forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN
24/07/2005 - 20:13 - par NATHALIE - 18583 consultations
Bonjour,
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
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francois a répondu le 17/11/2005 - 09:12
pour Marie-France. polyarthrite,goujerots-choegren,
fibrose des deux poumons,etquelques autres bricoles...
je pense avoir essayé tous les médicaments concernant
la polyarthrite rhumatoïde et ses dérivés.
leurs effets secondaires sont parfois ravageurs.
santelli.francois@wanadoo.fr
fibrose des deux poumons,etquelques autres bricoles...
je pense avoir essayé tous les médicaments concernant
la polyarthrite rhumatoïde et ses dérivés.
leurs effets secondaires sont parfois ravageurs.
santelli.francois@wanadoo.fr
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Eliane a répondu le 18/11/2005 - 16:21
Depuis qu'elle a eu du plaquénil, ma soeur, soignée pour une polyarthrite, a des acouphènes. Mais cela, aucun médecin ne vous le dira. Et il n'y a rien pour le remplacer, mais fait-il vraiment de l'effet,
Quant aux problèmes digestifs liés aux anti-inflammatoires de Marité, il faut voir côté gastrite liée au Gougerot (j'ai cela depuis 7 ans au moins). Mais il n' y a rien pour soulager. Je ne peux plus prendre ni cortisone, ni anti-inflammatoires, ni aspirine, ni vinaigre, ni tomate...
Quant aux problèmes digestifs liés aux anti-inflammatoires de Marité, il faut voir côté gastrite liée au Gougerot (j'ai cela depuis 7 ans au moins). Mais il n' y a rien pour soulager. Je ne peux plus prendre ni cortisone, ni anti-inflammatoires, ni aspirine, ni vinaigre, ni tomate...
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natali a répondu le 24/11/2005 - 09:34
je suis atteint du syndrome de gougerot depuis pas mal d'années. J'ai 42 ans et on a mis un nom sur la maladie lorsque j'avais 31 ans mais elle est là depuis au moins 22 ans, sans qu'on l'ait jamais nommée
en ce moment , je suis en arrêt maladie, sous cortisone, mais à part me faire un visage de hamster je ne vois pas les effets bénéfiques du traitement que je prends en augmentant sans cesse les doses depuis plusieurs semaines. Mes parotides sont gonflées et mes yeux et langue très secs. Je me sens désespérée et j'ai donc commencé parallèlement une psychothérapie. Voir une psychiatre ttes les semaines devrait m'aider à accepter la maladie, et j'y crois, il ne reste plus que cela
si vous etes dans mon cas, ecrivez moi
en ce moment , je suis en arrêt maladie, sous cortisone, mais à part me faire un visage de hamster je ne vois pas les effets bénéfiques du traitement que je prends en augmentant sans cesse les doses depuis plusieurs semaines. Mes parotides sont gonflées et mes yeux et langue très secs. Je me sens désespérée et j'ai donc commencé parallèlement une psychothérapie. Voir une psychiatre ttes les semaines devrait m'aider à accepter la maladie, et j'y crois, il ne reste plus que cela
si vous etes dans mon cas, ecrivez moi
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marité a répondu le 28/11/2005 - 22:54
merci Eliane de me répondre au sujet de mes troubles gastriques liés au Gougerot,mais je ne sais plus qui voir
comme médecin puisque le gastro n'a rien décelé à la fibro;J'ai consulté à nouveau 1 généraliste ;il estime
que celà n'a rien à voir avec le syndrôme sec et veut
maintenant me faire passer une colo, je ne m'en sors plus.Il est vrai que mes troubles sont diffus et que je ne sais pas s'i s'agit du foie, des intestins ou estomac.J'arrive à me demander si ce n'est pas psychique
comme le pense mon mari. Plusieurs d'entre vous signale prendre du plaquénil ,j'ai toujours entendu qu'il y a
des effets secondaires assez graves.
pour terminer je voudrais savoir comment adhérer à cette
association dont vous parlez.
bon courage à vous toutes.
comme médecin puisque le gastro n'a rien décelé à la fibro;J'ai consulté à nouveau 1 généraliste ;il estime
que celà n'a rien à voir avec le syndrôme sec et veut
maintenant me faire passer une colo, je ne m'en sors plus.Il est vrai que mes troubles sont diffus et que je ne sais pas s'i s'agit du foie, des intestins ou estomac.J'arrive à me demander si ce n'est pas psychique
comme le pense mon mari. Plusieurs d'entre vous signale prendre du plaquénil ,j'ai toujours entendu qu'il y a
des effets secondaires assez graves.
pour terminer je voudrais savoir comment adhérer à cette
association dont vous parlez.
bon courage à vous toutes.
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Eliane a répondu le 03/12/2005 - 00:43
Marité,
Il m'a fallu 2 fibroscopies, la dernière a été faite par des personnes prévenues et habituées à rechercher ce type de gastrite. Et en fait, aucun traitement n'est satisfaisant pour ce type de gastrite. J'évite personnellement tous les aliments acides (tomate, vinaigre, mayonnaise, ...) et je ne peux prendre ni cortisone, ni aspirine, ni fer, ... sinon c'est l'horreur. Et maintenant, ce sont les intestins qui posent problème (syndrome pseudo-occlusif avec des douleurs au milieu du ventre très pénibles), et tout me fait mal, la peau, le derme. Et il n'y a rien de psychique dans tout cela. C'est bien le Gougerot...
Bon courage
Et voici comment aller sur le groupe de Yahoo :
www.yahoo.fr
cliquer sur groupes, puis chercher Maladies et pathologies, taper Gougerot (ou Sjogren) (mais pas les 2), et dès que vous aurez la page du groupe, vous demanderez à vous inscrire.
A bientôt
Il m'a fallu 2 fibroscopies, la dernière a été faite par des personnes prévenues et habituées à rechercher ce type de gastrite. Et en fait, aucun traitement n'est satisfaisant pour ce type de gastrite. J'évite personnellement tous les aliments acides (tomate, vinaigre, mayonnaise, ...) et je ne peux prendre ni cortisone, ni aspirine, ni fer, ... sinon c'est l'horreur. Et maintenant, ce sont les intestins qui posent problème (syndrome pseudo-occlusif avec des douleurs au milieu du ventre très pénibles), et tout me fait mal, la peau, le derme. Et il n'y a rien de psychique dans tout cela. C'est bien le Gougerot...
Bon courage
Et voici comment aller sur le groupe de Yahoo :
www.yahoo.fr
cliquer sur groupes, puis chercher Maladies et pathologies, taper Gougerot (ou Sjogren) (mais pas les 2), et dès que vous aurez la page du groupe, vous demanderez à vous inscrire.
A bientôt
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