je viens de découvrir ce forum et de vous lire tous; je suis dans le meme cas que vous, j'ai une "gougerot" mais depuis tres longtemps.
j'ai aujourdhui 58 ans, apres des années et des années durant lesquelles j'ai à peut pres tout entendu du genre c'est spychosomatique, c'est des trucs de bonne femme.... j'en passe et des meilleurs; lors de ma 8° pericardite( oui, oui) il ya 5 ans j'ai été hospitalisée en urgence et la je suis tombée sur un urgentiste qui compte tenu de mon histoire m'a orienté en medecine interne ou apres des hospitalisations pour des bilans on a fini par poser le dignostic; Ce n'est pas que ça soigne mais ça soulage de mettre un nom sur sa maladie et detrouver quelqu'un qui vous écoute et vous croie.
Comme vous j'ai, à part un syndrome sec pas pesant chez moi, ume polyarthrite assez invalidante en periode de crise,des pericardites pas depuis 5 ans, et cette fatigabilité si pesante parfois.
Apres avoir tester plusieurs traitements dont le plaquenil, le seul qui ait ete efficace ça a été la cortisonne pendant plusieurs annees ( avec un suivi medical tres stricte), on a reduit la prise de cortisonne à 3 mmg par jour et je prends du Methotrexate; ça a été le plus efficace, j'ai tjs des crises mais je souffre moins.
j'ai un regime particuliers de travail, je ne sais pas si cela existe dans le regime général ( car moi je suis fonctionnaire)je suis en CLM congé de longue maladie fractionnée; c'est à dire que je travaille et je suis arretee chaque fois que j'ai des crises
C'est un régime idéal.
J'ai heureusement une famille formidable, dans le travail ça n'a pas tjs été facile; maintenant avec le CLM c'est mieux ; je suis passe devant un comite medical
J'ai été bavarde, je m'en excuse mais ça fait du bien de parler avec des gens qui ont les memes problemes
Il faut toujours rester positif, et apprendre à vivre avec cette maladie "qui ne se voit pas"; elle ne doit jamais prendre le pas sur notre vie
Moi ça fait + de 20 ans que je vis avec, alors courage à tous