forum Maladies du sang et immunitaires
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Reprise du sujet initial
syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN
24/07/2005 - 20:13 - par NATHALIE - 18583 consultations
Bonjour,
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
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isabelle a répondu le 17/09/2008 - 17:37
en plus du bicarbonate de sodium, l'orl m'a prescrit des ampoules de oligosol manganése cuivre, pour états infectieux de la sphère orl et sélénium pour affections musculaires et cutanées. j'ai de la polyartrite rhumatoïde psorasis, et ça fait un moment que j'ai des ennuis avec mes yeux , la gorge, c'est secs et plus mycoses sur la langue. je vous souhaite a toutes et tous bon courage, j'ai 54 ans. je vous donne le bonjour de meurthe et moselle ( 54 ).
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Margaux a répondu le 23/09/2008 - 16:28
pour une amie américaine, pouvez vous me donner les conseils que vous lui donneriez pour venir se faire soigner en France
Merci
Merci
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magali a répondu le 03/10/2008 - 16:28
jai cette maladie depuis l'age de 14 ans, jen ai maintenant 29! je ne veux pas vous faire peur mais rien ne s'améliore avec le temps!! j'ai mal dans toute les articulations, les yeux tres secs qui brulent, la bouche etl'?sophage sèche, ainsi que les bronches et le vagin! quand je suis en crise je suis incapable de tenir quelque chose ou de bouger tant que je n'ai pas pris de cortisone. j'ai été hospitalisée récemment mais malheureusement il n'y a pas de nouveau traitement! jen suis a 2 plaquenil/jour, 2 voir 3 voltarene75/jour, des antidepresseur pour tenir le coup, du mopral pour mon estomac complètement détraqué, un decontracturant pour la nuit sinon impossible de dormir!!!
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émilie a répondu le 04/10/2008 - 15:21
Bonjour,
c'est tres touchant ce que vous dites et sincérement ca me fait peur, car moi je suis atteinte aussi de cette maladie j'ai 25 ans et cela fait 5 ans que vie avec ça.
Au début j'avais pleins d'aphtes dans la bouche donc je suis partie dans un hopital de recherche sur toute les maladies rares ou infantiles bref,ils ont mit du temps a trouver ce que j'avais,ils ont vue dans mes selles de la j'ai essayer plusieurs traitements mais rien ne me soulagé donc au bout de quelqes mois on me propose un traitements par corticoides au bout de quelques jours tout commencer a partir, puis 2 ans apres j'avais des douleurs au vagin (analyse:aphtes vaginal) de la ca etait tres tres dure pour moi car j'avais mal quand je marcher ca ma fesait des couts de couteaux dans le vagin et pour mes rapports une horreur, il m'ont trouvés le traitement créme célestoderme, lomexin, ou ovule.
et la depuis 1 ans j'ai de grosse douleurs articulaires le dos (sacro illites bilatérales) les mains, et j'ai du mal de marcher douleurs au plis de l'aine.
Et j'aurai aussi une maladie de bechcet imcompléte, je me fait suivre tres souvent au chu, mais malheureusement je n'arrive plus à suivre dans mon travail, je travail comme aide soignante dans la fonction publique et je vous avoues je suis complétement perdue, je ne sais pas si je dois faire mon dossier de cotorep ou faire une demande de mi_temps terapeutique ou faire une demande de formation de secretaire médical,
voilà je suis perdue et ca me fais peur car je sais pas non plus comment la maladie peux évoluer.
J'ai une grosse pensée pour vous tous et je vais vite voir pour l'association.
Bonne journée en attente de vos reponses.
Merci
c'est tres touchant ce que vous dites et sincérement ca me fait peur, car moi je suis atteinte aussi de cette maladie j'ai 25 ans et cela fait 5 ans que vie avec ça.
Au début j'avais pleins d'aphtes dans la bouche donc je suis partie dans un hopital de recherche sur toute les maladies rares ou infantiles bref,ils ont mit du temps a trouver ce que j'avais,ils ont vue dans mes selles de la j'ai essayer plusieurs traitements mais rien ne me soulagé donc au bout de quelqes mois on me propose un traitements par corticoides au bout de quelques jours tout commencer a partir, puis 2 ans apres j'avais des douleurs au vagin (analyse:aphtes vaginal) de la ca etait tres tres dure pour moi car j'avais mal quand je marcher ca ma fesait des couts de couteaux dans le vagin et pour mes rapports une horreur, il m'ont trouvés le traitement créme célestoderme, lomexin, ou ovule.
et la depuis 1 ans j'ai de grosse douleurs articulaires le dos (sacro illites bilatérales) les mains, et j'ai du mal de marcher douleurs au plis de l'aine.
Et j'aurai aussi une maladie de bechcet imcompléte, je me fait suivre tres souvent au chu, mais malheureusement je n'arrive plus à suivre dans mon travail, je travail comme aide soignante dans la fonction publique et je vous avoues je suis complétement perdue, je ne sais pas si je dois faire mon dossier de cotorep ou faire une demande de mi_temps terapeutique ou faire une demande de formation de secretaire médical,
voilà je suis perdue et ca me fais peur car je sais pas non plus comment la maladie peux évoluer.
J'ai une grosse pensée pour vous tous et je vais vite voir pour l'association.
Bonne journée en attente de vos reponses.
Merci
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maria a répondu le 05/10/2008 - 04:33
bonsoir,je viens d'avoir 24ans et ça fait une année que j'ai apris que je sui touché par le syndrome sec par hazard et grace a mes recherches, une syndromes sec associé a une thyroidite auto-immune et le syndrome de raynaud, donc je vi un véritable calvaire avec l'hiver qui approche avec des main et pieds qui deviennent tous bleues et je n'y peut rien et heureusement pour l'instant je ne souffre que d'une séchrese buccale et du mal aux articulations partout et une fatigue permanente pour l'instant a part le traitement pour la thyroidie je ne suis rien mon medecin me prescrit de temps à autre des corticoide mais avec de périodes d'arrete. est ce quelquns peut me dire si mes complication vont s'aggravées avec le temps??merci
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