j'ai 25 ans je suis atteinte depuis 10 ans je voudrais corriger certain propos de certaine qui ne connaisse pas grand chose a cette maladie premierement sa ne s'attrape pas se Nest pas une !!une femme a dit mon fils a attrapper une spondilyte!ensuite ce n'est pas une maladie seulement pour les hommes je suis une femme et pas la seul a souffrire de cette maladie. une mere a dit qu'il fallait faire beaucoup d'exercisse et que son garcon fait de la course c'est completement ridicule il ne doit surement pas avoir la spa s'il est capable de courrir!j'aimerais savoir si certaine personne prenne embrel ou remicad car sa coute plusieurs millier de dollard et ce n'est pas remboursable

j'ai 35 ans et après avoir souffert depuis une dizaine d'années le martyr, cela fait seulement 1an que l'on a découvert que c'était une spondylarthrite ankilosante, je souffre beaucoup lors des crises, j'ai perdu une trentaine de kilos, je suis très fatigué et je dois m'occuper de mes deux petits bouts. Je fais des séances de kiné, et je prend du voltarène, mais c'est au niveau des excercices je n'ai pas vraiment le courage de les faire, je suis atteinte au saccro illiaque gauche, et j'ai des douleurs thoracique.Beaucoup de gens de mon entourage de ne me comprenne pas pour eux c'est du "cinéma" bon courage à vous tous qui êtes dans le même "cas" que moi.

Bonjour a tous! (Réponse pour Sarah..)
Concernant la Spondyl..personne ne peut dire qu'il sait plus que l'autre! Chacun essaye de comprendre cette
maladie, il est vrai qu'elle n'est pas contagieuse, et
que nous sommes tous "porteur" de la S.A.,sur le plan
Recherche Clinique il y a eu des études de faites et cela
continue, au niveau de la prévalence (fréquence de la
maladie) il y a 3 possibilités , pathologie polygénique:
      33% Conséquences génétiques(+ de 2 patients par
           famille...'maladie orpheline'!
      33% Conséquences Environnementale +++
           Choc affectif: divorce,dc,travail..,prb argent,
           chômage, stress++ etc..
      33% Conséquences Infectieuses, Hospitalisation.
Avec une S.A.le malade doit être acteur de sa maladie
s'informer en permanence, être en phase avec son médecin
ou son rhumatologue, s'il y a désaccord pour des tas de
raisons : traitements, écoute++..repos maladie,absence
de considération:"dossier médico-socio-administratif";
CDES(enfant scolarisé)COTOREP reconnaissance du handicap,
Medecine du travail, poste aménagé, demande d'A.L.D.100%
CPAM,(sécu) demande de faire de la kiné..etc changez de
médecin,"l'érrance diagnostique" cela existe ainsi quele
manque d'humilité...! Vous pouvez aller ds un CHU/CHR
lieu pluridisciplinaire par rapport a cette pathologie!
Avec votre entourage quel qu'il soit,vous n'avez pasavous
justifier! Vous êtes en poussée inflammatoire,ceux qui
vous soutiennent trés bien, les autres vous les oubliés,
il y a eu des publications là dessus que dans certaines
maladies chroniques inflammatoires si l'on se sent
incompris par ceux qui nous entourent a fortiori les
proches, il peut y avoir un effet inducteur sur la
maladie, persistance de l'inflammation , l'intensité de
la douleur, donc rester 'zen' concernant le mépris...!
Et surtout, si possible, évitons de somatiser...pour les
anxieux, les angoissés, ....etc
Pour le traitement Rémicade (perfusion) à l'hôpital,et il
est inexat (selon sarah)"pour les dollars!" nous allons
rester en Euros, concernant le remboursement si votre
médecin a rempli et adressé à la CPAM le protocole A.L.D.
100% le patient est pris en charge, pour un traitement
'moyen'cela coûte environ 15000 Euros a la 'Sécu'
A tous ceux qui souffrent de cette maladie vous devez
rester vigilants et vous affirmer dans votre combat,et
savoir qu'il y a plusieurs stades dans la maladie le pire
c'est l'ankylose axiale complète(cas trés rare) ou
cervical, dorsal ,ou lombaire, c'est pour ça qu'il faut
faire des mouvements (Kiné) natation, vélo, ou de la marche...! (n'en déplaise a sarah!) la Spondyl. touche
tout le squelette! un patient peut trés bien avoir une
atteinte de l'articulation des mandibules (machoires)
et pouvoir faire du 'footing'.
A tous courage et à bientôt !
jean.valmont@wanadoo.fr