forum Maladies du sang et immunitaires
syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN
24/07/2005 - 20:13 - par NATHALIE - 18583 consultations
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
TAATOOUGIRL a répondu le 07/02/2012 - 20:10
bONJOUR FATY.
J'ai été diagnostiquée il y a quelques années par 1 biopsie des glandes salivaires mais!!! CHIMIO, c'es bien la1ére X que j'entends qu'elle est utilisée pr celà.
En tous cas, moi je n'en ai pas eu. 1 spray pr la sécheresse de la bouche et des gouttes pr les yeux. Voilà.
Bon courage.
Cordialement
yanou07 a répondu le 08/02/2012 - 16:09
Bonjour tous
La chimio a été peut être prescrite suite à un lynphome ou autre chose mais le syndrome de gougerot est une maladie auto immune qui ne se soigne pas mais qui peut être associée à plusieurs maladie là on peut soigner . Le seul confort que l on pourrait avoir des larmes artificielles ou un traitement pour saliver soin dentaire cela dépend de l'aggravation de l'état de la personne. Mon médecin dit que l on ne meurt pas avec cette maladie. Si l on accepte son mal sans se biler je pense que l on pourait vivre avec mais il faudrait faire des bilans au moins 1 fois par an pour surveiller les reins, les dents les yeux etc... Bonne chance à nous tous
gigi45 a répondu le 08/02/2012 - 21:12
Bonjour
Je suis atteinte de cette maladie depuis 10 ans. Pas de panique, on peut tres bien vivre.
Juste accepter que par moments on est plus fatiguée et traiter les douleurs lorsqu'elles apparaissent.
J ai été sous Plaquenil, Cortisone, Metotexatre, des traitements longs qui m ont apportés de nombreux effets indésirables. Jusqu'au jour ou j ai décidé de prendre cette maladie en main.
Plus de traitements; lorsque les douleurs sont trop fortes je prends des anti inflammatoires et lorsque je me sens hyper fatiguée, j essaie de dormir davantage. Je peux passer un weekend à dormir mais je sais que j ai besoin de cela.
J ai accepté et ne veux pas que cette maladie soit un obstacle à ma vie.
Courage et surtout dedramatisez pour ne profiter que du meilleur....
adminsante a répondu le 09/02/2012 - 11:11
Bonjour,
Nous avons entendu vos remarques et demandes concernant la nouvelle disposition du forum.
Nous vous proposons une nouvelle version plus claire et plus ergonomique, ainsi que le retour au sens chronologique de vos posts.
Nous espérons que ces changements vous conviendront.
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