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Reprise du sujet initial
Sarcoïdose
30/03/2006 - 17:08 - par Desré - 19800 consultations
Il y a 2 ans, à la suite d'un pneumothorax, on m'a découvert une
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
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berette a répondu le 23/12/2006 - 13:32
Bonjour, j'ai une sarcoidose, je suis crevée, au bout du rouleau... C'est une maladie difficile dans le sens ou les gens ne se rendent pas compte de votre état de fatigue, j'ai pris 15 kilos... je ne comprend pas ce qu'est l'ALD. Quelqu'un peut me renseigner?
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FX a répondu le 23/12/2006 - 19:06
Bonjour,
Je voulais laisser un petit message positif en cette fin d'année.
Ma sarcoïdose a été décelée en mai dernier, suite a des douleurs aux chevilles et a une toux sèche qui traînait depuis quelques semaines.
Le dernier scanner d?Octobre montre une très forte régression des ganglions pulmonaires ; je n?ai plus jamais mal aux chevilles, et ne suis plus fatigué comme je l?étais au début.
La toux réapparaît a chaque fois que j?attrape un rhume ou une angine, elle n?est pas très forte, et dure 2 à trois semaines, puis finie par s?effacée.
Bref, tout ca pour dire qu?on guérit aussi de cette maladie, même sans médicaments (dans 50% des cas, et j?en fait parti).
Pour info, je suis suivi par le professeur <"nom du médecin supprimé par le modérateur">, spécialiste de la sarcoïdose, chef de service à <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> ; ils ont l?air de connaître ca sur le bout des doigts dans son service.
Bon, sur ce, je vous souhaite bon courage a tous, et de bonnes fêtes
FX
Je voulais laisser un petit message positif en cette fin d'année.
Ma sarcoïdose a été décelée en mai dernier, suite a des douleurs aux chevilles et a une toux sèche qui traînait depuis quelques semaines.
Le dernier scanner d?Octobre montre une très forte régression des ganglions pulmonaires ; je n?ai plus jamais mal aux chevilles, et ne suis plus fatigué comme je l?étais au début.
La toux réapparaît a chaque fois que j?attrape un rhume ou une angine, elle n?est pas très forte, et dure 2 à trois semaines, puis finie par s?effacée.
Bref, tout ca pour dire qu?on guérit aussi de cette maladie, même sans médicaments (dans 50% des cas, et j?en fait parti).
Pour info, je suis suivi par le professeur <"nom du médecin supprimé par le modérateur">, spécialiste de la sarcoïdose, chef de service à <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> ; ils ont l?air de connaître ca sur le bout des doigts dans son service.
Bon, sur ce, je vous souhaite bon courage a tous, et de bonnes fêtes
FX
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FX a répondu le 23/12/2006 - 19:14
Bonjour, j'ai une sarcoidose, je suis crevée, au bout du rouleau... C'est une maladie difficile dans le sens ou les gens ne se rendent pas compte de votre état de fatigue, j'ai pris 15 kilos... je ne comprend pas ce qu'est l'ALD. Quelqu'un peut me renseigner?
Bonjour berette,
L'ALD, c'est tout maladie reconue par la sécurité sociale comme "affection de longue durée (ALD". La sarcoidose en fait partie.
Pour cela, il faut demander à ton médecin traitant de faire les démarches auprès de la sécu.
Ensuite, une fois le dossier accepté par la secu (ca a pris 3 semaines chez moi), tu ne paie plus les soins qui concernent ton ALD (pharmacie, analyses, radios, scanner, hopital....)
l'ALD permet aussi, si tu dois être arrétée longtemps de ton travail, de reprendre petit à petit (a mis temps par exemple). heuresement, je n'ai été arreté que 3 semaines.
bon courage.
FX
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zz a répondu le 04/01/2007 - 15:42
la sarcoidose fait partie des affections de longue durée
elle est prise à 100% par la sécu
elle est prise à 100% par la sécu
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cracotte a répondu le 04/01/2007 - 19:14
la sarcoidose fait partie des affections de longue durée ? depuis quand ? Y-a-t'il des textes ? En ce qui me concerne, mon dossier a été rejeté
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