Bonjour à tous,
Cela fait plus de 5 ans que j'ai une sarcoïdose, uniquement pulmonaire. 5 ans de cortisone...avec deux récidives dont une à 1 mg de cortisone ! On en voit pas le bout de cette maladie. Le problème, c'est aussi les conséquences qu'entrainent la prise de médicaments (ostéopénie due à la corticothérapie etc...). J'ai repris le sport mais dur dur lorsqu'on n'a plus de souffle, plus de muscles.
J'ai 3 enfants et c'est lors de ma dernière grossesse que j'ai été malade.
Je suis souvent fatiguée et depuis deux ans j'ai en plus une lombalgie chronique. Je ne sais pas si il y a un rapport avec la sarco ?
Je garde le moral car c'est uniquement pulmonaire; je travaille normalement (pas arrêt maladie), je n'ai pas trop de soucis de prise de poids avec la cortisone (j'y fais attention).
J'aimerai moi aussi correspondre avec personnes concernées.
Bon courage à tous !

j'ai été diagnostiqué en mai 2006. Je ne connais pas trés bien la maladie.j'espère pouvoir en guérir. Je suis toujours fatiguée. Je suis passée de 50 mg de solupred à 10 mg en 7 mois, avec une prise de 30 kg. je pèse actuellement 100 kg environ. je suis auxiliaire de vie sociale et mon boulot devient de + en + difficile. j'ai du mal à me mouvoiret sans parler des douleurs articulaires continuelles que les médecins ne peuvent soulager avec des antalgiques de faible dose. De plus selon le pneunologue je peux travailler normalement alors que parfois il m'est difficile de + en de lever mes personnes âgées. bon courtage . accroche toi.

Bonjour, pour ce qui est de l'ALD, la sarcoidose ne fait plus parti de la liste des 30 affections,
sur cette page de la cpam vous y trouverez la liste complète et des informations.
http://www.ameli.fr/229/DOC/2259/fiche.html?page=4
elle est accordé suivant ce principe:
Les affections dites "hors liste" : il s?agit de maladies graves (pas obligé je précise), de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, et comportant un traitement prolongé d?une durée prévisible supérieure à 6 mois"'est surtout la dernière partie qui compte, et cela dépends de la cpam et du cas que représente le malade".

en pratique l'ald est rarement refusé, mais cela arrive quand même, la sarcoidose n'est pas considéré comme maladie rare par la DGS, mais toujours comme maladie orpheline, des recherches avance dans le domaine de cette maladie auto immune. Elle est dite bénigne, sauf dans les cas de sarcoidose systémique sévère touchant des organes qui le sont rarement"sarcoidose osseuse, neurologique, cardiaque"ce qui ne représente pas beaucoup de malades en rapport aux nombres total, (il y aurait +de 100 000 cas en france, et 90% bénigne, et il y a guérison dans + de 80% des cas, et rémission pour le reste) des malades, je vous en parle car j'ai malheureusement une sarco sévère qui m'a rendu invalide, plusieurs organes sont touchés, mais ce n'est pas pour ça qu'il faut baisser les bras, elle commence à se calmer et j'ai bon espoir de voir le bout du tunnel
beaucoup de malades ont des sarcoidose qui disparaisse totalemnent, d'autres vives avec depuis des années. Il y a un site sur cette maladie, http://www.sarcoidose-infos.com/joomla
Sylie, tu peu très bien être en mi temps thérapeutique à partir du moment ou ton état ne te permet pas de travailler sur ton temps complet, pour cela il te faut le voir avec le medecin du travail ,et le medecin traitant (il doit faire un certificat médical expliquant l'état de santé et demandant un mi temps thérapeutique), et les conditions de l'entreprise, pour la fonction publique c'est à peu près la même chose. Souvent il faut avoir été en congé longue maladie pendant une certaines période, je crois que c'est 3mois ou 6mois, je ne l'ai pas en tête.
je ne réponds pas à tous car je n'ai pas la connaissance universelle, mais si mon mesage peu aider tant mieux.
amicalement.