forum Maladies respiratoires
Sarcoïdose
30/03/2006 - 17:08 - par Desré - 19800 consultations
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
seb33 a répondu le 09/02/2012 - 15:17
mamie60 ,
tu avez fait une demande d'ALD qui a été refusée ? c'est ça ?
et ton medecin va refaire une demande à la vue de ton dossier et de la péricardite ?
Moi on m'a dit que la sarcoidose était exclue des ALD depuis déja plusieurs années
il n' y a plus que 30 maladies ou l'on peut l'obtenir + 2 cas de figure dont les critères ne sont pas une infection à proprement parlé mais les données physiologiques du patient
exemple : si ta capacité pulmonaire est mesurée < à 50 % et que ton taux d'oxygénation du sang est mauvais , tu peux demander une prise en charge ALD .... si tu as une sarcoidose mais des données physiologiques encore corrects , tu n'as pas droit à l'ALD
voila ce que mon pneumo et la pneumo du chu m'ont dit ....donc pour ma part , ils n'ont pas voulu faire de demande ...
je ne suis pas sur que les médecins sécu de chaque région est le même référentiel car on a vu un peu toute les décisions ...
mamie60 a répondu le 09/02/2012 - 17:18
Seb ,
J'ai vu un médecin de la sécu. hier (suite à une convocation ) ,je lui ai dit que je comprenais le refus d'ALD , mais elle m'a répondu qu'elle était d'accord avec les médecins de l'hôpital que ma sarcoidose avait débutée en 2004 (donc plus de trois ans ) ,qu'elle allait voir avec le médecin conseil et que je recevrais un courrier!
Moi on ne m'as pas parlé de capacité pulmonaire , non on m'a dit que la sarco. devait datée de plus de trois ans c'est tout,et au refus de la sécu. mon médecin a parut surpris !
Mais moi c'est mon médecin traitant qui a fait la demande pas mon pneumo. et toi depuis combien de temps ,elle est reconnue ta sarco. ?
De toute façon quitte a essuyer un refus çà coûte quoi de faire la demande !!!!Si on commence a baisser les bras avant , on a le droit d'essayer d'avoir un peu reconnaissance sur cette fichue maladie !!!
La deuxième demande seras peut-être encore négative mais au moins j'aurai essayé !!!
La pensée POSITIVE Seb. :-) (même si on pleure entre deux)
Continuez tous a prendre soin de vous .
Bises de l'Oise ,il y fait trés froid ! BRRRR .
elo33 a répondu le 09/02/2012 - 21:41
Mamie 60
tu as raison de faire la demande cela ne coute rien....ton medecin traitant remplit simplement une une feuille (comme un arret de travail), si tu as un courrier justificatif du pneumo c est encore mieux....c est ce que j'ai fait...mon medecin traitant n avait pas coché la case ALD (comme l a dit seb tres justement), mais maladie invalidante suite aux douleurs articulaires liées à la sarcoidose...j'ai joint une feuille de pneumo avec...3 semaines plus tard reponse de la secu...ça passe à 100% en ALD, alors que ce n etait pas la demande initiale comme quoi....et ça jusqu en 2016 !!!
Bon courage à tous !
seb33 a répondu le 10/02/2012 - 09:53
bonjour
le refus de l'ALD même datant de plus de 3 ans ne me surprends pas à moi ...
je pense que l'angle d'attaque pour avoir l'ALD est plus sur les symptomes invalidants qu'on peux avoir ( douleurs articulaires , capacité pulmonaires basses , tx d'oxygénation du sang mauvais ) que sur la pathologie seule qui a été retiré de la liste il y a qq années ...c'est le cas d'elo qui a mis en avant ces douleurs articulaires ...
encore une fois , les informations données par les toubibs et les medecins de la sécu different selon les régions alors effectivement qui tente rien n'a rien ....
seb33 a répondu le 12/02/2012 - 11:20
bonjour a tout le monde
alors tjrs aussi froid dans vos regions ??
ici degel vendredi puis regel hier....
'en ai marre de ce climat sibérien surtout à ce moment du traitement
je tousse à nouveau , j'ai le nez pris , peu etre un peu de fievre et je ne me sens pas tres bien ...un petit etat grippal pour le week end ..cool ...
sinon premiers effets secondairres du methotrexate hier ....3 cps ce samedi le matin et apparition dlans l'apres midi de plaques rouges dans le cou ....au coucher elles me grattaient mais ce matin ca va mieux elles ont quasiment disparues .... il y a des chances que cela recommence chaque samedi ...pas cool pour les sorties en ville ;-)
Voir aussi les forums liés
