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spondylarthrite ankilosante
02/09/2004 - 22:50 - par Agnès - 3780 consultations
Esther a répondu le 29/01/2011 - 14:31
Bonjour Tomo et merci pour ton message, je parle le l'AAH car j'ai fait une demande auprès de la MDPH et j'ai rencontré le médecin le 20 décembre et il m'a accordé 80%. Mon dossier est passé en commission le 26 janvier donc j'attends la décision. J'en ai marre de souffrir pas "physiquement" (sous enbrel depuis décembre 2006) mais physiologique. En plus avec enbrel j’attrape pleins de rhumes etc......je perçois depuis avril 2010, une petite pension d'invalidité. Je n'ai pas prévenu la caf mais eux ils l'ont su donc j'ai envoyé ma notification et quand je consulte mon dossier c'est noté: votre dossier sera prochainement étudié, ça fait presque 3 semaines donc je panique car j'ai peur qu'ils me réclame de l'argent...ça me soûle..... à bientôt et encore merci...
Esther a répondu le 20/04/2011 - 12:36
Bonjour, je souhaite avoir un bébé. il parait que les symptômes disparaissent pendant une grossesse. D'autres personnes me disent que les douleurs sont multiplié par 2. je suis à la recherche d'une maman qui est dans la même situation que moi. En plus, j'ai appris par la Caf que je n'aurai pas le droit au congé parental car je perçois une pension d'invalidité.... je suis dégoutée.......merci....
mamounette42 a répondu le 20/11/2011 - 21:38
Bonjour,
j'ai 35 ans et on vient de me diagnostiquer une spondylarthrite ankylosante.
En février 2009, j'ai commencé à ressentir des douleurs aux hanches surtout quand je passais de la position assise à debout. Faisant du sport en salle à cette époque je pensais que c'était une tendinite ou que j'avais trop forçée. Les douleurs ont durées environ 3 mois avec douleurs du bas du dos et talalgie (douleurs du talon) mais exercant la profession d'aide soignante en gériatrie, je ne me suis pas inquiétée car je pensais que c'était dûe à mon travail. Durant l'été 2010, les douleurs reprennent et me réveillent la nuit(bouger dans mon lit devient insupportable) et je commencent à me poser des questions mais ne consulte pas. Je prend des anti inflamatoire et supporte la douleur pendant 3à4mois.
En mai 2011, 3ème crise+lombalgie; là je consulte mais mon médecin se fixe seulement sur mon dos à cause de mon métier et me fait passer un scanner qui montre une discopathie en L5-S1 et me donne un traitement de voltarène et paracétamol mais les douleurs s'intensifient, le bassin est douloureux constamment, marcher devient difficile, les articulations périphériques me font mal également. Mon médecin me demande de voir un rhumatologue qui suspecte la spondylarthrite et me fait hospitaliser une semaine pour me mettre sous perf d'AINS et passer des examens (scintigraphie osseuse, recherche du HLB 27, IRM...)et le diagnostic tombe le 17 novembre. Je suis en arrêt de travail depuis le 6 juin 2011 pour lombalgie, début aout j'ai été convoquée à la sécu pour contôle médical et le médecin conseil me fais reprendre le travail. hors la medecine du travail refuse et me met en inaptitude temporaire. Donc mon medecin me remet en arrêt de travail et 6 semaines après, je reçois un courrier de la sécu qui me dit refuser la prise en charge de mon arrêt de travail et de ce fait ne pas me verser d'IJ. Je suis à ce moment en pleine crise, je ne peux presque plus marcher comment voulez vous que je travaille!!!! Sur conseil de la médecine du travail je demande une expertise médicale, expliquant que j'ai vu un rhumatologue et que je vais être hospitalisée. Je suis convoquée jeudi 24 novembre. Maintenant que la spondylarthrite a été diagnostiquée et que cette pathologie est reconnue comme ALD, j'espère qu'ils vont reconnaitre mon arrêt maladie et me rembourser mes IJ.
Mon médecin me conseille de faire un dossier cotorep car elle m'a expliquée que je serais souvent en arrêt et que cela me protègera contre le licenciement qu'en pensez-vous?
J'aimerais savoir quel sport je peux pratiquer, car je veux rester le + possible active pour retarder l'évolution de la maladie? Merci
