forum Sclérose en plaques
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Sujet de discussion
SPA avec des symtomes de SPE
16/02/2009 - 20:35 - par may - 207 consultations
bonjour a tout le monde,
jai 42ans, depuis 2004 diagnostiqué SPA HLA B27 positif, cette maladie me tue, je n'en peu plus de souffrir tous les jours, j'ai le bras droit qui a été pratiquement totalement atteint, algo+ doulours atroces perte de force etde flexion.
et la depuis 2 mois enviro j'ai des douleurs dans les 2 jambes, avec des difficultés a marcher car quelques fois mes jambes tremblent j'ai limpression qu elle manque de force enfin je pense, mes genoux ne me tiennent pas vraiment dans ces moments la, et j'ai tres mal aux pieds, mon medecin se demande si en plus de ma SPA je n'aurais pas aussi une SPE ?
je me posais moi meme la question car je suis trop fatiguée, ily a des jours ou je n'arrive a marcher que 10mn et etre obligé de masseoire tellement j'ai mal aux jambes;
j'aimerais savoir qi quelqu'un a aussi une PA et une SEP
afin que je comprenne mieux ce qui m'arrive!!
et si quelqu'un pouvai un peu plus m'éclairer sur la SEP, car mon medecin attend les examens
merci a vous
bonne soirée
bises
may
jai 42ans, depuis 2004 diagnostiqué SPA HLA B27 positif, cette maladie me tue, je n'en peu plus de souffrir tous les jours, j'ai le bras droit qui a été pratiquement totalement atteint, algo+ doulours atroces perte de force etde flexion.
et la depuis 2 mois enviro j'ai des douleurs dans les 2 jambes, avec des difficultés a marcher car quelques fois mes jambes tremblent j'ai limpression qu elle manque de force enfin je pense, mes genoux ne me tiennent pas vraiment dans ces moments la, et j'ai tres mal aux pieds, mon medecin se demande si en plus de ma SPA je n'aurais pas aussi une SPE ?
je me posais moi meme la question car je suis trop fatiguée, ily a des jours ou je n'arrive a marcher que 10mn et etre obligé de masseoire tellement j'ai mal aux jambes;
j'aimerais savoir qi quelqu'un a aussi une PA et une SEP
afin que je comprenne mieux ce qui m'arrive!!
et si quelqu'un pouvai un peu plus m'éclairer sur la SEP, car mon medecin attend les examens
merci a vous
bonne soirée
bises
may
Voir les réponses
Fred a répondu le 16/02/2009 - 22:33
Bonjour May!
Je suis diagnostiqué d'une SEP officiellement depuis Août 2008.
Mais on a cru un bon moment que je souffrais d'une SPA, malgré que je
suis HLA b27-.
Mais tu sais que cette anti-gène n'est qu'un facteur de risque seulement
et qu'il n'est pas obligatoire d'être positif pour être SPA (spondylarthrite
ankylosante).
On l'a cru à un moment pour moi vu que j'ai 3 oncles et tantes du côté
paternel qui en sont officiellement atteint, 2 avec HLA b27 + et l'autre
HLA b27- et que mes symptômes musculosquelettique laissaient croire à
ça.
Une SEP n'exclue pas que l'on puisse être atteint d'autres pathologies, tel
que les formes d'arthrite comme la SPA et les polyarthrites. Mais la SEP
peut indirectement aussi, par les faiblesses musculaires qu'elle cause,
nous donner des fortes douleurs musculaires, raideurs et spasmes et
aussi donner l'impression d'ankylose à la colonne vertébrale, mais il n'y a
rien de visible avec les radiographies standards et prise de sang, puisque
tous ce passe au niveau du liquide céphalorachidien et la matière blanche
du système nerveux central. Ce liquide est protégé par une barrière d'avec
le système sanguin, donc les prises de sang ne peuvent pas démontrer de
signe d'inflammation du système nerveux central, qui lui peut seulement
se voir qu'avec une ponction lombaire.
Pour éliminer la possibilité d'une SEP, il vous faudra consulter un
neurologue qui idéalement travaille beaucoup dans les cas de SEP.
Votre SPA a t-elle été officiellement diagnostiqué par un rhumatologue?
Car seul le HLA b27 est insuffisant pour le prouver puisque un faible
pourcentage des HLA b27+ vont développer la SPA et qu'en plus cet
antigène ne se voit que dans minorité de gens. Puisque vous connaissez
la SPA, ils ont certainement du vous mettre au courant des différents
testes pour le savoir, bien qu'elle soit plus difficile à détecter dans la
jeune quarantaine. Souvent, ils sont capable de le démontrer avec un
suivi radiologique de la colonne et des sacro-illiaques ainsi avec les prise
de sang qui démontre une augmentation de la sédimentation et des
facteurs rhumatoïdes positifs.
Mais il est vrai qu'un n'empêche pas l'autre et le meilleur moyen pour le
savoir est de consulter les bons spécialistes, dans votre cas un
neurologue et un rhumatologue.
Bye Fred!
Je suis diagnostiqué d'une SEP officiellement depuis Août 2008.
Mais on a cru un bon moment que je souffrais d'une SPA, malgré que je
suis HLA b27-.
Mais tu sais que cette anti-gène n'est qu'un facteur de risque seulement
et qu'il n'est pas obligatoire d'être positif pour être SPA (spondylarthrite
ankylosante).
On l'a cru à un moment pour moi vu que j'ai 3 oncles et tantes du côté
paternel qui en sont officiellement atteint, 2 avec HLA b27 + et l'autre
HLA b27- et que mes symptômes musculosquelettique laissaient croire à
ça.
Une SEP n'exclue pas que l'on puisse être atteint d'autres pathologies, tel
que les formes d'arthrite comme la SPA et les polyarthrites. Mais la SEP
peut indirectement aussi, par les faiblesses musculaires qu'elle cause,
nous donner des fortes douleurs musculaires, raideurs et spasmes et
aussi donner l'impression d'ankylose à la colonne vertébrale, mais il n'y a
rien de visible avec les radiographies standards et prise de sang, puisque
tous ce passe au niveau du liquide céphalorachidien et la matière blanche
du système nerveux central. Ce liquide est protégé par une barrière d'avec
le système sanguin, donc les prises de sang ne peuvent pas démontrer de
signe d'inflammation du système nerveux central, qui lui peut seulement
se voir qu'avec une ponction lombaire.
Pour éliminer la possibilité d'une SEP, il vous faudra consulter un
neurologue qui idéalement travaille beaucoup dans les cas de SEP.
Votre SPA a t-elle été officiellement diagnostiqué par un rhumatologue?
Car seul le HLA b27 est insuffisant pour le prouver puisque un faible
pourcentage des HLA b27+ vont développer la SPA et qu'en plus cet
antigène ne se voit que dans minorité de gens. Puisque vous connaissez
la SPA, ils ont certainement du vous mettre au courant des différents
testes pour le savoir, bien qu'elle soit plus difficile à détecter dans la
jeune quarantaine. Souvent, ils sont capable de le démontrer avec un
suivi radiologique de la colonne et des sacro-illiaques ainsi avec les prise
de sang qui démontre une augmentation de la sédimentation et des
facteurs rhumatoïdes positifs.
Mais il est vrai qu'un n'empêche pas l'autre et le meilleur moyen pour le
savoir est de consulter les bons spécialistes, dans votre cas un
neurologue et un rhumatologue.
Bye Fred!
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bonjour fred a répondu le 22/02/2009 - 17:29
merci d'avoir repondu, est ce que cela vous generait si je vous laisse mon adresse msn, afin de mieux discuter, car j'ai tres peur je me sent vraiment perdue seule, je craque moralement je n'arrive plus a tenir ce combat
mon adresse: lesjardinsecret@msn.com
si vous prferez me repondre ici merci quand meme
oui diagnostiqué SPA reconnu invalide categorie2, ainsi AAHa bientot jespere
bise
may
mon adresse: lesjardinsecret@msn.com
si vous prferez me repondre ici merci quand meme
oui diagnostiqué SPA reconnu invalide categorie2, ainsi AAHa bientot jespere
bise
may
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Fred a répondu le 22/02/2009 - 18:14
Oui, pas de problème!
Je vous envoie un Email et une invitation msn!
Je vous envoie un Email et une invitation msn!
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bonjour fred a répondu le 11/03/2009 - 19:37
voila rdv pour l irm le 17 mars et en avril avec le neuro
qui biensur veut me revoir avec l'irm, car coté jambes sava pas trop dur dur
merci pour tes envoies sur msn c sympa
a bientot
bises
may
qui biensur veut me revoir avec l'irm, car coté jambes sava pas trop dur dur
merci pour tes envoies sur msn c sympa
a bientot
bises
may
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