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Reprise du sujet initial
Sarcoïdose
30/03/2006 - 17:08 - par Desré - 19800 consultations
Il y a 2 ans, à la suite d'un pneumothorax, on m'a découvert une
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
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titi 84 a répondu le 14/05/2008 - 20:04
Christelle,
En fouinant sur le site sarcoidose-infos, j'ai trouvée la liste des docteurs spécialisés dans cette maladie.
Sur la page d'accueil, en bas à gauche, dans Actualités,sur "Orphanet : la sarcoidose", il y a la liste des centres, par région, qui traitent cette maladie avec le nom des docteurs et leurs numéros de tél.
Bon courage, bisous
En fouinant sur le site sarcoidose-infos, j'ai trouvée la liste des docteurs spécialisés dans cette maladie.
Sur la page d'accueil, en bas à gauche, dans Actualités,sur "Orphanet : la sarcoidose", il y a la liste des centres, par région, qui traitent cette maladie avec le nom des docteurs et leurs numéros de tél.
Bon courage, bisous
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Demy a répondu le 15/05/2008 - 00:43
Bonjour
Je ne peux que confirmer, vu que c'est aussi mon cas, et que je n'ai qu'un médicament contre l'asthme, et pour les douleurs articulaire un anti-inflammatoire non stéroïde (Acémétacine) que pour le type 1 il n'y a généralement pas de traitement sauf s'il y aurait d'autres atteintes
(certains médecins attendent aussi encore pour le type 2 et contrôlent régulièrmenet pour voir s'il y a amélioration et s'il y aurait une dégradation, la ils traitent!, mais comme pour le type 1 cela dépend aussi des atteintes)
En ce qui concerne le soleil, c'est pas la règle générale non plus de ne pas pouvoir s'y exposer. Mais en cas de traitement p.ex par cortisone la l'exposition au soleil est même déconseillée, il faut lire les notices d'utilisations en cas de traitement, car ce n'est pas seulement le cas pour la cortisone. En cas d'hypercalcémie, hypercalciurie, c'est autre chose! La il se pourrait que les reins (atteinte rare d'après les statistiques)soient touchés. La chacun doit trouver ce qui lui convient, car il y a des personnes qui supportent et d'autres non, moi je me sens mieux à l'ombre p.ex. Donc mieux vaux prévenir que guérir.
De toute façon en ce qui concerne le soleil, il est toujours préférable de ne pas trop en abuser: la peau vieillit plus vite, risque de dommages, risque de cancer pour ne nommer que ces inconvénients.
Je vous souhaite à tous bon courage, surtout aussi beaucoup de patience.
Bonne nuit à tous.
Je ne peux que confirmer, vu que c'est aussi mon cas, et que je n'ai qu'un médicament contre l'asthme, et pour les douleurs articulaire un anti-inflammatoire non stéroïde (Acémétacine) que pour le type 1 il n'y a généralement pas de traitement sauf s'il y aurait d'autres atteintes
(certains médecins attendent aussi encore pour le type 2 et contrôlent régulièrmenet pour voir s'il y a amélioration et s'il y aurait une dégradation, la ils traitent!, mais comme pour le type 1 cela dépend aussi des atteintes)
En ce qui concerne le soleil, c'est pas la règle générale non plus de ne pas pouvoir s'y exposer. Mais en cas de traitement p.ex par cortisone la l'exposition au soleil est même déconseillée, il faut lire les notices d'utilisations en cas de traitement, car ce n'est pas seulement le cas pour la cortisone. En cas d'hypercalcémie, hypercalciurie, c'est autre chose! La il se pourrait que les reins (atteinte rare d'après les statistiques)soient touchés. La chacun doit trouver ce qui lui convient, car il y a des personnes qui supportent et d'autres non, moi je me sens mieux à l'ombre p.ex. Donc mieux vaux prévenir que guérir.
De toute façon en ce qui concerne le soleil, il est toujours préférable de ne pas trop en abuser: la peau vieillit plus vite, risque de dommages, risque de cancer pour ne nommer que ces inconvénients.
Je vous souhaite à tous bon courage, surtout aussi beaucoup de patience.
Bonne nuit à tous.
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mimi a répondu le 15/05/2008 - 02:01
un petit coucou avant d'aller me coucher
titi84 contente que tu sois au stade 1 pas de traitement
je suis comme démy mieux à l'ombre alors que j'adorais le soleil
christelle je vois que tu as aussi des suées
le mèdecin m'a donné des veinotiques l'an dernier j'avais pas supporté et là ça fait 2 jours et j'ai déjà mal à l'estomac je crois pas que je vais les continuer
bisous à tous
et bon courage
titi84 contente que tu sois au stade 1 pas de traitement
je suis comme démy mieux à l'ombre alors que j'adorais le soleil
christelle je vois que tu as aussi des suées
le mèdecin m'a donné des veinotiques l'an dernier j'avais pas supporté et là ça fait 2 jours et j'ai déjà mal à l'estomac je crois pas que je vais les continuer
bisous à tous
et bon courage
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mimi a répondu le 15/05/2008 - 02:01
un petit coucou avant d'aller me coucher
titi84 contente que tu sois au stade 1 pas de traitement
je suis comme démy mieux à l'ombre alors que j'adorais le soleil
christelle je vois que tu as aussi des suées
le mèdecin m'a donné des veinotiques l'an dernier j'avais pas supporté et là ça fait 2 jours et j'ai déjà mal à l'estomac je crois pas que je vais les continuer
bisous à tous
et bon courage
titi84 contente que tu sois au stade 1 pas de traitement
je suis comme démy mieux à l'ombre alors que j'adorais le soleil
christelle je vois que tu as aussi des suées
le mèdecin m'a donné des veinotiques l'an dernier j'avais pas supporté et là ça fait 2 jours et j'ai déjà mal à l'estomac je crois pas que je vais les continuer
bisous à tous
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titi 84 a répondu le 15/05/2008 - 13:52
Bonjour,
aujourd'hui ça va bof-bof. J'ai encore rien fait et je suis déja fatiguée !
mimi, pour les jambes lourdes, il parait que les bas de contention sont plus efficaces que les veinotoniques (c'est ma gyné qui m'avait dit ça) encore faut-il les supporter! L'été dernier j'avais acheter en pharmacie des ampoules de vigne rouge et marron d'inde. ca m'avait soulagé. Et en plus c'est naturel.
bonne journée à toutes et bisous
aujourd'hui ça va bof-bof. J'ai encore rien fait et je suis déja fatiguée !
mimi, pour les jambes lourdes, il parait que les bas de contention sont plus efficaces que les veinotoniques (c'est ma gyné qui m'avait dit ça) encore faut-il les supporter! L'été dernier j'avais acheter en pharmacie des ampoules de vigne rouge et marron d'inde. ca m'avait soulagé. Et en plus c'est naturel.
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