forum Sclérose en plaques
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Reprise du sujet initial
SEP : coup de coeur, coup de gueule
24/09/2009 - 17:57 - par sépafo - 198 consultations
Sitôt dit, sitôt fait!
J'espère que ma proposition ne verra pas le jour de façon fugace, nous sommes toujours deux pour l'instant, et pas des moins bavards, à vous Chantal, Miki, steph, Chris, Alain 2 de nous suivre si vous aimez comme moi, les mots plutôt que les maux...
Coup de gueule pour moi commencer : tout ce tapage autour de ce virus H1N1 m'exaspère!
Un vaccin pour le combattre? Pour renfler les comptes d'un labo déjà incriminé dans des affaires antérieures? OUI!
J'épiloguais précédemment sur le livre de C. Pinault atteint du syndrome de Guyllain Barré, on a retrouvé ce syndrome après des vaccinations quand même!! de quoi être septique quand on sait que dans celui ci on trouve du squalène comme dans ceux responsables de ce syndrome!!!
Lors de mon premier entretien avec mon toubib, celle ci m'a demandé de suite si j'avais le souvenir d'une vaccination mal passée!!??
J'ai découvert une journaliste d'investigation, autrichienne qui a laissé à la portée des internautes un article plus qu'intéressant à écouter et à lire, elle s'appelle : Jane Burgermeister.
Combien de moutons espérés par l'état, iront faire la queue dans le but de se faire vacciner? Pas moi en tout cas!
Je consulte régulièrement le forum qui est consacré à cette grippe où on y lit tout et n'importe quoi mais surtout quelques messages de personnes sensées qui ont tout compris...heureusement!
Nous les Sepiens ne rajoutons pas une seconde couche, on en a assez, non?
A+
J'espère que ma proposition ne verra pas le jour de façon fugace, nous sommes toujours deux pour l'instant, et pas des moins bavards, à vous Chantal, Miki, steph, Chris, Alain 2 de nous suivre si vous aimez comme moi, les mots plutôt que les maux...
Coup de gueule pour moi commencer : tout ce tapage autour de ce virus H1N1 m'exaspère!
Un vaccin pour le combattre? Pour renfler les comptes d'un labo déjà incriminé dans des affaires antérieures? OUI!
J'épiloguais précédemment sur le livre de C. Pinault atteint du syndrome de Guyllain Barré, on a retrouvé ce syndrome après des vaccinations quand même!! de quoi être septique quand on sait que dans celui ci on trouve du squalène comme dans ceux responsables de ce syndrome!!!
Lors de mon premier entretien avec mon toubib, celle ci m'a demandé de suite si j'avais le souvenir d'une vaccination mal passée!!??
J'ai découvert une journaliste d'investigation, autrichienne qui a laissé à la portée des internautes un article plus qu'intéressant à écouter et à lire, elle s'appelle : Jane Burgermeister.
Combien de moutons espérés par l'état, iront faire la queue dans le but de se faire vacciner? Pas moi en tout cas!
Je consulte régulièrement le forum qui est consacré à cette grippe où on y lit tout et n'importe quoi mais surtout quelques messages de personnes sensées qui ont tout compris...heureusement!
Nous les Sepiens ne rajoutons pas une seconde couche, on en a assez, non?
A+
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sylvie80 a répondu le 13/03/2010 - 00:19
bonjour à tous je viens de découvrir ce forum et je le trouve sympas je me sentais pas prete a parler mais j'essaie.J'ai 41 ans et 4 enfants j'ai une sep depuis 3 ans.Je suis toujours fatiguée et sur les nerfs mais je ne baisse pas les bras je cour et je m'occupe quand je peux.Voilà, c'est bref, mais j'ai réussi à dire quelques chose ce week-end je cour a chantilly(60) pour la sep
normalement l'argent par pour une association de sep
bisou a bientot je l'espère
normalement l'argent par pour une association de sep
bisou a bientot je l'espère
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Fred a répondu le 13/03/2010 - 02:14
Bienvenue parmi nous Sylvie!
Le plus difficile est de casser la glace et c'est une
grande phase importante dans l'acceptation de cette bombe à
retardement.
Alors, vas-y, tu peux nous écrire et il y a toujours
quelqu'un qui te lira et te réconfortera dans les moments
plus difficiles. C'est une écoute active par l'écriture!
Fred!
Le plus difficile est de casser la glace et c'est une
grande phase importante dans l'acceptation de cette bombe à
retardement.
Alors, vas-y, tu peux nous écrire et il y a toujours
quelqu'un qui te lira et te réconfortera dans les moments
plus difficiles. C'est une écoute active par l'écriture!
Fred!
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alain68 a répondu le 13/03/2010 - 12:05
Bonjour Sylvie,
Bienvenue parmi nous.
Ce forum a une histoire de 2 ans et les personnages ont tous un caractère bien marqué et une histoire chargée. La SEP est plus ou moins marquée chez chacun d'entre nous. C'est la vie !
Si tu te donnes de la peine, tu pourras tourner les pages et constater qu'il y a eu du sport sur ce forum.
Le modérateur a dû intervenir, tant le climat était délétère. Espérons que ce ne soit qu'une histoire passée. En tout cas, nous l'espérons tous.
Tu y trouveras des informations intéressantes.
Par exemple, une découverte incroyable qui n'émeut pas plus que ça les médecins. En EUROPE du moins, parce qu'au CANADA, Fred pourra en parler, on en parle à la télé. Chez nous pas un mot, même les médecins ne savent pas ce que c'est CCSVI. Sur GOOGLE tu frappes "CCSVI SEP" et tu t'informes (voir sur ce forum "traitement libérateur".
Autre exemple, pas mal d'entre nous sont sous perf d'immuno suppresseur à l'hôpital. Cette perf présente des risques fatals. Mais sous silence. Donc, (voir le forum "TYSABRI"). On raconte notre histoire.
Et ton histoire nous intéresse.
Au plaisir de te lire !
Alain
Bienvenue parmi nous.
Ce forum a une histoire de 2 ans et les personnages ont tous un caractère bien marqué et une histoire chargée. La SEP est plus ou moins marquée chez chacun d'entre nous. C'est la vie !
Si tu te donnes de la peine, tu pourras tourner les pages et constater qu'il y a eu du sport sur ce forum.
Le modérateur a dû intervenir, tant le climat était délétère. Espérons que ce ne soit qu'une histoire passée. En tout cas, nous l'espérons tous.
Tu y trouveras des informations intéressantes.
Par exemple, une découverte incroyable qui n'émeut pas plus que ça les médecins. En EUROPE du moins, parce qu'au CANADA, Fred pourra en parler, on en parle à la télé. Chez nous pas un mot, même les médecins ne savent pas ce que c'est CCSVI. Sur GOOGLE tu frappes "CCSVI SEP" et tu t'informes (voir sur ce forum "traitement libérateur".
Autre exemple, pas mal d'entre nous sont sous perf d'immuno suppresseur à l'hôpital. Cette perf présente des risques fatals. Mais sous silence. Donc, (voir le forum "TYSABRI"). On raconte notre histoire.
Et ton histoire nous intéresse.
Au plaisir de te lire !
Alain
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Toscaida a répondu le 26/05/2010 - 19:57
C'est un coup de gueule.
Aujourd'hui, c'est la journée de la sclérose en plaques. On en parle sur différentes chaînes de TV mais curieusement, on en montre chaque fois des formes bénignes. Ceux qui ne connaissent pas les personnes atteintes de cette maladie doivent se demander pourquoi on fait tant de foin pour cela ! Les images prises au CHU de Liège montrent des sepiens faisant de la gym. De quoi se plaint-on ? Quelqu'un dit : même si je me retrouve en fauteuil roulant, ce n'est pas la fin de la vie.Sait-elle ce que c'est de ne plus pouvoir se lever ? Moi-même, avant, je ne m'en rendais pas compte et je ne pouvais pas m'imaginer qu'un jour je serais clouée dans mon fauteuil, mais quoi qu'il en soit, je n'aurais jamais émis pareil jugement.
Résumés des interviews des neurologues : on avance dans la recherche, mais on ne sait toujours pas comment se déclenche la maladie, donc, on ne peut pas espérer un traitement complet incluant la reconstruction de la myéline avant une quinzaine d'années.Oh la la! Cela ne vaudra plus la peine pour moi...
Revanche dans la vie suivante ! ! !...
Bonjour à tout le monde, je vous embrasse tous, et prions que le soleil revienne. Ici, il fait dégoûtant...
Aujourd'hui, c'est la journée de la sclérose en plaques. On en parle sur différentes chaînes de TV mais curieusement, on en montre chaque fois des formes bénignes. Ceux qui ne connaissent pas les personnes atteintes de cette maladie doivent se demander pourquoi on fait tant de foin pour cela ! Les images prises au CHU de Liège montrent des sepiens faisant de la gym. De quoi se plaint-on ? Quelqu'un dit : même si je me retrouve en fauteuil roulant, ce n'est pas la fin de la vie.Sait-elle ce que c'est de ne plus pouvoir se lever ? Moi-même, avant, je ne m'en rendais pas compte et je ne pouvais pas m'imaginer qu'un jour je serais clouée dans mon fauteuil, mais quoi qu'il en soit, je n'aurais jamais émis pareil jugement.
Résumés des interviews des neurologues : on avance dans la recherche, mais on ne sait toujours pas comment se déclenche la maladie, donc, on ne peut pas espérer un traitement complet incluant la reconstruction de la myéline avant une quinzaine d'années.Oh la la! Cela ne vaudra plus la peine pour moi...
Revanche dans la vie suivante ! ! !...
Bonjour à tout le monde, je vous embrasse tous, et prions que le soleil revienne. Ici, il fait dégoûtant...
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sépafo a répondu le 27/05/2010 - 11:42
Mais oui, on a le droit d'avoir ce ressenti Toscaïda et je le partage ; l'image du handicapé en général n'est pas encore totalement intégrée dans la société et les handicapés eux même n'osent pas imaginer un jour ressembler au reflet qu'ils voient dans la personne tétraplégique.
Tous en début de maladie avons le même déni je crois : "jamais moi"! Mais tous n'avons pas tous heureusement la même façon de l'exprimer...
La vie ne s'arrête pas, c'est un fait mais nous n'envisageons pas non plus la façon dont elle va continuer avec ce maudit fauteuil, alors tout est bon dans l'esprit pour le refouler.
Il suffirait de presque rien (tiens, titre d'une magnifique chanson de Reggiani!!)pour vivre tous ensembles dans notre société mais il faudra encore des années pour nous faciliter ne serait-ce que tous les accès auxquels nous nous voyons refuser l'entrée faute d'adaptations.
Alors, oui, c'était hier la journée mondiale de la SEP, j'ai consulté l'actu sur le net et ignoré le journal télévisé tant ce silence des médias concernant le CCSVI m'exaspère!!
De toute manière, chaque fois on nous rabat les oreilles, nous certifiant que la recherche avance en espérant calmer les attentes des malades de cette façon...
C'était mon billet d'humeur du jour! C'est ce qu'on nomme : "renvoyer la balle" Toscida, j'en ai profité, merci!
Passez tous une bonne journée!!
Tous en début de maladie avons le même déni je crois : "jamais moi"! Mais tous n'avons pas tous heureusement la même façon de l'exprimer...
La vie ne s'arrête pas, c'est un fait mais nous n'envisageons pas non plus la façon dont elle va continuer avec ce maudit fauteuil, alors tout est bon dans l'esprit pour le refouler.
Il suffirait de presque rien (tiens, titre d'une magnifique chanson de Reggiani!!)pour vivre tous ensembles dans notre société mais il faudra encore des années pour nous faciliter ne serait-ce que tous les accès auxquels nous nous voyons refuser l'entrée faute d'adaptations.
Alors, oui, c'était hier la journée mondiale de la SEP, j'ai consulté l'actu sur le net et ignoré le journal télévisé tant ce silence des médias concernant le CCSVI m'exaspère!!
De toute manière, chaque fois on nous rabat les oreilles, nous certifiant que la recherche avance en espérant calmer les attentes des malades de cette façon...
C'était mon billet d'humeur du jour! C'est ce qu'on nomme : "renvoyer la balle" Toscida, j'en ai profité, merci!
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