forum Maladie de Parkinson
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question sur parkinson
19/07/2006 - 19:25 - par alexandre - 3262 consultations
bonjour
voila mon pere est atteint de la maladie de parkinson depuis que je suis né. il a 48 ans et est atteint de cette maladie depuis ma naissance, c'est a dire depuis qu'il a 28 ans. depuis tout petit je n'ai assité qu'a une dégradation de son état de santé, et j'en souffre énormément. ce qui me rend le plus triste, c'est que mes parents étant séparé, j'ai du partir vivre avec ma mere sur bordeaux et mon pere est resté a Lille. je ne peux jamais le voir car il habite dans un appartement ne pouvant contenir que son lit. et je ne peux donc m'assurer qu'il prend correctement son traitement.
je m'en veux terriblement de ne rien pouvoir faire pour etre la pour lui, et je me pose de nombreuses questions auxquels peut etre vous pourrez me répondre.
en me renseignant, j'ai pu constater que la durée de vie d'une personne atteinte de parkinson est beaucoup plus réduite, surtout si cette personne est atteinte par les symptomes les plus graves. le probleme est que les personnes atteintes sont trés rarement des personnes de moins de 50 ans. mon pere l'a eu a 28. je ne cesse de me demander si il aura une vie aussi longue que n'importe quelle personne ou si la fin est bientot proche.
je me demande aussi si il existe un traitement efficace et si il est remboursé. car cette saleté de maladie empeche mon pere de travailler et lui permet a peine de se déplacer. j'aimerai donc savoir si il y a un traitement efficace et si il faut que moi je l'aide a pouvoir lui procurer.
enfin j'aimerai savoir si cette maladie est héréditaire, car meme si je me fiche pas mal de la récupérer, je sais que mon pere ne le supporterai pas.
je vous demande donc de m'éclairer sur ces 3 questions et si vous avez des informations supplémentaires veuillez me les fournir je suis prés a tout entendre, meme les pires choses. parce que je suis le plus fier de mon pere et je veux que a partir de maintenant, moi qui suis capable de m'assumer, je sois la pour lui pour lutter contre cette maladie qui lui a chambouler sa vie.
merci de votre compréhension
cordialement,
Alexandre
voila mon pere est atteint de la maladie de parkinson depuis que je suis né. il a 48 ans et est atteint de cette maladie depuis ma naissance, c'est a dire depuis qu'il a 28 ans. depuis tout petit je n'ai assité qu'a une dégradation de son état de santé, et j'en souffre énormément. ce qui me rend le plus triste, c'est que mes parents étant séparé, j'ai du partir vivre avec ma mere sur bordeaux et mon pere est resté a Lille. je ne peux jamais le voir car il habite dans un appartement ne pouvant contenir que son lit. et je ne peux donc m'assurer qu'il prend correctement son traitement.
je m'en veux terriblement de ne rien pouvoir faire pour etre la pour lui, et je me pose de nombreuses questions auxquels peut etre vous pourrez me répondre.
en me renseignant, j'ai pu constater que la durée de vie d'une personne atteinte de parkinson est beaucoup plus réduite, surtout si cette personne est atteinte par les symptomes les plus graves. le probleme est que les personnes atteintes sont trés rarement des personnes de moins de 50 ans. mon pere l'a eu a 28. je ne cesse de me demander si il aura une vie aussi longue que n'importe quelle personne ou si la fin est bientot proche.
je me demande aussi si il existe un traitement efficace et si il est remboursé. car cette saleté de maladie empeche mon pere de travailler et lui permet a peine de se déplacer. j'aimerai donc savoir si il y a un traitement efficace et si il faut que moi je l'aide a pouvoir lui procurer.
enfin j'aimerai savoir si cette maladie est héréditaire, car meme si je me fiche pas mal de la récupérer, je sais que mon pere ne le supporterai pas.
je vous demande donc de m'éclairer sur ces 3 questions et si vous avez des informations supplémentaires veuillez me les fournir je suis prés a tout entendre, meme les pires choses. parce que je suis le plus fier de mon pere et je veux que a partir de maintenant, moi qui suis capable de m'assumer, je sois la pour lui pour lutter contre cette maladie qui lui a chambouler sa vie.
merci de votre compréhension
cordialement,
Alexandre
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dani a répondu le 20/07/2006 - 13:13
bonjour
pas facile la vie du malade et de sa famille...tous ont plus ou moins de soucis.
quand à la durée de vie ,personne ne peut le dire ...
pas facile la vie du malade et de sa famille...tous ont plus ou moins de soucis.
quand à la durée de vie ,personne ne peut le dire ...
bonjour
voila mon pere est atteint de la maladie de parkinson depuis que je suis né. il a 48 ans et est atteint de cette maladie depuis ma naissance, c'est a dire depuis qu'il a 28 ans. depuis tout petit je n'ai assité qu'a une dégradation de son état de santé, et j'en souffre énormément. ce qui me rend le plus triste, c'est que mes parents étant séparé, j'ai du partir vivre avec ma mere sur bordeaux et mon pere est resté a Lille. je ne peux jamais le voir car il habite dans un appartement ne pouvant contenir que son lit. et je ne peux donc m'assurer qu'il prend correctement son traitement.
je m'en veux terriblement de ne rien pouvoir faire pour etre la pour lui, et je me pose de nombreuses questions auxquels peut etre vous pourrez me répondre.
en me renseignant, j'ai pu constater que la durée de vie d'une personne atteinte de parkinson est beaucoup plus réduite, surtout si cette personne est atteinte par les symptomes les plus graves. le probleme est que les personnes atteintes sont trés rarement des personnes de moins de 50 ans. mon pere l'a eu a 28. je ne cesse de me demander si il aura une vie aussi longue que n'importe quelle personne ou si la fin est bientot proche.
je me demande aussi si il existe un traitement efficace et si il est remboursé. car cette saleté de maladie empeche mon pere de travailler et lui permet a peine de se déplacer. j'aimerai donc savoir si il y a un traitement efficace et si il faut que moi je l'aide a pouvoir lui procurer.
enfin j'aimerai savoir si cette maladie est héréditaire, car meme si je me fiche pas mal de la récupérer, je sais que mon pere ne le supporterai pas.
je vous demande donc de m'éclairer sur ces 3 questions et si vous avez des informations supplémentaires veuillez me les fournir je suis prés a tout entendre, meme les pires choses. parce que je suis le plus fier de mon pere et je veux que a partir de maintenant, moi qui suis capable de m'assumer, je sois la pour lui pour lutter contre cette maladie qui lui a chambouler sa vie.
merci de votre compréhension
cordialement,
Alexandre
voila mon pere est atteint de la maladie de parkinson depuis que je suis né. il a 48 ans et est atteint de cette maladie depuis ma naissance, c'est a dire depuis qu'il a 28 ans. depuis tout petit je n'ai assité qu'a une dégradation de son état de santé, et j'en souffre énormément. ce qui me rend le plus triste, c'est que mes parents étant séparé, j'ai du partir vivre avec ma mere sur bordeaux et mon pere est resté a Lille. je ne peux jamais le voir car il habite dans un appartement ne pouvant contenir que son lit. et je ne peux donc m'assurer qu'il prend correctement son traitement.
je m'en veux terriblement de ne rien pouvoir faire pour etre la pour lui, et je me pose de nombreuses questions auxquels peut etre vous pourrez me répondre.
en me renseignant, j'ai pu constater que la durée de vie d'une personne atteinte de parkinson est beaucoup plus réduite, surtout si cette personne est atteinte par les symptomes les plus graves. le probleme est que les personnes atteintes sont trés rarement des personnes de moins de 50 ans. mon pere l'a eu a 28. je ne cesse de me demander si il aura une vie aussi longue que n'importe quelle personne ou si la fin est bientot proche.
je me demande aussi si il existe un traitement efficace et si il est remboursé. car cette saleté de maladie empeche mon pere de travailler et lui permet a peine de se déplacer. j'aimerai donc savoir si il y a un traitement efficace et si il faut que moi je l'aide a pouvoir lui procurer.
enfin j'aimerai savoir si cette maladie est héréditaire, car meme si je me fiche pas mal de la récupérer, je sais que mon pere ne le supporterai pas.
je vous demande donc de m'éclairer sur ces 3 questions et si vous avez des informations supplémentaires veuillez me les fournir je suis prés a tout entendre, meme les pires choses. parce que je suis le plus fier de mon pere et je veux que a partir de maintenant, moi qui suis capable de m'assumer, je sois la pour lui pour lutter contre cette maladie qui lui a chambouler sa vie.
merci de votre compréhension
cordialement,
Alexandre
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MAYA550 a répondu le 20/07/2006 - 13:22
Bonjour
la maladie de parkinson est prise en charge. le traitement aide beaucoup et s'améliore au fil des années par nos chercheurs ,il y a la chirurgie maintenant c'est un gros progrès. Je ne pense pas que la maladie de parkinson soit Héréditaire,en principe NON.
Pour votre questionnement sur la durée de vie de votre père, personne ne peut le savoir...
Bon courage pour la suite.
Danielle
la maladie de parkinson est prise en charge. le traitement aide beaucoup et s'améliore au fil des années par nos chercheurs ,il y a la chirurgie maintenant c'est un gros progrès. Je ne pense pas que la maladie de parkinson soit Héréditaire,en principe NON.
Pour votre questionnement sur la durée de vie de votre père, personne ne peut le savoir...
Bon courage pour la suite.
Danielle
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Irène a répondu le 04/11/2006 - 16:27
Bonjour Alexandre, êtes-vous toujours sur le forum, depuis l'été?
J'essaie de répondre aux questions que vous aviez lancées:
- Les cas de Parkinson héréditaires ne représentent environ que 10% à 15% des cas; il vous reste donc environ 9 chances sur 10 de ne jamais être atteint vous-même de Parkinson!
- La maladie de Parkinson fait partie des affections de longue durée dont les traitements sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale
- Les médicaments qui existent actuellement ne guérissent pas la maladie, mais ils soulagent les symptômes, en permettant par exemple de bouger un peu plus facilement, etc. Si l'on ne prend pas les médicaments, ça n'aggrave pas l'évolution à long terme de la maladie, m'a dit un grand spécialiste, mais on est obligé de les prendre pour pouvoir bouger et vivre plus facilement. (Par ailleurs, d'autres médicaments plus efficaces doivent bientôt arriver en France)
- la longévité n'est pas menacée, la maladie de Parkinson n'écourte pas la vie, elle rend simplement la vie matérielle plus compliquée, comme vous le savez déjà
- Je trouve que votre père a beaucoup de chance d'avoir un fils comme vous, qui se renseigne attentivement comme vous le faites. Si je peux me permettre un conseil, écrivez-lui très souvent, (si possible joyeusement),pour lui dire que vous pensez beaucoup à lui; les témoignages d'affection aident beaucoup les malades, même à distance
A bientôt peut-être, et bon courage
irenedroit@aol.com
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D J C a répondu le 12/12/2006 - 16:31
Bonjour , moi aussi il se trouve que j'ai une maladie de parkinson "de type ,Idiopatyque , c'est à dire qu'elle ne découle pas d'une autre maladie , et en plus j'ai un cancer de la prostate : et oui je ne fait pas les choses à moitié ,mais je vie , avec une discipline de vie rigoureuse , bien sur il y a le traitement assez important ; modopar et celance dont la première prise est à cinq heure du matin et la derniere à vingt heures trente , je pense avoir dans l'ensemble un tres bon traitement en fait il ya un ensemble de praticiens qui me suivent : généraliste ( très important) neurologue , kinée , orthophonistes(2) nutritioniste ,et pharmacienne , tout ça peut paraitre beaucoup mais je suis suivi comme ça depuis le début , et il y a du positif , j'ajouterais qu'il y a aussi une grande collaboration de ma part , et ceci compte pour beaucoup . J'ai garder beaucoup de source d'interêts et autres distractions je mentionnerais que j'ai retrouver une ecriture assez belle par mes propres moyens et beaucoup de sueur ,par contre la mémoire me joue des tours ( sans etre mauvaise ) et le sens de l'orientation est tres perturbé ,je dirais qu'il faut s'habituer à vivre avec cette partenaire assez encombrante et tres fidèle puisque elle nous suivras jusqu'à notre fin . Tout ceci pour le visible mais tout ce que nous endurons n'est pas descriptible ( je suis bien placé avec deux A.L.D. )ce que l'on peut faire à l'heure actuelle c'est vivre tant bien que mal en sachant que le médoc miracle n'existe pas , et que si cette maladie ne se guérie pas dans l'immédiat on peut penser que les futures médications apporterons la guérison .
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Philippe a répondu le 21/02/2007 - 17:40
Bonjour ALexandre,
La maladie de parkinson n'est ni héréditaire ni mortelle, mais simplement incurable. Le fait que l'esperance de vie des parkinsoniens soit plus faible n'est qu'une donnée statistique sans grande signification. Les traitements anitparkinsoniens ont fait des progrès considérables depuis trente ans, et la prise en charge en est totale, y compris pour la chirurgie, à laquelle toutefois tous les malades ne peuvent prétendre. Je ne peux que vous conseiller de communiquer avec votre père par écrit si vous n'avez pas la possibilité de lui rendre visite, et de vous documenter auprès de lui sur son traitement. Vous pourriez également, avec son accord, contacter son neurologue pour en savoir plus et surout pour lui faire savoir que vous vous sentez concerné par l'état de santévde votre père.
La maladie de parkinson n'est ni héréditaire ni mortelle, mais simplement incurable. Le fait que l'esperance de vie des parkinsoniens soit plus faible n'est qu'une donnée statistique sans grande signification. Les traitements anitparkinsoniens ont fait des progrès considérables depuis trente ans, et la prise en charge en est totale, y compris pour la chirurgie, à laquelle toutefois tous les malades ne peuvent prétendre. Je ne peux que vous conseiller de communiquer avec votre père par écrit si vous n'avez pas la possibilité de lui rendre visite, et de vous documenter auprès de lui sur son traitement. Vous pourriez également, avec son accord, contacter son neurologue pour en savoir plus et surout pour lui faire savoir que vous vous sentez concerné par l'état de santévde votre père.
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