'hui, après avoir connu une rechute il y a maintenant plus de deux semaines, alors tout partait et qu'on m'avait permis de reprendre les cours !
Donc il faut vraiment attendre que tout soit parti, ce sont des vaisseaux sanguins qui sont fragilisés et qui pètent, il ne faut pas rebouger tant que tout n'est pas parti, ce qui montrerait que les vaisseaux sanguins se sont renforcés.
C'est difficile, et pour l'enfant, et pour les parents...
Courage :-)
Je fête mes un mois de convalescence aujourd'hui, après avoir connu une rechute il y a maintenant plus de deux semaines, alors tout partait et qu'on m'avait permis de reprendre les cours !
Donc il faut vraiment attendre que tout soit parti, ce sont des vaisseaux sanguins qui sont fragilisés et qui pètent, il ne faut pas rebouger tant que tout n'est pas parti, ce qui montrerait que les vaisseaux sanguins se sont renforcés.
C'est difficile, et pour l'enfant, et pour les parents...
Courage :-)
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