forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN
24/07/2005 - 20:13 - par NATHALIE - 18583 consultations
Bonjour,
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
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mich a répondu le 16/09/2005 - 18:03
J'ai 55 ans et celà fait un an que l'on m'a annoncé :maladie de gougerot , et comme por beaucoup d'entre nous , yeux secs , peau , mal aux articulations muscles fatigue des que je fais quelque chose ou je force un peu je le paye ensuite, j'ai vu beaucoup de medecins et tjrs même réponse : nous n'avons pas de medicaments bien appropries à cette maladie alors on essaye un , on melange ,et presque tous les mois ça change et le moral n'est pas là quand il y a crise et que rien ne vous calme et pour faire accepter que l'on n'est pas bien c'est tres dur. J'ai vu les medecines paraléles et à part l'accupunture qui à l'air de me soulagerparfois , c'est tres dur . Je reprendrai la discution + tard là je fatigue du dos , les doigts , omoplates USEE et FATIGUEE
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Eliane a répondu le 27/09/2005 - 22:55
J'ai créé un groupe sur Yahoo autour de cette maladie. Vous y trouverez des informations et aussi peut-être un peu de réconfort. Je vous invite à nous rejoindre. Il vous suffit de rechercher "Sjogren" (ou "Gougerot") dans les groupes de Yahoo ayant trait aux Maladies et pathologies.A bientôt.
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nadine a répondu le 28/09/2005 - 19:05
Moi aussi je souffre de ce symptome. On l'a découvert pour mes 40 ans , mais il etait la depuis mon enfance.
J'ai les yeux complètement secs, et les glandes surrénales hypertrophiées (ce qui me donne de l'hypertension), évidemment des douleurs articulaires.
Mais bon maintenant que j'a accepté , j'essaie d'avancer avec l'association AGFS et l'on voit qu'il y a pire encore.
J'ai les yeux complètement secs, et les glandes surrénales hypertrophiées (ce qui me donne de l'hypertension), évidemment des douleurs articulaires.
Mais bon maintenant que j'a accepté , j'essaie d'avancer avec l'association AGFS et l'on voit qu'il y a pire encore.
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Hélène a répondu le 13/10/2005 - 11:01
Bonjour Nathalie
je vis aec le "Gougerot" depuis un peu plus de 2 ans. Douleurs musculaires, immense fatigue, bouche sèche, ganglions au cou, douleurs derrière les oreilles (comme avec les oreillons), douleurs aticulaires, difficultés aux mains pour tenir les objets ou serrer quelque chose, fièvre parfois, étét grippal qui disparaît avec des anit inflammatoires....bref, un légume le plus souvent! Difficile pour l'entourage car rein ne se voit.
je suis traitée par "PLAQUENIL" qui, je pense à amélioré mon état général. Lors de crise, comme en ce moment, je suis sous cortisone.
Je vien d'obtenir un mi-temps thérapeutique. En effet avec des horiares plus léger, je peux tenir la route et rester dans le monde du travial qui est nécessaire pour ne pas s'isoler, de plus quand ça va bien, il est agréable de travailler.
Bon courage, tiens bon....
je vis aec le "Gougerot" depuis un peu plus de 2 ans. Douleurs musculaires, immense fatigue, bouche sèche, ganglions au cou, douleurs derrière les oreilles (comme avec les oreillons), douleurs aticulaires, difficultés aux mains pour tenir les objets ou serrer quelque chose, fièvre parfois, étét grippal qui disparaît avec des anit inflammatoires....bref, un légume le plus souvent! Difficile pour l'entourage car rein ne se voit.
je suis traitée par "PLAQUENIL" qui, je pense à amélioré mon état général. Lors de crise, comme en ce moment, je suis sous cortisone.
Je vien d'obtenir un mi-temps thérapeutique. En effet avec des horiares plus léger, je peux tenir la route et rester dans le monde du travial qui est nécessaire pour ne pas s'isoler, de plus quand ça va bien, il est agréable de travailler.
Bon courage, tiens bon....
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rottier a répondu le 13/10/2005 - 19:50
Je me suis inscrite récemment à l'association de cette maladie et j'ai eu beaucoup de renseignements.
En fait ma maladie s'est déclarée par des ganglions et lors d'une prise de sang simple on pensait que c'était un virus quelconque. Les ganglions de partaient pas, j'ai eu des examens plus poussés qui ont tatonnés : biopsie d'un ganglion (non cancéreux), j'ai été malade tout l'hiver car mon système immunitaire combattait sans arrêt. Lors d'une prise de sang plus poussée, on a découvert que j'avais un anticorps anormal. Et comme j'avais une bouche sèche qui le restait constamment, on m'a fait le prélèvement de glandes salivaires dans la bouche qui a confirmé la maladie.
Aujourd'hui mes ganglions ont disparu, et petit à petit j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires, parfois musculaires. Mes yeux deviennent plus secs, mon nez également. Je suis souvent fatiguée et j'ai des problèmes de constipation.
Ma vie est devenue un combat contre la souffrance.
Cette maladie ne se "voyant" pas extérieurement, les gens ont tendance à ne pas la prendre au sérieux.
En fait ma maladie s'est déclarée par des ganglions et lors d'une prise de sang simple on pensait que c'était un virus quelconque. Les ganglions de partaient pas, j'ai eu des examens plus poussés qui ont tatonnés : biopsie d'un ganglion (non cancéreux), j'ai été malade tout l'hiver car mon système immunitaire combattait sans arrêt. Lors d'une prise de sang plus poussée, on a découvert que j'avais un anticorps anormal. Et comme j'avais une bouche sèche qui le restait constamment, on m'a fait le prélèvement de glandes salivaires dans la bouche qui a confirmé la maladie.
Aujourd'hui mes ganglions ont disparu, et petit à petit j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires, parfois musculaires. Mes yeux deviennent plus secs, mon nez également. Je suis souvent fatiguée et j'ai des problèmes de constipation.
Ma vie est devenue un combat contre la souffrance.
Cette maladie ne se "voyant" pas extérieurement, les gens ont tendance à ne pas la prendre au sérieux.
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