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spondylarthrite ankilosante

02/09/2004 - 22:50 - par Agnès - 3779 consultations

mon mari est atteint de cette maladie qui le fait souffrir énormément - Quelquefois, il ne peut poser le pied par terre ou s'occuper de notre fils - Il se heurte à l'incompréhension générale qui pense que ce n'est qu'un vulgaire mal de dos (le mal du siecle chez les fénéants) - Sa maladie le rend souvent méchant - Cette maladie frappe les jeunes hommes - Ceci est un message d'espoir pour tous ces hommes qui souffrent en étant incompris par les autres

830 réponses à la discussion : spondylarthrite ankilosante

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alain a répondu le 24/07/2006 - 16:51

slt patt je suis heureux si ton mari a enfin trouvé une sorte de solution moi avec l 'enbrel je prend du chrono indicid tous les jours j hesite pour une seule piqure par semaine car j ai peur a la reaction car deja moi aprs la piqure de 25mg je me sens un peu dans les vappes si tu peuxme dire sa reaction se serai sympa a plus alain
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patt14130 a répondu le 25/07/2006 - 13:30

Bonjour a tous
Bonjour Alain, pour    répondre a votre question . Oui il est très fatigue Mais il souffre moins et,il vie mieux .Alors a vous de voir .Je pense et mon mari aussi qu?il faut se faire une raison vous serai toujours plus fragile que les autre personnes .Cette maladie et quand même pressante dans votre organisme .Je vous souhaite bien du mieux .A bientôt patt14130
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romuald a répondu le 31/07/2006 - 12:14

oui c'est vrai, les médocs sont quand même bien fort et moi rien qu'avec le methotrexate, je suis crevé et je n'ose pas imaginer l'hiver quand je vais ramasser toute les saloperies dans l'air... enfin bon mon dos ca mieux et c'est la l'essentiel.
romuald
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alain a répondu le 01/08/2006 - 19:45

je vous souhaite bonne vacance a tous moi je pars pour trois semaines j espere que cela vat mme faire du bien car je suis crevé j ai fait le plein de piqures d enbrel en espérant que je puisse mieux dormir a bientot
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Coco a répondu le 03/08/2006 - 11:58

AINS depuis 2 ans et demi, le rhumato m'avait dit qu'il existait un traitement pour la SA mais que c'était trop cher...réservé pour les personnes très atteintes etc..j'ai eu un an d'arret maladie,1 an de travail et reprise a mi temps therapeutique, puis on voulait me mettre en invalidité. Donc je sius allé dans une "grande" ville, qui en 3 rv a confirmé le diagnostic, irm, ecchographie des tendons,blh 27+, et a proposéun anti tnf alpha.après une 1/2 journée d'examens indolores, j'ai attendu 3 semaines et l'accord a été donné pour embrel 50 une fois par semaine, en 2 jours, des améliorations significatives, en 3 mois, je vis quasi normalement, quel changement par rapport a la rage qu'il fallait pour accepter, vivre avec, et combattre chaque jour ma fatigue pour aller au travail (ados a l'école, il faut assumer).
Sur, il apparait qu'il peut y avoir des effets secondaires, pour l'instant, impecc, on verra plus tard, jour après jour,ce traitement me permet d'assumer l'éducation des enfants, une vie d'épouse correcte, bien que je fasse encore attention a certains mouvements. j'ai arreté les anti inflammatoire, antidouleurs, gouttes pour détendre et dormir en un mois, quelques fois un doliprane ou monocrixo et impeccable. Je sais que les douleurs peuvent revenir, les crises étaient devenue chronique avec douleur a chaque mouvement, donc c'est un reel soulagement, on voit la vie differament, j'ai déjà récupéré 1 cm (je métais tassée), Espoir, un jour après l'autre, et si les medecins disent que vous ne souffrez pas assez pour un traitement a 400 euros l'injection, allez en voir en autre, la mauvaise qualité de vie est une souffrance, (travail, famille, deprime, desespoir) et d'ici quelqueq années, j'espere qu'il y aura d'autres traitements avec moins d'effets secondaires.
(ps : et rien n'empeche d'essayer l'huile de foie de morue ou de faire des régimes, mais rien dans l'ecces !)
courage a tous,
coco
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