forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN
24/07/2005 - 20:13 - par NATHALIE - 18583 consultations
Bonjour,
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
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amé a répondu le 27/05/2009 - 11:20
coucou crystou
moi j'ai 27 ans et je sais que j'ai le syndrome de gougerot depuis l'âge de 12 ans.
Comme beaucoup de femme je voulais des enfants j'ai donc consulté en médecine interne pour connaitre les éventuelles complications pour le f?tus.
On m'a parlé du BAV ( risque de 5%) et qu'il fallait surveiller régulièrement. Le medecin voulait que je prenne absolument du Plaquenil( ce qui ne protège pas contre le BAV) mais j'ai refusais car pas beaucoup de symptômes.
Ma grossesse c'est très bien passé, et aujourd'hui ma fille à un peu plus de 9 mois et elle va super bien.
Voilà bon courage
moi j'ai 27 ans et je sais que j'ai le syndrome de gougerot depuis l'âge de 12 ans.
Comme beaucoup de femme je voulais des enfants j'ai donc consulté en médecine interne pour connaitre les éventuelles complications pour le f?tus.
On m'a parlé du BAV ( risque de 5%) et qu'il fallait surveiller régulièrement. Le medecin voulait que je prenne absolument du Plaquenil( ce qui ne protège pas contre le BAV) mais j'ai refusais car pas beaucoup de symptômes.
Ma grossesse c'est très bien passé, et aujourd'hui ma fille à un peu plus de 9 mois et elle va super bien.
Voilà bon courage
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crystou a répondu le 27/05/2009 - 21:41
Bonsoir Amé
Je suis contente d'apprendre que votre fille va bien.
Car c'est déja dur de savoir que l'on a une maladie évolutive alors quand elle touche nos enfants c'est encore plus difficile. moi qui suit pratiquement asymptomatique j'aurais préféré avoir plus de symptomes et que mon fils n'est rien.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec votre fille car il n'y a rien de mieux que de regarder grandir son enfant et oublier la maladie
Bonne soirée à tous
Je suis contente d'apprendre que votre fille va bien.
Car c'est déja dur de savoir que l'on a une maladie évolutive alors quand elle touche nos enfants c'est encore plus difficile. moi qui suit pratiquement asymptomatique j'aurais préféré avoir plus de symptomes et que mon fils n'est rien.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec votre fille car il n'y a rien de mieux que de regarder grandir son enfant et oublier la maladie
Bonne soirée à tous
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Laurence a répondu le 02/06/2009 - 01:10
Bonsoir crystou,
J'ai été diagnostiqué il y a 3 ans mais le médecin m'a dit que ça fesait bien longtemps que je devais l'avoir. Bref, j'ai une fille de 11 ans, mon médecin m'a dit qu'il est possible que je l'avais déjà pendant ma grossesse. J'ai des anticorps anti ssa mais pas ssb. Ma fille me dit souvent qu'elle a mal au coeur et effectivement à peine fait elle un effort que son coeur semble sortir de sa poitrine. Je sais que je devrais lui faire faire une eccho cardiaque mais pour l'instent, la peur d'avoir transmis quelque chose à ma fille m'a retenue. Ton témoignage m'encourage à franchir enfin le pas et je t'en remercie.
Bonne nuit à tous.
J'ai été diagnostiqué il y a 3 ans mais le médecin m'a dit que ça fesait bien longtemps que je devais l'avoir. Bref, j'ai une fille de 11 ans, mon médecin m'a dit qu'il est possible que je l'avais déjà pendant ma grossesse. J'ai des anticorps anti ssa mais pas ssb. Ma fille me dit souvent qu'elle a mal au coeur et effectivement à peine fait elle un effort que son coeur semble sortir de sa poitrine. Je sais que je devrais lui faire faire une eccho cardiaque mais pour l'instent, la peur d'avoir transmis quelque chose à ma fille m'a retenue. Ton témoignage m'encourage à franchir enfin le pas et je t'en remercie.
Bonne nuit à tous.
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eve a répondu le 05/06/2009 - 00:42
bonsoir à toutes, Sofieee, Laurence , Lio , et bien sur STELLA !!!! je suis là , ça va à peu près bien. Stella ravie que tu ne m'es pas oubliée !! moi aussi diagnostique sgs + pr . J'espère que chacune va se sentir mieux dans son corps avec les beaux jours qui arrivent. Le samedi 13 je vais au salon sgs à Paris , je ne manquerais pas de vous informer des nouveautés ( si nouveautés il y a !) Es q l'une d'entre vous sera présente à Paris ? ravie de vous relire à nouveau , à bientôt ! amitié. eve.
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Stella a répondu le 05/06/2009 - 22:43
Bonsoir Eve, je suis contente d'avoir de tes nouvelles...Tu as toujours cette enthousiasme en toi qui transparait dans ce que tu écrit...C'est super agréable de te lire...Mais qu'est ce qui ne va pas? Dis moi...En ce qui me concerne ça va mieux. Je ne suis plus sous metho donc je suis la plus heureuse du monde!!! Je continue seulement les anti tnf alpha...Mais faut dire que l'injection de metho me mettait dans un tel état que j'appréhendai de la faire...j'en devenai nerveuse...Mais bon faut pas se plaindre j'ai au moins eut la chance de répondre au traitement...Et mon entourage n'a rien remarqué...Mon équipe où je bosse non plus...Mais bon c'est dernier temps je suis pas bien...Très fatigué. je pense que la pathologie n'aide pas ...
J'aurais bien aimé aller au salon...Mais j'ai du pain sur la planche et je ne peux pas supporter un si long trajet....En tout cas j'attendrais devant l'écran avec impatience...Bonne soirée à vous.
J'aurais bien aimé aller au salon...Mais j'ai du pain sur la planche et je ne peux pas supporter un si long trajet....En tout cas j'attendrais devant l'écran avec impatience...Bonne soirée à vous.
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