bonjour,
on m'a découvert une sarcoidose pulmonaire il y a un peu plus d'1 an suite à une inflamation de mes chevilles, je me suis lever un matin j'avais mal aux chevilleset 48h plus tard elles avaient triplé de volume, bref, je suis partie faire des série d'examen, plutôt prenante comme maladie.
depuis je visite pas mal de site et je lis pas mal de forum, et la pluaprt des malades ont cette maladie entre 5 et 10 ans, voir plus pour certains cas.
au début j'étais sous cortisone, mais au bout de 8 mois et 10 kilos plus tard j'ai tous arreté et je ne suis suivi à ce jour que part homéopathie et par accuponcture et je vois des résultats significatifs.
cette maladie est dite benine et rare, ce qui fais que personne ne sais véritablement grand chose.
mais je te rassure je suis aussi très fatigué, ma vue à visiblement baissé et dès que je me stresse ou que je renferme ma colère je me déclenche des rhumatismes inflammatoire aux chevilles ou aux poignets.
voilà ce que je peux te dire, mais ça me ferrai plaisir de discuter avec quelqu'un atteind de cette maladie.

Bonjour je suis atteinte d'une sarcoidose pulmonaire depuis plus de 15ans. Tout a commencé par un nez bouché de manière perpétuelle. J'ai donc vu des otoryno et des allergologues sans grand résultat. Ensuite j'ai eu des problèmes de rhumatisme articulaire à la cheville. Puis j'ai eu les cordes vocales atteintes avec la voix toute cassée et des périodes d'aphonie. J'ai eu divers traitements dont les doses massives de cortisone avec la prise de poid qui s'accompagne malgré le régime sans sel!! Depuis quelques années je suis suivie à la Salpétrière avec un peu de cortisone et un autre médicament d'abord sous forme de piqure puis maintenant sous forme de comprimés. J'ai complètement perdu l'odorat suite à tout ces problèmes. Il faut aussi savoir que la sarcoidose est une maladie qui est prise en charge à 100% par la sécu. Merci pour vos réponses.