bonjour.ca fai 1 an et demi qu' on a détecté une tumeur d'ewing chez mon neveu agé aujourd'hui de 23 ans. depuis il enchainé une chimiotherapie lourde suivie d'une radiotherapie. entre temps , il a souffert de plusieurs effets dus au traitement. L'IRM de janvier a révélé un etat stable avec a peine une lègére diminution de la tumeur, qui est vraiment minime. la tumeur se situe sur la premiere cote, coté coeur. Impossible d'opérer: trop dangereux.il n'avait aucune métastases, mais voila, le dernier bilan de mars a montré plusieurs petites metastase au poumon: ce sont les premieres. il est maintenant en traitement pour un mois : des comprimés , soit disant comme une chimio.
je ne sais pas ce qui va se passer, mais je sais qu'il garde le moral et c'est le plus important! j'admire son courage et meme si je suis loin de lui, je le soutiendrai jusqu'au bout et je ferai en sorte de garder le moral aussi, pour lui et pour sa guérison.
je vous souhaite beaucoup de courage!

Salut.
Et bien voila, j'ai eu un sarcome d'ewing a l'age de 5ans. C'est grace a ma mère qu'on a découvert tres vite que j'étais atteinte. Elle me prenait la jambe pour me faire mes lacets et a chaque fois qu'elle touchaiit ma jambe gauche je me plaignais. Mes parents m'ont donc amener a l'hopital et c'est la que les médecins ont diagnostiquer un sarcome d'ewing au tibia gauche...
J'ai été envoyé a l'hopital de Liège et le medecin a décider de m'enlever le tibia gauche pour me le remmplacer par mon péroné droit. Normalement mon péroné droit aurai du repousser mais cela n'a pas été le cas, ce qui me cause aujourd'hui des petits problémes au niveau de la cheville (elle n'est plus aussi droite qu'avant). De plus au debut de la greffe suite a la différence de grosseur d'os, ma jambe gauche était bien plus fragile. Mais a présent (presque 15 ans apres) je n'ai plus aucun probleme et je vis ma vie comme toutes les jeunes filles de mon age :)

bonjour ma file a eu un cancer sarcome d ewing a lage de36ans on a eu tres peur chimio plusieurs fois perte de cheveux perte de poids elle tenait une charcuterie avec son mari pas evident j y alle tenir le magasin pour l aider je suis sa mere elle avait toujours le morale c est elle qui nous remonter le morale il lui ont coupe la jambe beaucoup de souffrance..... maintenant elle porte une prothese cela ne se voit presque pas maintenant elle retravaille petit boulot cdd elle a refait 2ans d etude pour etre aide contable