Bonsoir, je repasse par ici pour donner des nouvelles et souhaiter le rétablissement de tous et du courage. La disulone fait peut- être de l'effet, mais j'ai eu depuis des petites poussées pour l'instant moins importantes que précédement mais suffisantes pour me faire rater 2 jours de cours à cause de douleurs abdominales donc repos total. Ce traitement est actif après un mois et surtout avec un dosage en cohésion avec l'organisme donc pour l'instant, ça reste incertains. En tout cas la fatigue joue énormément et mes taches apparaissent essentiellement le soir du moins elles sont plus importantes. Pour Louise, je te conseil du paracétamol 1g en comprimé tout simplement pour calmer tes douleurs, chez moi ça marche presque tout le temps(enfin pour pouvoir s'endormir c'est déja ça) sinon je prends aussi du spasfon en même temps quand la douleur est plus aigue.
Pour les taches le fait de marcher ne semble pas ou peut etre plus jouer sur leur apparition sauf au moment de poussées ça favorise et ça accèlère le processus c'est sur, c'est comme quand je m'appuie sur une table lors de poussée, j'ai la marque qui reste, une grande ligne rouge sur l'avant bras c'est très joli :-/
Voila pour l'instant ce que je peux apporter de plus (pas grand chose à vrai dire...) reste à attendre...
à bientot...

salut louise
g eu tous tes simptomes quand j'avais 17ans j'ai fait 1semaine d'hopital mais les médecins voulaient au moins 2semaines....oui c'est ça douleurs articulaires, maux de tète vrt pénible, douleurs abdominable je me souviens qu'à l'époque je les décrivais comme des coup de couteau dans le ventre...un coup j'avais très chaud et un coup l'inverse très froid...
de plus dès que je m'asseyais je m'évanouissais donc pas possible de me mettre debout....
biopsie...mes bouton sont devenu des tache ou des bleu et g u une boule de sans au pied droit....
euh prise de sang et test urinaire 6ans encore aprè l'hopital....et aujourd'hui je me fatigue beaucoup plus vite qu'avant la maladie...et j'ai des grosse cernes....
la fatigue elle reste enfin pour ma part...alors à l'époque je passais mon bac et j'ai raté 2 ou 3 semaine de cours mais sachant que c'est moi qui ai demandé à retourner en cours sinon en écoutant mon médecin de famille et les médecin de l'hopital j'aurai du faire 2 ou 3semaine d'hopital et resté chez moi au moins autant de temps...j'ai refusé...

voilà moi maintenant aujourd'hui je voudrais savoir si je peux retomber malade car c'est ce qu'on m'avait quand je suis sortie de l'hopital...alors c'est vrai ou non. ..

Bonsoir, alors ces 3 derniers jours se sont passés très mal avec une poussée assez violente (mes taches avaient pratiquements disparues) et là bah mes bras et mes jambes sont assez horribles, j'essaierai de poster des photos d'ici à ce week end, donc toujours ce mal de ventre qui peut effectivement se traduire par un coup de couteau ou comme si quelque chose s'écartait à l'interieur du ventre bref c'est pas agréable. J'ai aussi les paumes des deux mains qui ont enflées ça fait assez bizarre comme sensation et les articulations des doigts un peu douloureuses et engourdies. Mes taches changent d'aspect aussi, j'ai remarqué qu'au tout début de ma maladie c'était des petits boutons, ensuite des petites taches de quelques milimètres de diamètre et maintenant ce sont des taches qui s'étendent, plus de petites taches indépendantes. Sinon Louise je ne suis pas medecin mais d'après plusieurs témoignages et mon expérience personnel jusqu'à maintenant, je suis très sceptique quant à l'éfficacité de la cortisone, et d'autre part c'est assez lourd comme traitement, ça énerve, ça fatigue...(je pense même que ça aurait pu être un facteur agravant sur mon état car depuis la cortisone je dors très mal, je suis énervé...) et ça dur généralement assez lontemp comme traitement car il faut l'areter progressivement...(et le régime qui va avec n'est pas très favorisant)
Ceci dit seul ton medecin saura vraiment quoi te dire la dessus et il faut faire confiance à la medecine tout de même ils ne sont pas là pour faire de la figuration!
Dans tout les cas il ne faut pas désesperer moi aussi j'en ai marre et je n'en peux plus mais bon pas le choix, il ne faut pas déprimer, se changer les idées, se reposer et c'est comme ça que tout ira pour le mieux...