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Reprise du sujet initial
spondylarthrite ankilosante
02/09/2004 - 22:50 - par Agnès - 3779 consultations
mon mari est atteint de cette maladie qui le fait souffrir énormément - Quelquefois, il ne peut poser le pied par terre ou s'occuper de notre fils - Il se heurte à l'incompréhension générale qui pense que ce n'est qu'un vulgaire mal de dos (le mal du siecle chez les fénéants) - Sa maladie le rend souvent méchant - Cette maladie frappe les jeunes hommes - Ceci est un message d'espoir pour tous ces hommes qui souffrent en étant incompris par les autres
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cornu a répondu le 19/03/2009 - 14:34
bjr a tous, j'ai 41ans et je souffre de spondylarthrite ankilosante depuis 9ans,traitement de fond"ARAVA,corticoide et anti-douleurs" je suis en arret maladie depuis maintenant6mois,j'ai débuter un nouveau traitement HUMIRA par injection que je me fais moi meme 2 fois par mois,il faut attendre au moins 5 mois pour voir l'efficacité de cet anti TNF alfa,des personnes ont cesser tout traitement après l'efficacité de celui ci!il faut etre patient et y croire;je suis tout a fait d'accord avec vous tous qui dite que le regard des gens est insuportable car nous avons une maladie qui ne se voit pas,donc nous faisons du "cinéma" mais la souffrance est là!soyons plus intelligent qu'eux et pensons a nous et notre entourage;si cela peut vous aider,moi je vois une infirmière d'éducation qui m'aide beaucoup a comprendre cette maladie et me conseil et donne des petites astuces pour faire des choses sans souffrir; bon courage a tous
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cornu sylvie a répondu le 19/03/2009 - 14:48
esther,je suis allée hier voir la médecine du travail,elle me conseil comme mon rhumathologue une reprise a mi temps thérapeutique puis de faire une demande d'invalidité 1ere catégorie ce qui me permettrai de percevoir 30% de mon salaire et de pouvoir retravailler ensuite a 70% tout ca en sachant que mon employeur n'est pas obliger d'accepter; s'il refuse il devra me licencier.tu peux aller te renseigner auprès d'une assistante sociale de la sécurité sociale,elle te donnera de bon conseil.bon courage .sylvie
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esther a répondu le 19/03/2009 - 22:15
merci beaucoup Sylvie. je suis actuellement en formation et a temps plein, je suis crevé. je m'inquiete pour l'avenir. a bientot.
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Laure pour Françoise a répondu le 24/03/2009 - 16:16
Bonjour Françoise,
Mes piqûres sont des anti-TNF alpha.
J'ai commencé Humira depuis 1 mois et je vois déjà une amélioration c'est formidable. Je fais la fête le weekend, sors la semaine, et me lève tous les matins pour des journées de travail de 9h-10h.
J'espère que ça va continuer. La spondylarthrite est bien confirmée.
A tous ceux qui ont le moral dans les chaussettes comme j'ai pu l'avoir, à tous ceux qui sont en arrêt de travail sans pouvoir marcher comme j'ai pu l'être avant Humira, continuez à vous dire que tout peut s'arranger !!!!! Bon courage à tous !!!!
Mes piqûres sont des anti-TNF alpha.
J'ai commencé Humira depuis 1 mois et je vois déjà une amélioration c'est formidable. Je fais la fête le weekend, sors la semaine, et me lève tous les matins pour des journées de travail de 9h-10h.
J'espère que ça va continuer. La spondylarthrite est bien confirmée.
A tous ceux qui ont le moral dans les chaussettes comme j'ai pu l'avoir, à tous ceux qui sont en arrêt de travail sans pouvoir marcher comme j'ai pu l'être avant Humira, continuez à vous dire que tout peut s'arranger !!!!! Bon courage à tous !!!!
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Laure - 25 ans a répondu le 24/03/2009 - 16:17
Juste une petite précision : mes journées de travail durent entre 9h et 10h, je ne commence pas à 9h pour finir à 10h ! ;-)
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