forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN
24/07/2005 - 20:13 - par NATHALIE - 18583 consultations
Bonjour,
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
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cp a répondu le 17/10/2005 - 18:55
Mois aussi, j'ai été diagnostiquée par ce syndrome de Sjogren, au mois de novembre 2004. J'ai bien des problèmes au point de vue des articulations, des yeux , de la bouche, douleurs dans la colonne dorsale et lombaire, fatigue extrême, problème de sommeil. En plus , je fais de la rhinite chronique. Donc j'ai des problèmes de nez ( rhume et allergies ??) qui se terminent par de sinusites, des problèmes de toux sèche qui se terminent souvent par des bronchites, je trouve cela très dure car je prends souvent des antibiotiques. J'ai fait le tour des spécialistes et il n'y a pas grand chose à faire. Des gouttes dans les yeux, boire beaucoup beaucoup d'eau. J'ai même des problèmes de peau , je fais du psoriasis de temps à autre. Dans le moment , c'est bien contrôler. Je crois qu'il n'y a pas de médicaments spécifiques pour cette maladie rare. Il y a des anti inflammatoires pour les douleurs arthritiques. C'est décourageant des fois, je trouve que j'en ai trop sur les épaules. Si quelqu'un a des remèdes miracles , j'aimerais bien le savoir .
Merci au revoir.
Merci au revoir.
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hirels61 a répondu le 23/10/2005 - 23:28
Moi j'attends la réponse de ma biopsie des glandes salivaires le 2 novembre.C'est dur d'attendre.
Je crois connaitre d'avance le résultat car j'ai exactement les memes symptomes que vous!!
C'est d'abord dans le sang que l'on a trouvé quelque chose d'anormal et c'est pour confirmer le diagnostic que l'on m'a fait la biopsie.Voilà.Ca a commencé qhez moi par des douleurs dans le haut du dos, omoplates, cotes.Et puis pieds et mains.Maintenant j'ai les yeux très secs et la bouche un peu moins.
C'est dur d'attendre.
à bientot et bon courage à toutes et tous
Je crois connaitre d'avance le résultat car j'ai exactement les memes symptomes que vous!!
C'est d'abord dans le sang que l'on a trouvé quelque chose d'anormal et c'est pour confirmer le diagnostic que l'on m'a fait la biopsie.Voilà.Ca a commencé qhez moi par des douleurs dans le haut du dos, omoplates, cotes.Et puis pieds et mains.Maintenant j'ai les yeux très secs et la bouche un peu moins.
C'est dur d'attendre.
à bientot et bon courage à toutes et tous
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marité a répondu le 01/11/2005 - 16:37
J'ai 59 ans, je suis atteinte du syndrome de gougerot sjogren depuis l'âge de 40 ans.Je vis avec en paliant à tous les manques: larmes, pommade ophtalmique, pommade dans le nez ,hydergine et sulfarlem pour la salive;
J'ai également des douleurs articulaires avec déformation des doigts; des douleurs musculaires à tous
les niveaux de temps en temps; je souffre également de fibromyalgie;
pour y remédier je prends des gouttes de rivrotril le soir et je me fais suivre par un médecin
chinois qui me traite par auriculothérapie depuis 12 ans
qui ne soigne pas la maladie, mais qui me permet d'avoir un meilleur état général. Je fais également beaucoup d'herpès; beacoup de petites choses qui nuisent
à une bonne qualité de vie mai à force on finit par s'en
accomoder.Pour mon cas celà a empiré à la ménaupose avec
les problèmes de sécheresse vaginale.
j'ai donc recours à beaucoup de médecins et de médicaments, je souhaiterais savoir s'il existe des
spécialistes et un remède spécifique à ce genre de maladie.J'évite les anti inflammatoires car depuis peu
j'ai des problèmes digestifs.J'aimerais si quelq'un le sait si celà à un rapport avec ce syndrôme; il n'y a rien d'anormal à la fibroscopie que j'ai passé cet été.
J'ai également des douleurs articulaires avec déformation des doigts; des douleurs musculaires à tous
les niveaux de temps en temps; je souffre également de fibromyalgie;
pour y remédier je prends des gouttes de rivrotril le soir et je me fais suivre par un médecin
chinois qui me traite par auriculothérapie depuis 12 ans
qui ne soigne pas la maladie, mais qui me permet d'avoir un meilleur état général. Je fais également beaucoup d'herpès; beacoup de petites choses qui nuisent
à une bonne qualité de vie mai à force on finit par s'en
accomoder.Pour mon cas celà a empiré à la ménaupose avec
les problèmes de sécheresse vaginale.
j'ai donc recours à beaucoup de médecins et de médicaments, je souhaiterais savoir s'il existe des
spécialistes et un remède spécifique à ce genre de maladie.J'évite les anti inflammatoires car depuis peu
j'ai des problèmes digestifs.J'aimerais si quelq'un le sait si celà à un rapport avec ce syndrôme; il n'y a rien d'anormal à la fibroscopie que j'ai passé cet été.
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Muriel a répondu le 04/11/2005 - 00:22
Moi j'attends la réponse de ma biopsie des glandes salivaires le 2 novembre.C'est dur d'attendre.
Je crois connaitre d'avance le résultat car j'ai exactement les memes symptomes que vous!!
C'est d'abord dans le sang que l'on a trouvé quelque chose d'anormal et c'est pour confirmer le diagnostic que l'on m'a fait la biopsie.Voilà.Ca a commencé qhez moi par des douleurs dans le haut du dos, omoplates, cotes.Et puis pieds et mains.Maintenant j'ai les yeux très secs et la bouche un peu moins.
C'est dur d'attendre.
à bientot et bon courage à toutes et tous
Je crois connaitre d'avance le résultat car j'ai exactement les memes symptomes que vous!!
C'est d'abord dans le sang que l'on a trouvé quelque chose d'anormal et c'est pour confirmer le diagnostic que l'on m'a fait la biopsie.Voilà.Ca a commencé qhez moi par des douleurs dans le haut du dos, omoplates, cotes.Et puis pieds et mains.Maintenant j'ai les yeux très secs et la bouche un peu moins.
C'est dur d'attendre.
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Muriel a répondu le 04/11/2005 - 00:29
Bonjour,je suis contente de lire vos témoignages,on a diagnostiqué aujourd'hui chez moi la maladie de Gougerot,confirmée par une biopsie des glandes salivaires,j'ai besoin d'avoir de plus amples informations car je suis un peu perplexe depuis la nouvelle;je commence un traitement de Plaquenil demain,je suis sous antiinflamatoires depuis deux mois et demi et je souffre terriblement au niveau des articulations,j'ignore comment vont évoluer les choses malgré les explications de mon rhumatologue!
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