forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN
24/07/2005 - 20:13 - par NATHALIE - 18583 consultations
Bonjour,
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
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lio a répondu le 21/09/2007 - 18:44
Salut ange! Les medecins évitent de me parler de gougerot.Ce que je sais dessus, je l'ai lu sur le net.Ils ont tendance à mettre mes douleurs sur le compte"du nerveux"...J'ai moi même parfois des doutes,un jour ça va et l'autre ça na va pas...Quel médecin spécialiste te suis? J'ai lu que certaines personnes voyaient un nutrisionniste et avaient un régime particulier.Pour le moment,je suis prise en charge par un dermato.A bientot.
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ange a répondu le 22/09/2007 - 15:22
chere Lio
Je vais etre honnete, mon regime est l'hypotoxique.
Je suis trés suivie et j'ai des compléments alimentaires
le rhumato approuve totalement ce regime car je ne suis malheureusement pas la seule à avoir des problemes avec des medicaments(foie).On a discute pas mal et pour lui c'est trés clair qu'il n'y a rien de psychologique dans cette maladie il est rhumatologue dans un hopital et voit des gens comme nous assez souvent car les douleurs sont biens liées à la rhumatologie.
Lui et deux autres medecins qui me suivent savent
aussi trés bien que les cas de maladies auto immunes
sont plus nombreuses que l'on veut bien se l'avouer et directement lier à l'environnement.
On ne parle pas de stress psycho mais de pollution et de modifications des qualités nutritionnelles des aliments.
je te conseillerai d'aller voir un nutritionniste et d'en parler.
Beaucoup te parlerons de Seignalet et beaucoup monte la contreverse contre son régime , moi personnellement je n'ai pas d'avis car si on reflechit ce régime n'arrange ni les gros labos de medicaments ni l'industrie alimentaire.
Fais ton opinion la dessus et dis toi que c'est ta santé et pas celle des autres.
si tu veux un autre argument . fouille dans tes placards et essais de bien détailler les compositions alimentaires.
Des fois ça fait un peu peur!!!
Courage§!!!
Je vais etre honnete, mon regime est l'hypotoxique.
Je suis trés suivie et j'ai des compléments alimentaires
le rhumato approuve totalement ce regime car je ne suis malheureusement pas la seule à avoir des problemes avec des medicaments(foie).On a discute pas mal et pour lui c'est trés clair qu'il n'y a rien de psychologique dans cette maladie il est rhumatologue dans un hopital et voit des gens comme nous assez souvent car les douleurs sont biens liées à la rhumatologie.
Lui et deux autres medecins qui me suivent savent
aussi trés bien que les cas de maladies auto immunes
sont plus nombreuses que l'on veut bien se l'avouer et directement lier à l'environnement.
On ne parle pas de stress psycho mais de pollution et de modifications des qualités nutritionnelles des aliments.
je te conseillerai d'aller voir un nutritionniste et d'en parler.
Beaucoup te parlerons de Seignalet et beaucoup monte la contreverse contre son régime , moi personnellement je n'ai pas d'avis car si on reflechit ce régime n'arrange ni les gros labos de medicaments ni l'industrie alimentaire.
Fais ton opinion la dessus et dis toi que c'est ta santé et pas celle des autres.
si tu veux un autre argument . fouille dans tes placards et essais de bien détailler les compositions alimentaires.
Des fois ça fait un peu peur!!!
Courage§!!!
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lio a répondu le 23/09/2007 - 20:26
Ma curiosité et ma frustration envers la médecine ,m'ont poussé à chercher des renseignements sur le régime hypotoxique.Je suis affollée...Mon alimentation est basée de lait et de tout ce qu'il ne faut pas!Je suis déjà en perte de poids depuis que je suis sous plaquenil...Il va falloir que je me prenne sérieuse en charge et la tache va être rude!!!
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rachel a répondu le 26/09/2007 - 21:26
Je tombe sur votre message par hasard : il existe une association de patients
souffrant de la maladie de Gougerot Sjogren (dont je fais partie). Peut-être
pouvez-vous les contacter ?
http://www.afgs-syndromes-secs.org
Cordialement.
souffrant de la maladie de Gougerot Sjogren (dont je fais partie). Peut-être
pouvez-vous les contacter ?
http://www.afgs-syndromes-secs.org
Cordialement.
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rachel a répondu le 26/09/2007 - 21:30
Bonjour
on m a diagnostiquer ce syndrome il y 3 mois je suis en bretagne et il est vrai que les hopitaux n offrent pas un suivi sérieux , perte d analyses, aucune réponses précises sur l avenir, on me donne du plaquenil et des corticoides depuis janvier 2007 et c est tout.
Pourriez vous me dire s il faut etre suivit par un rhumatologue ? un hematologue ?
MERCI DE ME TENIR AU COURANT
MERCI D AVANCE
on m a diagnostiquer ce syndrome il y 3 mois je suis en bretagne et il est vrai que les hopitaux n offrent pas un suivi sérieux , perte d analyses, aucune réponses précises sur l avenir, on me donne du plaquenil et des corticoides depuis janvier 2007 et c est tout.
Pourriez vous me dire s il faut etre suivit par un rhumatologue ? un hematologue ?
MERCI DE ME TENIR AU COURANT
MERCI D AVANCE
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