forum Maladies du sang et immunitaires

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syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN

24/07/2005 - 20:13 - par NATHALIE - 36439 consultations

Bonjour,

Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.

1050 réponses à la discussion : syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN

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Les réponses
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chantal31320 a répondu le 13/02/2012 - 20:28

Bonjour,

Le 25 janvier dernier j'avais rendez-vous à l' hôpital pour évaluer l'évolutivité de la maladie.Cela tombait bien car depuis début décembre 2011 j'avais très mal à mes mains, fourmillements continuels dans mes mains, mal aux pieds, mes douleurs s'étaient réveillées un peu partout, genoux, dos, bras, alors qu'avec le plaquénil depuis 2 ans j'allais plutôt bien. Apparemment je faisais une " poussée" de la maladie. Je n'ai rien de plus à faire puisque le médicament que je prends et que je supporte, heureusement, m'aide quand même. Il faut attendre que la poussée s'arrête. J'ai un petit mieux dans les mains mais il est vrai que ce n'est pas marrant d'avoir toujours mal quelque part. Il faut garder le moral malgré la fatigue, la douleur .... et tout ce qui en découle. Je suis une battante et j'ai décidé que cette fichue maladie ne me gâcherai pas ma vie. Alors quand ça ne va pas je lève un peu le pied pour pouvoir avancer encore et toujours..... En septembre je vais quitter ma région toulousaine pour rejoindre mon amoureux sur Belfort et ça me donne la pêche, alors je relève la tête et je commence mes cartons. Bon courage à toutes. Cordialement.

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prunelle240 a répondu le 14/02/2012 - 18:27

bonjour,

je suis nouvelle, je me présente, 55 ans , hypothyroïdie auto-immune depuis une dizaine d'années.

Gougerot diagnostiqué depuis 2004 suite à des problèmes ophtalmo récurrents, et depuis 18 mois on ne réussit plus à soigner l'inflammation de mes yeux . Je vais de spécialiste en spécialiste, le Gougerot avait été diagnostiqué par mon endocrino sur résultats sanguins . Arrivée au CHRU , il n'ont pas accepté le diagnostic , il leur fallait une biopsie . Elle est positive mais ches les internistes ça ne suffisait pas , il a encore fallu évaluer le débit salivaire . Bref ils ont confirmé le Gougerot.

Mais c'est pas tout ! chez les internistes le bilan sanguin a révélé des anomalies hépatiques, zou ! biopsie du foie et diagnostic d'hépatite auto-immune ! ça manquait au tableau !

depuis fin décembre je prends de l'Imurel , les spécialistes (interniste, gastro, ophtalmo) ont préfér é éviter la cortisone car avec les gouttes de cortisone que j'ai dans les yeux la tension monte et ils craignent un glaucome .J'ai donc eu du bi-Profénid à la place .

Mais ça fait 6 semaines de traitement, il y a 3 semaines l'ophtalmo m'a fait arrêter le bi profénid car ça allait mieux et que ça perturbe plein de choses dans mes bilans sanguins ( augmentation du temps de saignement au delà des normes , augmentation du nombre de plaquettes etc...) et bingo, je refais une poussée : lésions dans la bouche, mal aux yeux +++, et dynamisme d'une huître .

J'ai eu l'interniste au téléphone, elle me dit qu'elle va envisager avec l'ophtalmo des perfs de cortisone. ça me fait peur ...quelqu'un a déjà été traité comme ça ? comment est ce supporté ?

merci d'avance !

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soleilmex a répondu le 17/02/2012 - 10:15

Je suis malade aussi, j'appris depuis 2010, que jai le Syndrome de Gougerot-Sjôgren, jai voudras savoir si yl y eu des complications avec des autres maladies, mercie d'avance DD

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prunelle240 a répondu le 17/02/2012 - 11:32

bonjour Soleil,

moi comme je l'ai dit j'ai au moins le foie et la thyroïde qui sont atteints en plus ! vous avez quels symptômes ?

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TAATOOUGIRL a répondu le 17/02/2012 - 20:14

Bonjour. Oui c'est horrible, moi j'ai plusieurs pathologies en +, galére au quotidien.

 

Attention à BELFORT, c'est trés humide comme climat. Bon courage.

 

Cordialement

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