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SEP - "le traitement libérateur"

15/12/2009 - 17:11 - par cervocuit - 1102 consultations

200 réponses à la discussion : SEP - "le traitement libérateur"

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alain68 a répondu le 23/10/2010 - 18:06

Bonsoir,

je suis allé à la conférence annuelle sur la SEP organisée par l'association ALSACEP. Se sont présentés sur le plateau des Professeurs de neurologie qui ont répondu aux questions posées. Ca bouge dans la recherche et sincèrement on avance. Très bien ! Sauf le discours sur CCSVI où ils ont démonté le truc. Heureusement qu'ils ne savent pas où j'en suis avec ça. Alors que je fouillais dans les stands des labos, Chantal (vous vous rappelez ?) est venue me dire bonjour. Elle est finalement en instance de divorce, elle a franchi le pas et se sent mieux mais elle n'a pas encore récupéré. Elle nous lit régulièrement. Donc, si elle veut bien, elle vous dira où elle en est.

A+ Alain

 

 

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toscaida a répondu le 24/10/2010 - 15:49

Bonjour Alain,
veux-tu nous raconter ce qu'ils ont dit exactement à propos de CCSVI ?
Et dans le domaine de la recherche, quoi de neuf ? Je suppose qu'ils parlent de traitement en début de maladie, mais pour des cas sévères comme moi notamment, parlent--ils que quelque chose ? dans ma situation, et Sepafo doit me comprendre, je me sens parfois un peu oubliée...
Par contre, très bonne nouvelle d'avoir rencontré Chantal. J'espère que tout ira bien pour elle dans ses démarches, et j'attends qu'elle se manifeste sur le forum. Coucou Chantal, tu reviens ?

Bonne fin de dimanche, je vous embrasse tous,

toscaida

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alain68 a répondu le 24/10/2010 - 19:22

Donc, j'étais à cette conférence de l'association ALSACEP à COLMAR, vraiment intéressante, mais j'ai eu l'impression de me faire démonter quand les Professeurs de neuro ont incendié CCSVI. "surtout ne faites pas ça", "c'est dangereux, il y a eu 2 morts (alors qu'ils venaient de dire que TYSABRI c'était 65 cas dont 12 morts, complètement incohérent)", "n'y allez pas", "ne dépenser pas des sous pour rien" et tatati, et tatata ! J'étais vraiment mal à l'aise à ce moment là.

Par contre pour les progressifs, ils disaient que des nouveaux médicaments ne concernant plus seulement les récurrents-rémittents allaient sortir. Et que de gros progrès émergent. Ils ont même évoqué des recherches sur les cellules souches , entre autres, sur des cas de fracture de moelle épinière qui donnaient des résultats encourageants, alors que j'attendais à ce qu'ils disent que c'est de la daube.

Bon, ils étaient réfractaires qu'à une seule chose CCSVI.

Toscaïda (au fait c'est quoi ton joli nom ?), si je dispose d'un compte rendu de cette rencontre, je te l'envoie. J'étais en retard d'au moins 1 heure, la salle était comble (300 personnes, 10 labos), mais j'ai assisté à l'entreprise de démollition CCSVI. J'étais assez mal à l'aise.

Au plaisir !

Alain

 

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toscaida a répondu le 27/10/2010 - 16:18

Bonjour Alain,
normalement, tu dois avoir reçu un e-mail de moi il y a une semaine ou deux, lorsque tu as donné ton adresse sur le forum. Tu n'as rien reçu ? Demande à Sepafo...
Ne te laisse pas déstabiliser par ce que disent tous ces médecins. Ils ne sont pas à notre place. En plus, ils n'ont pas ;eux, de scrupules à prescrire des traitements qui peuvent s'avérer dangereux (tu nous as exposé les dangers du Tisabry) alors, qu'ils ne nous sapent pas le moral !

Bonne après-midi à tout le monde,

toscaida

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alain68 a répondu le 27/10/2010 - 19:17

Bonsoir Toscaïda,

il me ne semble pas avoir reçu de mail de ta part tout simplement parce que l'émetteur n'était pas explicite. J'ai certainement zappé le message. Renvoie le message, je serai attentif.

Au plaisir de te re-lire.

Alain

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