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Sujet de discussion
spondylarthrite ankilosante
02/09/2004 - 21:50 - par Agnès - 3375 consultations
mon mari est atteint de cette maladie qui le fait souffrir énormément - Quelquefois, il ne peut poser le pied par terre ou s'occuper de notre fils - Il se heurte à l'incompréhension générale qui pense que ce n'est qu'un vulgaire mal de dos (le mal du siecle chez les fénéants) - Sa maladie le rend souvent méchant - Cette maladie frappe les jeunes hommes - Ceci est un message d'espoir pour tous ces hommes qui souffrent en étant incompris par les autres
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sylvia a répondu le 07/09/2004 - 11:25
Mon fils de 28 ans est aussi atteint despondylarthrite. C'est vrai que c'est une maladie douloureuse qui handicape énormément la vie laborale. A part prendre des anti-inflammatoires (ce que mon fils refuse car il y a des effets secondaires), il faut faire énormément de sport. Mon fils va nager à la piscine au moins une fois par semaine. Il fait TOUS LES JOURS des exercices recommandés par le traumatologue, essaye d'aller courir tous les jours. C'est vrai qu'il faut une volonté de fer. Mais il sait que s'il n'est pas constant il peut terminer sur une chaise roulante. Le médecin dit que grâce à sa volonté et sa tenacité il est à un niveau léger. On se sent vraiment désarmés devant cette incompréhension et nous souffrons tous de le voir si jeune, sportif et ne rien pouvoir faire. Il y a des nuits où il ne dort pas à cause de la douleur et il a des problèmes respiratoires (tout est lié). Nous habitons à Madrid et aimerions savoir s'il existe une association qui pourrait nous aider à mieux vivre cette maladie.
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Véronique a répondu le 07/10/2004 - 10:03
Je suis une jeune femme de 33 ans, je suis atteinte de spondylarthrite ankilosante depuis l'adolescence. Lors de mes crises je souffre beaucoup, les douleurs surviennent dans la nuit, et sont présentes dans la journée, du fait qu'on ne peut pas oublier cette maladie, qui nous gâche l'existence. Je m'efforce de faire des étirements pour éviter la prise d'anti-inflammatoire, je pense que cela m'aide à garder mon corps plus mobile. Les 9 mois de ma grossesse m'ont re-donné l'envie de me battre, car pendant cette période, je n'ai pas souffert de la spondy. et j'ai pu retrouver les joies de Dormir.
Courrage à ceux qui sont comme moi et à leur entourrage.
Amitiés
Courrage à ceux qui sont comme moi et à leur entourrage.
Amitiés
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Christine a répondu le 22/10/2004 - 16:23
Bonjour, j'ai 33 ans et j'ai
souffert de spondylarthrite ankilosante à
20 ans (j'étais totalement handicapée).
J'ai eu un traitement à base de
"salazopiryne". Au bout d'un an, ça allait
mieux,j'ai donc arrêté le traitement. Depuis
je n'ai plus fait de rechute. Il m'arrive
d'avoir "qq crises" mais bon rien de
dramatique par rapport à ce que j'ai
vécu. Bon courage à tous.
souffert de spondylarthrite ankilosante à
20 ans (j'étais totalement handicapée).
J'ai eu un traitement à base de
"salazopiryne". Au bout d'un an, ça allait
mieux,j'ai donc arrêté le traitement. Depuis
je n'ai plus fait de rechute. Il m'arrive
d'avoir "qq crises" mais bon rien de
dramatique par rapport à ce que j'ai
vécu. Bon courage à tous.
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youyou a répondu le 22/11/2004 - 16:48
j'ai 30 ans,depuis 2 petite annees on a donné un nom au mal que je vivais depuis l'age d'environ 15 ans(on ma supposé pleins d maux jusquau jour ou un medecin a bien voulu m faire des analyses poussees),j'ai debuté avec l paracetamol,cafeine,codeine tous les antidouleurs,grossomodo j'ai fini avec butasoide,votarene100mg(anti-inflammatoire)et des produits a base de tetrasepan(relaxant musculaire pour ls nuits)!depuis 18 mois j'ai la chance de pouvoir participer a un protocole d soin,j sers d cobaye pour mettre sur l marchée un medicament de nouvelle generation(a base d'OGM)!! chez moi et d'autre l'amelioration etait et est spectaculaire pour d'autre ça a mis plus de temps ,je pense que les responsables du projets(surtout ls labos pharmaceutiques)attendent d repertorier ls effets indesirables et autres;mais j prie de tout mon coeur que le RUMICADE sois a la porté du plus grand monde! bonne convalescence a toutes et a tous!
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amalpartout a répondu le 18/12/2004 - 00:22
et bien oui c'est la merde la spondylarthite.
J'ai commencé avec l'artotec 75 mg
et après un an de douleurs et un traitement lourd :
6 méthotrexate par semaine
20 mg de cotisone par jour
et des antidouleurs à la pelle
on peut pas dire que çà s'arrange cette saloperie
je ne fais pas de kiné mais je fais mieux, de la piscine 2 fois par semaine çà détend le dos et ça fait la kiné respiratoire
et comment fait-on pour faire partis des cobayes? car de toutes façons le traitement que j'ai est déjà toxique et comme il ne me fait rien
J'ai commencé avec l'artotec 75 mg
et après un an de douleurs et un traitement lourd :
6 méthotrexate par semaine
20 mg de cotisone par jour
et des antidouleurs à la pelle
on peut pas dire que çà s'arrange cette saloperie
je ne fais pas de kiné mais je fais mieux, de la piscine 2 fois par semaine çà détend le dos et ça fait la kiné respiratoire
et comment fait-on pour faire partis des cobayes? car de toutes façons le traitement que j'ai est déjà toxique et comme il ne me fait rien
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