forum Maladie de Parkinson
question sur parkinson
19/07/2006 - 19:25 - par alexandre - 3262 consultations
voila mon pere est atteint de la maladie de parkinson depuis que je suis né. il a 48 ans et est atteint de cette maladie depuis ma naissance, c'est a dire depuis qu'il a 28 ans. depuis tout petit je n'ai assité qu'a une dégradation de son état de santé, et j'en souffre énormément. ce qui me rend le plus triste, c'est que mes parents étant séparé, j'ai du partir vivre avec ma mere sur bordeaux et mon pere est resté a Lille. je ne peux jamais le voir car il habite dans un appartement ne pouvant contenir que son lit. et je ne peux donc m'assurer qu'il prend correctement son traitement.
je m'en veux terriblement de ne rien pouvoir faire pour etre la pour lui, et je me pose de nombreuses questions auxquels peut etre vous pourrez me répondre.
en me renseignant, j'ai pu constater que la durée de vie d'une personne atteinte de parkinson est beaucoup plus réduite, surtout si cette personne est atteinte par les symptomes les plus graves. le probleme est que les personnes atteintes sont trés rarement des personnes de moins de 50 ans. mon pere l'a eu a 28. je ne cesse de me demander si il aura une vie aussi longue que n'importe quelle personne ou si la fin est bientot proche.
je me demande aussi si il existe un traitement efficace et si il est remboursé. car cette saleté de maladie empeche mon pere de travailler et lui permet a peine de se déplacer. j'aimerai donc savoir si il y a un traitement efficace et si il faut que moi je l'aide a pouvoir lui procurer.
enfin j'aimerai savoir si cette maladie est héréditaire, car meme si je me fiche pas mal de la récupérer, je sais que mon pere ne le supporterai pas.
je vous demande donc de m'éclairer sur ces 3 questions et si vous avez des informations supplémentaires veuillez me les fournir je suis prés a tout entendre, meme les pires choses. parce que je suis le plus fier de mon pere et je veux que a partir de maintenant, moi qui suis capable de m'assumer, je sois la pour lui pour lutter contre cette maladie qui lui a chambouler sa vie.
merci de votre compréhension
cordialement,
Alexandre
bzh35 a répondu le 02/02/2011 - 19:01
bonjour
Je me permet de rajouter mon témoignage, en effet j'ai aujourd'hui 22 ans et ma mere est touché par cette maladie depuis l'age de 18 ans ou elle a eu les premiers symptomes et déclaré Parkinsoniene a l'age de 24. Elle en a aujourd'hui 48.
J'ai pour l'instant jamais connu quelqun qui a eu cette maladie aussi lontemp et je peut vous dire que c'est une saleté de maladie. Je suis sur ce forum caar je me pausait la question eceque cette maladie est héréditaire??
Non me diront certain. mon arriere grand mere etait atteinte et aujourd'hui un grand oncle. Autant dire que malgré mo, jeune age je connais cette maladie par coeur. Cette maladie est encore méconnu du grand public et en tant que enfant a l'époque j'ai subit un tas de misere.
les symptome de ma mere sont les suivants lorcequelle fait unue crise. La parole tres fluide mais un gros probleme psychique dut a la longévité de cette maladie. 180 de pouls en moyenne 16 de tension.
depuis mon plus jeune age j'ai eu le droit a des réflections par beaucoup de monde comme quoi j'aidai pas ma mere, j'étais insensible quand elle faisai une crise en plein magasin, tout le monde s'affollai autour de moi et je restai passif. Avec le temp j'ai appris qu'il y a pas grand chose a faire. A part rassurer! Mais comment arrivver a rassurrer une personne qui tant fou plein la geule toute la journée, qui te tape te dédruit psycologiquement mais qui paralléllement adore ces enfants.
Auhourd'ui et depuis bien lontemp j'ai prit du recul mais je reste toujours insensible malgré ces appells au secours quand elle fait de grosse crise. Je ne peux tout simplement rien faire et je n'est rien envie de faire pour m'en prendre plein la figure et me prendre des reflectiions par les personnes ( Pompier, Hopital, médecin) quelle a réussi ( au début)a mettre de son coté. quand je la voi je suis obligé de réfléchir a chaque mot que je vais sortir, chaque intonation de voi pour ne pas la brusquer ou l'offancer par peur que sa dévelloppe une crise. Mais malgré sa, je n'est pas toujours su garder mon calme et sa lui est deja arriver de partir dans sa chambre et de l'entendre prendre des medicaments. Appeller les secours qui ne veulent plus venir, a quoi bon venir me disent t'ils. Il faut une présence rassurante a ces cotés. en conclusuib ma mere est une femme d'une tres grande intéligence, mais cette maladie la tue a petit feu. La seul chose qui lui reste pendant ces tres grosses crises est la parole. Faite l'équation souffrance+ paraole tres lucide c'est égale a de tres gros désastres.
Je souhaite bon courage a toute les femmes et homme de P aisin que a ceux touchés par cette maladie. Pour ma part je sais que si j'attrape cette maladie avant la cinquantaine, je claque tout et je part tres loin pour ne pas faire souffir ma famille. A bon entendeur, je sais que je suis un cas a part mais P continué de vous battre mais penser toujours a ceux qui sont a vos cotés.
Désolé pour les fautes, j'ai écris avec mon coeur et je n'est pas envi de me relire pour ne pas touner certaines phrases d"une autre maniere.
un jeune de 22 ans
