forum Maladies des reins
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Reprise du sujet initial
purpura rhumatoïde
13/06/2006 - 17:36 - par Laura Giraud - 7497 consultations
Ma fille de 17 ans souffre d'un purpura rhumatoïde depuis le 25 mars 06- Actuellement elle sous cortisone (cortancyl 40 mg)(cachets) mais en raison d'un détoriation de sa santé elle a eu 3 perfusions de cortisone (soumédrol 320 mg). La cause de sa maladie est inconnue, mais peut-être due à un gros stress.
En plus de ce traitement j'aimerais pouvoir l'aider en lui donnant des compléments alimentaires ou autres mais nautels qui soient compatibles avec la cortisone.
Merci de me répondre en m'indiquant également combien de temps peut durer sa maladie. Existe-t-il une association de personne ayant eu ce type de maladie ?
Avec tous mes remerciements pour vos conseils et informations.
Sa maman
En plus de ce traitement j'aimerais pouvoir l'aider en lui donnant des compléments alimentaires ou autres mais nautels qui soient compatibles avec la cortisone.
Merci de me répondre en m'indiquant également combien de temps peut durer sa maladie. Existe-t-il une association de personne ayant eu ce type de maladie ?
Avec tous mes remerciements pour vos conseils et informations.
Sa maman
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Lionel a répondu le 03/03/2008 - 14:01
Bonjour à tous,
Françoise, je suis assez fort mentalement pour ça (même s'il est normal d'en avoir marre) mais c'est gentil en tout cas à toi de t'inquiéter, que ce soit pour moi ou pour toutes les personnes sur ce forum.
Qu'en est-il de ton fils ?
Pour moi, les petits boutons n'ont jamais été aussi présents sur les bras je pense, mais cela reste toujours de petits boutons (on dit des "ouf", mais en attendant c'est plutôt gênant). Et je n'ai plus que ça, les plaques sont quasiment définitivement parties...
Je ne sais plus si j'ai posé la question mais je le refais au cas où : ces petits boutons là sont très rouges le matin (et surtout sous la douche, bain.. Etc..) au lever alors que pourtant je reste couché, ce qui est le "traitement" prescrit à la base... Et également le soir mais dans une autre mesure. Est-ce également le cas pour les personnes qui ont ces petits boutons ? On pourrait même comparer ces boutons à des boutons d'allergie... :s
Bonne journée,
Lionel
Françoise, je suis assez fort mentalement pour ça (même s'il est normal d'en avoir marre) mais c'est gentil en tout cas à toi de t'inquiéter, que ce soit pour moi ou pour toutes les personnes sur ce forum.
Qu'en est-il de ton fils ?
Pour moi, les petits boutons n'ont jamais été aussi présents sur les bras je pense, mais cela reste toujours de petits boutons (on dit des "ouf", mais en attendant c'est plutôt gênant). Et je n'ai plus que ça, les plaques sont quasiment définitivement parties...
Je ne sais plus si j'ai posé la question mais je le refais au cas où : ces petits boutons là sont très rouges le matin (et surtout sous la douche, bain.. Etc..) au lever alors que pourtant je reste couché, ce qui est le "traitement" prescrit à la base... Et également le soir mais dans une autre mesure. Est-ce également le cas pour les personnes qui ont ces petits boutons ? On pourrait même comparer ces boutons à des boutons d'allergie... :s
Bonne journée,
Lionel
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françoise a répondu le 03/03/2008 - 21:49
bonsoir a tous ,
ok Lionel contente de savoir que tu es fort mentalement ..
merci à toi aussi de demander pour mon fils ... pas trop la forme pour lui mais toujours pas de taches que des douleurs aux membres et grande fatigue et une sensation de ne pas "etre bien " sans pouvoir decrire vraiment .. il m'a dit aussi qu'il a fait une petit malaise ressemblant a une baisse de tension ..
il aura une seance d'acupuncture jeudi en fin d'après midi en esperant que cela soulagera un peu en reequilibrant les energies yin /yang
je lui ai demande pour ta question sur les boutons ressemblant a de l'allergie
quand il en avait il n'a pas remarque de difference entre matin soir ou douche /bain
il en avait au bras plutot alentour coude et bas du dos aussi et parfois sur le visage de temps en temps genre
le matin au reveil plein de petits boutons rouges puis le lendemain plus rien
bonne soirée a tous et bon courage
amicalement
françoise
ok Lionel contente de savoir que tu es fort mentalement ..
merci à toi aussi de demander pour mon fils ... pas trop la forme pour lui mais toujours pas de taches que des douleurs aux membres et grande fatigue et une sensation de ne pas "etre bien " sans pouvoir decrire vraiment .. il m'a dit aussi qu'il a fait une petit malaise ressemblant a une baisse de tension ..
il aura une seance d'acupuncture jeudi en fin d'après midi en esperant que cela soulagera un peu en reequilibrant les energies yin /yang
je lui ai demande pour ta question sur les boutons ressemblant a de l'allergie
quand il en avait il n'a pas remarque de difference entre matin soir ou douche /bain
il en avait au bras plutot alentour coude et bas du dos aussi et parfois sur le visage de temps en temps genre
le matin au reveil plein de petits boutons rouges puis le lendemain plus rien
bonne soirée a tous et bon courage
amicalement
françoise
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Lionel a répondu le 03/03/2008 - 23:30
Bonsoir à tous,
françoise, je constate que ton fils et moi n'avons pas du tout le même type de purpura. Déjà celui de ton fils est malheureusement pour lui plus grave, et diffère fortement du mien, rien qu'avec les boutons.
Ca ressemble méchamment à de l'allergie pour moi et pourtant ce n'en est pas. C'est assez rageant de voir que ça revient sans rien faire tout ça, alors que les plaques sont presque définitivement disparues...
On verra..
Des nouvelles de Morgane ?
françoise, je constate que ton fils et moi n'avons pas du tout le même type de purpura. Déjà celui de ton fils est malheureusement pour lui plus grave, et diffère fortement du mien, rien qu'avec les boutons.
Ca ressemble méchamment à de l'allergie pour moi et pourtant ce n'en est pas. C'est assez rageant de voir que ça revient sans rien faire tout ça, alors que les plaques sont presque définitivement disparues...
On verra..
Des nouvelles de Morgane ?
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valerie a répondu le 04/03/2008 - 00:22
bonsoir lionel et françoise,
marina,ma fille va bien à part ces petites taches qui se sont bien atténuées depuis le repos entamé la semaine dernière.
ce matin ,nous sommes allées voir le médecin traitant pour faire le point sur la reprise d'activité sachant que lionel j'avais bien en tête tes recommandations.
il m'a dit retour à l'école sans pratiques sportives.je ne l'ai pas mise aujourd'hui et ai trouvé ,je l'espère une solution intermédiaire pour que marina puisse suivre les cours dans la mesure où elle n'est pas douloureuse.nous avons convenu que marina serait dans sa chaise longue en classe comme elle est à la maison depuis une semaine.La maitresse a été partante tout de suite.J'espère avoir choisi avec mon mari la solution la plus adéquate dans la situation de marina.
quand j'ai parlé de cette idée au médecin il m'a dit pas besoin à part la dispense de sport.
merci pour votre soutien et bon courage à tous valérie
marina,ma fille va bien à part ces petites taches qui se sont bien atténuées depuis le repos entamé la semaine dernière.
ce matin ,nous sommes allées voir le médecin traitant pour faire le point sur la reprise d'activité sachant que lionel j'avais bien en tête tes recommandations.
il m'a dit retour à l'école sans pratiques sportives.je ne l'ai pas mise aujourd'hui et ai trouvé ,je l'espère une solution intermédiaire pour que marina puisse suivre les cours dans la mesure où elle n'est pas douloureuse.nous avons convenu que marina serait dans sa chaise longue en classe comme elle est à la maison depuis une semaine.La maitresse a été partante tout de suite.J'espère avoir choisi avec mon mari la solution la plus adéquate dans la situation de marina.
quand j'ai parlé de cette idée au médecin il m'a dit pas besoin à part la dispense de sport.
merci pour votre soutien et bon courage à tous valérie
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Lionel a répondu le 04/03/2008 - 01:09
Bonsoir Valérie,
je dois dire que la solution que vous avez choisi avec votre mari est pour moi la meilleure. Tout en restant allongée, elle restera dans le mouvement et verra ses amis, c'est important pour le moral. J'espère que cela va partir rapidement et qu'elle pourra très vite refaire ce dont elle a envie.
Courage
je dois dire que la solution que vous avez choisi avec votre mari est pour moi la meilleure. Tout en restant allongée, elle restera dans le mouvement et verra ses amis, c'est important pour le moral. J'espère que cela va partir rapidement et qu'elle pourra très vite refaire ce dont elle a envie.
Courage
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