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SOS VITILIGO

22/06/2005 - 22:09 - par AMOURUX D'UNE FEMME SEROPOSITIVE - 4407 consultations

bJR

J'ai un vitiligo depuis que je suis jeune. J'ai fais des séances de Puvathérapie. Plusieurs séquences au cours des années.
Résultat quelques régressions. Mais rien de spectaculaire. Et en plus les risques à long termes ????

Depuis mon accouchement j'ai une dépigmentation très importante des mains.

J'ai lu beaucoup de choses. J'ai entendu parlé de pblèmes de vitamines...

Je recherche des personnes ayant un vitiligo et qui ont esssayé des traitements. Y a t il quelqu'un pour qui la puva a bien marché.

Merci

368 réponses à la discussion : SOS VITILIGO

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céline a répondu le 03/06/2008 - 13:35

bonjour,
j'ai du vitiligo depuis quelques années sur les mains, les coudes, le contour de la bouche et j'aimerais savoir quel est le traitement à faire car mon médecin me dit qu'on peux rien faire!
merci
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manue a répondu le 05/06/2008 - 02:11

salut j'ai du vitiligo depuis l'age de 14ans aujourd'hui j'en ai 40 J'ai tout essayé même les greffes c'est vraiment pas agréable j'ai été brulé a cause de la mélanine le lendemain j'ai jeté tout les cachets il y a de cela 7ans
j ai appris a vivre avec;ma famille ne les vois plus mes amis non plus alors me rendre malade pour les autre c'est fini je l'ai accepter et ne les vois plus non plus j 'en ai partout dans le corps mais tan pis je me met au soleil je vais a la piscine et les plus gêné se sont les autres et pas moi la vie est trop courte pour se prendre la tête avec cette maladie n'essayer pas de la combattre mais de vivre avec je vous souhaite du courage a tous; un jour elle partira peut être comme elle est venue sans prévenir et sans douleurs
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pascale a répondu le 06/06/2008 - 00:30

jb-inilegna@orange.f a écrit :
hélène a écrit :
il existe désormais des traitements efficaces, il faut aller consulté à <"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur">, c 'est le centre de référence en France pour cette maladie.
T.J. est très attentif à ses malades et sera vous aider.
Ma fille a 12 ans et en est atteinte depuis 1an 1/2.*Elle est suivie là bas, service au top, ils viennent d' embaucher un nouveau médecin pour travailler dessus et sont désormais 3 personnes à part entière sur cette maladie.
Deux amis à moi y sont allés et ont repigmenté intégralement, c'est plus compliqué pour les enfants car ils ne peuvent pas prendre de méladinine, médicament qui fait partie du traitement, mais ils faut ête adulte.
Ma fille a plusieurs vitamines à prendre (magnésium, manganèse et B12) et une crème sur les tgâches protopic, en attendant de pouvoir utiliser la méladinine (cachet).
allez y vraiment on vous aidera et vous aurez de grandes chances de repigmenter, pour une des mes amies cela a été le cas après 20 ans de vitiligo!!!
bon courage à tous je vous ai tout dit
hélène
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PERSONNE85 a répondu le 12/06/2008 - 11:27

Salut tout le monde,

J'ai 22ans et j'ai du vitiligo depuis 4ans. Au début, ça se voyait légèrement mais depuis 1ans ça se stabilise sauf sur le visage.
Mon dermato m'a donné du paraminan et ça ne fait pas grand chose sur cette tâche. Sur mon ventre, mes yeux, mes coudes et mes genoux cela c'est aténué.
Sur plage, je me mets de la crème indice50+ et je garde un T-shirt et un short, tant pis je n'ai pas envie que ça me brûle. de plus, sur le visage je me mets du fond de teint.
Après chaque personne réagit différement aux traitements.
J'ai eu des réflexions par mes amis et ça été dur mais maintenant personne ne fais attention.
Courage à toi.
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PERSONNE85 a répondu le 12/06/2008 - 11:37

Salut Loubna, je viens de lire ce que tu as écrit concernant le docteur que tu avais rencontré. Et je voulais savoir si maintenant tu avais encore des tâches. Cela à vraiement été efficace ?
J'espère que tu vas lire ce message et me répondre.
Si tu ne le vois est-ce d'autre personne ayant rencontré ce docteur peuvent me dire s'ils ont encore du vitiligo, j'attends vos réponses. Merci
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