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purpura rhumatoïde

13/06/2006 - 17:36 - par Laura Giraud - 7497 consultations

Ma fille de 17 ans souffre d'un purpura rhumatoïde depuis le 25 mars 06- Actuellement elle sous cortisone (cortancyl 40 mg)(cachets) mais en raison d'un détoriation de sa santé elle a eu 3 perfusions de cortisone (soumédrol 320 mg). La cause de sa maladie est inconnue, mais peut-être due à un gros stress.
En plus de ce traitement j'aimerais pouvoir l'aider en lui donnant des compléments alimentaires ou autres mais nautels qui soient compatibles avec la cortisone.
Merci de me répondre en m'indiquant également combien de temps peut durer sa maladie. Existe-t-il une association de personne ayant eu ce type de maladie ?
Avec tous mes remerciements pour vos conseils et informations.
Sa maman

1070 réponses à la discussion : purpura rhumatoïde

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olivier a répondu le 07/11/2006 - 00:07

Depuis une semaine j'essai un nouveau traitement que l'on m'a prescrit à l'hopital : Disulone, un antibiotique en comprimé (dapsone+oxalate de fer) qui agit sur les anti-corps et sans doute les vaisceau sanguins, médicament notmament utilisé chez les lépreux et d'autre maladie de la peau et du sang il me semble. Par contre prise de sang toute les semaine obligatoire pour aider à doser le traitement et voir comment le corps en réagit (globule blanche?). Mes taches disparaissent mais bon il est trop tôt pour dire que c'est un traitement éfficace mais à mon avis c'est en bonne voix. Depuis ma dernière poussée qui s'est terminée mercredi dernier donc depuis que je prends ce nouveau traitement, mes taches disparaissent de façon impressionnante et je n'ai plus mal au ventre. Je fais tout de même attention à ne pas trop bouger même si je viens de reprendre les cours (j'ai un diplome à passer!), je vous tiens au courant de l'évolution de mon état...
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Evelyne a répondu le 12/11/2006 - 01:05

Je vous souhaite beaucoup de courage à vous tous. Effectivement ce sont des moments difficiles. Concernant Olivier et comme je l'ai dit à ma fille "la santé est plus importante que tout ; elle aussi devait passer le français du bac : elle a pu le passer et a eu des notes tout à fait honorables, donc il ne faut pas perdre espoir, mais il faut se dire aussi que quelques mois ce n'est pas grand chose (je dis cela avec le recul bien sûr, mais c'est peut-être encore plus fort aussi) dans une vie et qu'il faut prendre son temps pour retrouver une bonne santé. A un moment où nous ne savions plus quoi faire pour Laura nous l'avons emmené chez un magnétiseur car elle ne mangeait pratiquement plus et avait perdu 11 kg, elle n'était plus que l'ombre d'elle même : il a beaucoup aidé Laura et nous avons vu une amélioration de son état. Cela n'a pas empêché que la maladie se déroule mais les étapes ont été peut-être moins douloureuses... notamment lorsqu'elle a eu du feu à l'intérieur des bras son intervention a enlevé le feu et a rendu l'étape plus supportable.
Cependant, lorsqu'il y a l'étape douleurs abdominales il faut impératvement rester allonger car il y a risque de perforation intestinale.
L'état de santé de Laura s'améliore, les analyses de sang et des urines aussi, elle doit arrêter la cortisone le 15/12/06 et va prendre de l'hydrocortisole (cortisone naturelle) car le médecin nous a indiqué que nous ne pouvons vivre sans cortisone car le corps en sécrète naturellement et en a besoin ; elle aura d'autres analyses spécifiques courant février pour voir si son corps en re-fabrique naturellement. Les mois qui viennent nous le dirons.
Pour répondre à Pouchi concernant l'hygiène de vie, je voulais parler surtout de l'alimentation mais sans oublier la nourriture de l'âme : faire en sorte de faire un tri, par exemple, concernant les émissions télé (éviter la violence par exemple) en effet, les situations de stress sont à éviter.
Bon courage à vous tous et à très bientôt.
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carole k a répondu le 15/11/2006 - 18:24

bonjour
je suis atteinte du purpura rhumatoide depuis juillet j'ai 39 ans.Ca fait 3 mois que je suis au repos avec un leger mieux.Mon medecin ne veut pas me donner de la cortisone et d'immunosepresseur.Je me rends compte q'avec le disulone Olivier va mieux,moi je reve de reprendre mon travail et aimerer avoir des nouvelles de olivier car mon cas et proche du sien.Bon courage a tous...
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nathalie l a répondu le 15/11/2006 - 20:46

bsr a tous mon fils de 6 ans vient aussi de déclarer un pupura rumatoide et j'ai très peur qu'il rechute après une hospitalisation de dix jours il va mieux mais les medecins m'ont dit qu'il risquait une rechute pouvez vous m'apporter des réponses sur cette maladie et les risques pour l'avenir merci beaucou
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Louise a répondu le 17/11/2006 - 23:01

Bonsoir, j'ai 17ans, je suis lycéenne, et j'ai eu en debut de semaine cette apparition de boutons sur les chevilles, et ces petites tâches de sang sous la peau. Puis, j'ai resenti une enorme fatigue, et des maux de tête, alors j'ai consulté le medecin en voyant que ça progressait. Tous les matins, et tous les soirs, j'ai des douleurs abdominales que j'essaye de calmer en m'etant un linge chaud sur mon ventre.
Le medecin a regardé, et m'a fait faire une prise de sang, soit mercredi. Jeudi, des douleurs articulaires sont apparues aux chevilles, genoux, puis aux poignets et aux coudes, ne sachant pas que cela pouvait être un symptome. Ayant vu que le taux de mes plaquettes n'avait pas chuté, le medecin m'a rassuré, en disant que ce n'etait déjà pas un purpura tres grave, que c'etait surement un purpura rhumatoide. Mais comme elle n'est pas sûre à 100%, elle m'a envoyé chez un dermatho que je vois lundi soir...

En attendant, j'ai très mal, des maux de tête apparaissent à n'importe quels moments, j'ai des moments de tremblement et un peu de fièvre.

Je n'en sais pas plus, alors j'ai voulu chercher sur internet, pour mieux comprendre, et finalement, je suis tombée sur ce forum où je ne vois pas des choses tres rejouissantes...


Que pouvez vous me dire ? SVP...
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