forum Maladies respiratoires
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Reprise du sujet initial
Sarcoïdose
30/03/2006 - 17:08 - par Desré - 19800 consultations
Il y a 2 ans, à la suite d'un pneumothorax, on m'a découvert une
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
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mimi a répondu le 20/02/2008 - 01:26
bonsoir à tous
rfr olive je suis contente pour toi pas de traitement tu sais le stress avant d'avoir les résultats je crois qu'on l'a tous adreena comment vas-tu tes articulations as-tu pu écrire ?
demy tu t'en ai vu aussi on galère quand même pas mal et ils disent de pas stresser mais comment faire autrement
bisous et bonne nuit
rfr olive je suis contente pour toi pas de traitement tu sais le stress avant d'avoir les résultats je crois qu'on l'a tous adreena comment vas-tu tes articulations as-tu pu écrire ?
demy tu t'en ai vu aussi on galère quand même pas mal et ils disent de pas stresser mais comment faire autrement
bisous et bonne nuit
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Demy a répondu le 20/02/2008 - 09:46
Bon est bien mon pnemo ma appeler pour me dire que je n'aurai pas de traitement (trop cool) mais qu'il ve me revoir pour faire un petit tcheck-up complet avant de me relacher, puis controle tous les 3 ou 6 mois. Sinon encors une question (je sait je suis chiant!!) suite a la média je trouve que j'ai un rythme respiratoire acceléré se qui fait que de temps en temps je doit reprendre une grande respiration, j'ai une légére impression que l'on appuis sur la traché (sensation d'étranglement) et mon médecin ne ma pas préscrit du "juctum" pour la cicatrice mais une autre a base de cortisonne (je ne sait plus le nom) et ma peau se met a peller comme suite a un coup de soleil. Avez-vous ue sa tlm? Pour la respiration sa va rester?
Sinon je sait la chance que j'ai de n'avoir ue que petite qui ne néssécite pas de traitement et je compatie avec amitié a tous ceux qui son en traitement plus ou moin lourd mais aprés cette expériance j'ai appris que le plus dure a supporté est l'attente du resultat quelqu'y soit, cela a était une grande période de stresse pour moi surement parceque je suis jeune peu etre. Comme dirai certain animateur "rien ne vaut la parole au auditeur" Du coup se forum a pu me permettre de trouvé un certain réconfort.
MERCI
Sinon je sait la chance que j'ai de n'avoir ue que petite qui ne néssécite pas de traitement et je compatie avec amitié a tous ceux qui son en traitement plus ou moin lourd mais aprés cette expériance j'ai appris que le plus dure a supporté est l'attente du resultat quelqu'y soit, cela a était une grande période de stresse pour moi surement parceque je suis jeune peu etre. Comme dirai certain animateur "rien ne vaut la parole au auditeur" Du coup se forum a pu me permettre de trouvé un certain réconfort.
MERCI
Bonjour rfr-olive,
En ce qui concerne la nouvelle que vous n'avez pas besoin de traitement, je trouve que c'est bien, Mais continuer à aller aux contrôles! c'est important, même si parfois on aurait tendance à dire, mais si tout va bien pourquoi y aller.
En ce qui concerne la cicatrice, je ne suis pas médecin, je le dis encore une fois ici, mais la cortisone amincit la peau, la rend plus fragile, c'est peut-être cela qui fait qu'elle pèle chez vous. Donc si la cicatrice n'est pas couverte, éviter le soleil. Le mieux pourtant c'est toujours de demander à son médecin.
Il vous faudra tout de même encore de la patience, et oui quand on est jeune pas facile, car la sarcoïdose ne part malheureusement pas comme un simple refroidissement, cela prend du temps, chaque cas est différent. Chez moi c'est stable depuis maintenant 4 ans que le diagnostic a été fait, mais comme vous j'ai pas besoin de traitement. En ce qui concerne la trachée, si cela continue, demander aussi à votre médecin.
Je ne trouve en aucun cas que vous êtes ch...t, je trouve normal qu'on se pose des questions, surtout au début, moi j'étais contente d'avoir trouvé un forum (allemand) dont les membres m'ont bien aidé aussi et que je visite toujours.
Amicalement
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VALERIE a répondu le 20/02/2008 - 10:12
Bonjour,
j'ai soit disant une sarcoidose, mal aux articulations , migraines et grosses fatigue depuis plusieurs mois.Après de nombreux examens , scanner, irm ,pds et j'en passe et des meilleurs...Je n'ai rien au poumons et je dois passer une biopsie des glandes salivaires la semaine prochaine et un potentiel évoqué visuel la semaine prochaine....
Je ne sais pas si la maladie va être confirmé mais ça devient dur surtout avec 4 enfants qui vont de 13 ans à 15 mois.....
A votre avis peut on avoir une sarcoidose et rien aux poumons????
Merci de votre aide
j'ai soit disant une sarcoidose, mal aux articulations , migraines et grosses fatigue depuis plusieurs mois.Après de nombreux examens , scanner, irm ,pds et j'en passe et des meilleurs...Je n'ai rien au poumons et je dois passer une biopsie des glandes salivaires la semaine prochaine et un potentiel évoqué visuel la semaine prochaine....
Je ne sais pas si la maladie va être confirmé mais ça devient dur surtout avec 4 enfants qui vont de 13 ans à 15 mois.....
A votre avis peut on avoir une sarcoidose et rien aux poumons????
Merci de votre aide
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Demy a répondu le 20/02/2008 - 12:29
Bonjour Valerie,
Oui, cela arrive qu'il n'y a rien aux poumons (sarcoïdose extra-thoracique pure), alors on nomme le Type de la sarcoïdose "0" Zéro. Il faut savoir que la sarcoïdose est classé par type radiologique, donc de ce qu'on voit à la radio du thorax, ce qui ne correspond pas toujours à l'état de santé réel du patient. (Un type 3 ou même 4 peut se sentir bien, tandis qu'un stade 1 ou 2 se sent malade, ou vis-versa, ceci seulement comme exemple)Elle peut se montrer chez chacun d'une manière différente et certains symptômes ne viennent pas chez chacun dans le même ordre.
http://www.assim.refer.org/8124a.htm
Veuillez lire sur cette page en dessous des figures, la phrase et le texte : La sarcoïdose extra-thoracique.
Ce lien ci je le trouve personnellement très bien fait pour une première information:
http://cofer.univ-lille2.fr/2eme_cycle/items/item_124.htm
Je vous souhaite que tout ce passe bien, et surtout beaucoup de patience et d'endurance, car comme vous le dites, surtout avec 4 enfants c'est difficile de se reposer, mais il faudra trouver un moyen de vous relaxer tout de même, laisser vous aider, j'espère que vous pouvez compter sur votre famille et vos amis.
Amicalement
Oui, cela arrive qu'il n'y a rien aux poumons (sarcoïdose extra-thoracique pure), alors on nomme le Type de la sarcoïdose "0" Zéro. Il faut savoir que la sarcoïdose est classé par type radiologique, donc de ce qu'on voit à la radio du thorax, ce qui ne correspond pas toujours à l'état de santé réel du patient. (Un type 3 ou même 4 peut se sentir bien, tandis qu'un stade 1 ou 2 se sent malade, ou vis-versa, ceci seulement comme exemple)Elle peut se montrer chez chacun d'une manière différente et certains symptômes ne viennent pas chez chacun dans le même ordre.
http://www.assim.refer.org/8124a.htm
Veuillez lire sur cette page en dessous des figures, la phrase et le texte : La sarcoïdose extra-thoracique.
Ce lien ci je le trouve personnellement très bien fait pour une première information:
http://cofer.univ-lille2.fr/2eme_cycle/items/item_124.htm
Je vous souhaite que tout ce passe bien, et surtout beaucoup de patience et d'endurance, car comme vous le dites, surtout avec 4 enfants c'est difficile de se reposer, mais il faudra trouver un moyen de vous relaxer tout de même, laisser vous aider, j'espère que vous pouvez compter sur votre famille et vos amis.
Amicalement
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