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Sarcoïdose

30/03/2006 - 17:08 - par Desré - 19800 consultations

Il y a 2 ans, à la suite d'un pneumothorax, on m'a découvert une
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.

2740 réponses à la discussion : Sarcoïdose

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mimi a répondu le 06/12/2007 - 21:41

bonsoir mar29
contente d'avoir de tes nouvelles
il faut peut-être du temps pour que tes forces reviennent
es-tu en repos?
moi aussi je sue à l'effort
pour la tension je ne sais pas moi je fais de l'hyper tension avec un traitement ç'est stabilisé
je te souhaite du courage
amicalement
mimi
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Ingrid a répondu le 07/12/2007 - 11:45

Il y a 7 ans suite à une crise de polyarthrite aiguë que m'a paralyser durant 24 h,on m'a découvert une sarcoïdose ganglionnaire, pulmonaire et articulaire, j'ai été suivi durant 1 an cortisone et anti inflammatoire et ensuite je pensais être guérie, mais voilà depuis 2 semaines environ, les douleurs ont réapparu, et suite a une radio des poumons, il s'avère que j'ai à nouveau des petits nodules, je ne savais pas que cette maladie une fois installée pouvait à tout moment réapparaitre, et d'après mon médecin il y a de forte chance que le stress, l'angoisse etc soient la cause de cette nouvelle crise. Pourriez-vous me dire si cette maladie évolue après chaque poussée ? et si effectivement je risque de faire de nouvelle crise et doit on etre suivi à vie sous cortisone ?       
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craquinette67 a répondu le 07/12/2007 - 20:27

bonsoir,

je ne peux pas vous répondre car ca ne fais que 1 mois que je sais que j'ai une sarcoidose. parcontre je suis tres fatiguée et à nouveau tres encombrée et un gros rhume depuis hier. je pense que le stress et l'angoisse est un déclendheur de la maladie mais bon ! je ne sais plus quoi croire au médecins car chacun me dit autre chose. je vous souhaite à tous bon courage et à bientot. bisous
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mir a répondu le 10/12/2007 - 21:18

bonsoir craquinette67
je pense comme toi le stress doit y ê^tre pour beaucoup
pour moi la série continue ça suffisait pas j'ai un zona
beaucoup de choses qui s'accumulent!!!
enfin essayons de garder le moral
sarcoidose pulmonaire gastrite chronique exerese polype précancéreux ,rhinite et maintenant zona !!!
bisous à tous
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marie a répondu le 10/12/2007 - 23:15

bonjour !

de quel médecin s'agit-il ? le modérateur ne permet pas de le savoir ? ma mère est atteinte de cette maladie et se fait beaucoup de souci, les médecins qu'elle voit ne savent pas quoi faire ils n'ont jamais eu de cas à traiter. pouvez vous m'en dire plus ? merci beaucoup et bon courage à tous !

e voulais laisser un petit message positif en cette fin d'année.

Ma sarcoïdose a été décelée en mai dernier, suite a des douleurs aux chevilles et a une toux sèche qui traînait depuis quelques semaines.
Le dernier scanner d?Octobre montre une très forte régression des ganglions pulmonaires ; je n?ai plus jamais mal aux chevilles, et ne suis plus fatigué comme je l?étais au début.
La toux réapparaît a chaque fois que j?attrape un rhume ou une angine, elle n?est pas très forte, et dure 2 à trois semaines, puis finie par s?effacée.

Bref, tout ca pour dire qu?on guérit aussi de cette maladie, même sans médicaments (dans 50% des cas, et j?en fait parti).

Pour info, je suis suivi par le professeur <"nom du médecin supprimé par le modérateur">, spécialiste de la sarcoïdose, chef de service à <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> ; ils ont l?air de connaître ca sur le bout des doigts dans son service.

Bon, sur ce, je vous souhaite bon courage a tous, et de bonnes fêtes
FX
[/QUOTE]
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