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SOS VITILIGO

22/06/2005 - 22:09 - par AMOURUX D'UNE FEMME SEROPOSITIVE - 4400 consultations

bJR

J'ai un vitiligo depuis que je suis jeune. J'ai fais des séances de Puvathérapie. Plusieurs séquences au cours des années.
Résultat quelques régressions. Mais rien de spectaculaire. Et en plus les risques à long termes ????

Depuis mon accouchement j'ai une dépigmentation très importante des mains.

J'ai lu beaucoup de choses. J'ai entendu parlé de pblèmes de vitamines...

Je recherche des personnes ayant un vitiligo et qui ont esssayé des traitements. Y a t il quelqu'un pour qui la puva a bien marché.

Merci

368 réponses à la discussion : SOS VITILIGO

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deuch35 a répondu le 04/09/2005 - 12:22

je souhaiterai avoir plus de renseignements au sujet de la panseuse dont parle DOMINIQUE;avez vous des coordonnées éventuellement.
MERCI
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Jean Marc a répondu le 18/09/2005 - 22:50

J'ai 42 ans et j'ai ce vitiligo depuis l'âge de 15 ans. Il était trés superficiel (quelques tâtes sur le coprs mais peu visible) mais depuis 4-5 ans, il augmente et devient trés visible notammebt sur le visage.
J'ai aussi tout essayé, UVs, pomade, mélamine.
Toujours rien à l'horizon, je commence à désespérer mais il se trouve que j'ai rencontré une personne aujourd'hui qui est venu spontanément me parler et me dire qu'elle avait eu aussi cette maladie et qu'elle avait réussi à s'en sortir en prenant du paraminant. Ne l'ayant pas encore essayer, je vais demander à mon médecin de m'en prescrire.
Bon courage à tous
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Dominique a répondu le 27/09/2005 - 18:04

Pour deuch35 : je ne connais pas de panseuse, mais je souhaite avoir des adresses... Si quelqu'un connait...
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Régine a répondu le 27/02/2006 - 15:32

Bonjour,
J'ai 40 ans et j'ai un vitiligo depuis l'âge de 6 ans.
Très localisé les premières années principalement aux articulations, il a quasiment recouvert mon corps aujourd'hui. C'est plus esthétique qu'avant, mais les vacances aux soleil, il faut que je les passe couverte d'écran total indice 100, et avec des vêtements très couvrants.
Ma grand-mère m'a raconté que les petites taches sont apparues à la suite d'une varicelle, et à chaque endroit où il y avait eu un bouton, il est apparu une petite tache blanche.
En grandissant, j'ai pris du paraminan >> résultat nul.
Adulte, j'ai fait 2 ans de puvathérapie associée à la prise de méladinine. La puvathérapie, Martine, ce sont des séances d'UV A, en cabine chez le dermatologue. J'ai fait 3 séances par semaine pendant 2 ans. Je passe les brûlures intégrales des débuts, suivies de démangeaisons au moment de la cicatrisation... Convaincue que ça valait le coup, j'ai persévéré, et j'ai retrouvée une jolie couleur bronzée à l'issue des 2 ans. Des changements personnels dans ma vie m'ont fait interrompre, mais de toute façon, j'ai su après par mon dermatologue que j'avais atteint le maximum de séances tolérables au cours d'une vie...
Tout est reparti.. tous mes pigments sont repartis.. Tout ça pour rien...

Il ne faut pas trop espérer de traitement. Il est question de greffes de peau dans certains cas où la maladie n'est pas très étendue, il paraît que ça marche bien. Pas pour moi, pas de chance, il est trop étendu.

La dernière fois que j'ai consulté un dermato, il y a 2 ans environ, il m'a parlé du silicium organique G5 (Monométhyl silane triol). Son discours était de dire que le vitiligo n'est pas du à un stress. Pourtant, je l'ai déjà entendu dire par un autre spécialiste, qui avait fait le rapprochement avec l'expression "se faire des cheveux blancs", symptôme survenant après un choc émotif. Donc d'après lui, le vitiligo est du à une déficience des défenses immunitaires que le silicium traite très bien paraît-il. Je ne l'ai pas encore essayé, car dans l'intervalle, j'ai un souhait de maternité, et le recul médical n'est pas suffisant pour me décider à prendre le risque pendant une grossesse... je ne suis plus à quelques années près...
Si quelqu'un a essayé ce traitement, je suis preneuse des informations.

Voilà, en espérant que nos témoignages soient plus efficaces que la recherche.
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jean a répondu le 14/04/2006 - 23:36

j'ai été atteint par le vitiligo à l'age de 46 ans.J'ai vu plusieurs dermato sans resultat sauf un.J'ai guerri au bout de 3 ans de traitement PUVA et trisolralène 5mg que je faisais venir des etats unis et d'australie a mes frais.Plus tard j'ai consulté le Professuer <"coordonnées du médecin supprimées par le modérateur"> a l'hopital de Nice specialiste du vitiligo qui me prescrivait le trisoralène sous A.T.U car pas autorisé en france.Les taches principalement au visage ont complètement disparues hélas depuis 1 mois elles sont revenues je n'ai plus de traitement le medicament ayant disparu.Je prends actuellement du selenium avec cuivre et zic associé a une PUVA aucunresultat pour le moment...
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