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Reprise du sujet initial
Sarcoïdose
30/03/2006 - 17:08 - par Desré - 19800 consultations
Il y a 2 ans, à la suite d'un pneumothorax, on m'a découvert une
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
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sylvie a répondu le 14/12/2006 - 12:33
bonjour à toutes et tous. Je suis toujours en arrêt maladie avec en + cette fois ci une sciatique carabinée. Selon le rhumatologue il pourrait sagir d'une atteinte des os du bassin et du sacrum. Pour information, le rhumato m'a mise sous calcium car selon lui la cortisone est trés mauvaise pour les os. NADA tu sais la sarcoîdose fatigue énormément. Je suis auxiliaire de vie sociale, il faut savoir que ta mère peu bénéficier d'une à domicile si son état de santé l'empêche d'accomplir certains gestes de la vie quotidienne. Pour cela tu dois te mettre en relation avec la mairie ou services d'aide à domicile (ASSAD). Il faut savoir que la sarcoîdose est une maladie qui peu guérir spontanément, chaque cas est unique. Bon courage à toi et à ta mère ainsi qu'à vous toutes et tous. Au revoir et à bientôt.
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titi a répondu le 15/12/2006 - 16:32
Coucou !
La sarcoïdose fatigue et la fin de la corticothérapie aussi ! C'est une histoire de glandes surrénales qui sont soit disant au repos lorsqu'on baisse la cortisone.
J'ai eu droit à un "remontant" : Arcalion (20 euros non remboursé !), mais ça m'a fait beaucoup de bien. J'ai adopté aussi (c'est peut-être bête, mais ça marche !)une orange pressée tous les matins. Après avoir passé septembre-octobre très fatiguée, je me sens vraiment beaucoup mieux depuis plusieurs semaines. A essayer peut-être !
Sylvie, attention à l'effet de la cortisone sur les os (mais c'est surtout sur les traitements à long terme - plusieurs années). On m'a donné -depuis trop peu- de l'Actonel pour aider la reconstruction osseuse (J'avais perdu 18 % de masse osseuse aux hanches, rien que ça !!!). Ton rhumato a bien fait de te prescrire du calcium presque au début de la corticothérapie.
Je crois que depuis peu les densitométries osseuses sont remboursées (j'avais réglé 63 euros l'an dernier, à mes frais!)
Je cherche des témoignages de sarcoïdoses qui auraient le même profil que moi, pour en connaître l'évolution, mais je me rends compte que toutes les sarco. sont toutes différentes.
A bientôt
La sarcoïdose fatigue et la fin de la corticothérapie aussi ! C'est une histoire de glandes surrénales qui sont soit disant au repos lorsqu'on baisse la cortisone.
J'ai eu droit à un "remontant" : Arcalion (20 euros non remboursé !), mais ça m'a fait beaucoup de bien. J'ai adopté aussi (c'est peut-être bête, mais ça marche !)une orange pressée tous les matins. Après avoir passé septembre-octobre très fatiguée, je me sens vraiment beaucoup mieux depuis plusieurs semaines. A essayer peut-être !
Sylvie, attention à l'effet de la cortisone sur les os (mais c'est surtout sur les traitements à long terme - plusieurs années). On m'a donné -depuis trop peu- de l'Actonel pour aider la reconstruction osseuse (J'avais perdu 18 % de masse osseuse aux hanches, rien que ça !!!). Ton rhumato a bien fait de te prescrire du calcium presque au début de la corticothérapie.
Je crois que depuis peu les densitométries osseuses sont remboursées (j'avais réglé 63 euros l'an dernier, à mes frais!)
Je cherche des témoignages de sarcoïdoses qui auraient le même profil que moi, pour en connaître l'évolution, mais je me rends compte que toutes les sarco. sont toutes différentes.
A bientôt
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SYLVIE a répondu le 16/12/2006 - 02:06
Salut. TITI, en ce moment mon père est en "clinique du souffle" pour un mois, en discutant avec des professeurs il a appris que la sarcoîdose pulmonaire était trés difficile à guerrir (voir même pas du tout selon les cas) mais je garde espoir. L'un des prefesseurs lui dit que la meilleurs solution contre les douleurs et la fatigue était d'aller consulter un SOPHROLOGUE et selon lui s'est remboursé. Aujourd'hui j'étais en "pleine forme" et malheureusement ce soir j'ai mal partout et je n'arrive pas à dormir. pour la densitométrie le rhumato m'a dit "on verra selon les résultats du scanner", j'espère qu'il s'agit d'une hernie discale plutôt qu'une des conséquences de la sarcoîdose.Salut et à bientôt.
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malika a répondu le 19/12/2006 - 13:58
bonjour desre,
suite,du décés de mon frère j'ai fais une sarcoidose des poumons,qu'on n'a détecté suite a une uvéite(point noir devant les yeux surtout l'oeil droit.radio des poumons qui la confirmé.on m'a mis sous corticoides pendant 3ans et sous surveillance(prise de sang et fribroscopi) je suis considéré comme guéri depuis 1996.
depuis plus rien,celà se gueri.il faut beaucoup de patience et de courage,etre bien entouré.il faut se dire que c'est un mal qui dort en nous et qui peu se réveiller a tout moment. faire des controles régulièrement des poumons.bon courage
suite,du décés de mon frère j'ai fais une sarcoidose des poumons,qu'on n'a détecté suite a une uvéite(point noir devant les yeux surtout l'oeil droit.radio des poumons qui la confirmé.on m'a mis sous corticoides pendant 3ans et sous surveillance(prise de sang et fribroscopi) je suis considéré comme guéri depuis 1996.
depuis plus rien,celà se gueri.il faut beaucoup de patience et de courage,etre bien entouré.il faut se dire que c'est un mal qui dort en nous et qui peu se réveiller a tout moment. faire des controles régulièrement des poumons.bon courage
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malika a répondu le 19/12/2006 - 14:05
Il y a 2 ans, à la suite d'un pneumothorax, on m'a découvert une
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
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