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syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN

24/07/2005 - 20:13 - par NATHALIE - 36821 consultations

Bonjour,

Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.

1050 réponses à la discussion : syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN

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VIOLETTE a répondu le 23/08/2005 - 15:21

PEUX TU ME DIRE EXACTEMENT QUELS SONT TES SYMPTOMES CAR ME CONCERNANT ON ARRIVE PAS FRANCHEMENT A METTRE UN NOM DE MALADIE SUR MES SYMPTOMES ET LES RESULTATS D ANALYSES NE SONT PAS FRANCS.

JE SOUFFRE DEPUIS 1 AN DE DOULEURS DIVERSES ARTICULATIONS GRANDE FATIGUE DANS LE HAUT DU DOS ETC... SYNDROME SEC BUCCALE ETAT FEBRILE IMMENSE FATIGUE A LA FIN DE LA JOURNEE COMME SI J AVAIS UN ETAT GRIPPAL JE SUIS UN VRAI LEGUME. JE N EN PEUX PLUS. MERCI DE ME REPONDRE CAR JE VAIS RECOMMENCER TOUT LE CIRCUIT D ANALYSE
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Catherine a répondu le 27/08/2005 - 16:11

Je tombe sur votre message par hasard : il existe une association de patients
souffrant de la maladie de Gougerot Sjogren (dont je fais partie). Peut-être
pouvez-vous les contacter ?
http://www.afgs-syndromes-secs.org
Cordialement.
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NATHALIE a répondu le 27/08/2005 - 22:15

Je me suis inscrite récemment à l'association de cette maladie et j'ai eu beaucoup de renseignements.
En fait ma maladie s'est déclarée par des ganglions et lors d'une prise de sang simple on pensait que c'était un virus quelconque. Les ganglions de partaient pas, j'ai eu des examens plus poussés qui ont tatonnés : biopsie d'un ganglion (non cancéreux), j'ai été malade tout l'hiver car mon système immunitaire combattait sans arrêt. Lors d'une prise de sang plus poussée, on a découvert que j'avais un anticorps anormal. Et comme j'avais une bouche sèche qui le restait constamment, on m'a fait le prélèvement de glandes salivaires dans la bouche qui a confirmé la maladie.
Aujourd'hui mes ganglions ont disparu, et petit à petit j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires, parfois musculaires. Mes yeux deviennent plus secs, mon nez également. Je suis souvent fatiguée et j'ai des problèmes de constipation.
Ma vie est devenue un combat contre la souffrance.
Cette maladie ne se "voyant" pas extérieurement, les gens ont tendance à ne pas la prendre au sérieux.
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flo a répondu le 12/09/2005 - 21:39

NATHALIE a écrit :
Je me suis inscrite récemment à l'association de cette maladie et j'ai eu beaucoup de renseignements.
En fait ma maladie s'est déclarée par des ganglions et lors d'une prise de sang simple on pensait que c'était un virus quelconque. Les ganglions de partaient pas, j'ai eu des examens plus poussés qui ont tatonnés : biopsie d'un ganglion (non cancéreux), j'ai été malade tout l'hiver car mon système immunitaire combattait sans arrêt. Lors d'une prise de sang plus poussée, on a découvert que j'avais un anticorps anormal. Et comme j'avais une bouche sèche qui le restait constamment, on m'a fait le prélèvement de glandes salivaires dans la bouche qui a confirmé la maladie.
Aujourd'hui mes ganglions ont disparu, et petit à petit j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires, parfois musculaires. Mes yeux deviennent plus secs, mon nez également. Je suis souvent fatiguée et j'ai des problèmes de constipation.
Ma vie est devenue un combat contre la souffrance.
Cette maladie ne se "voyant" pas extérieurement, les gens ont tendance à ne pas la prendre au sérieux.
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flo a répondu le 12/09/2005 - 21:49

nathalie, je comprend tout a fait ce que tu vis, moi aussi j'ai appris il y a un peu près 1 an que j'avais le syndrome de gougerot(après plusieurs mois d'examen) ces derniers temps ont été difficiles à vivre car il n'y a que ma famille proche qui "accepte-comprenne" ma situation. Le plus difficile, c'est au travail car mon métier me prend beaucoup d'énergie et après je n'ai plus de force pour le reste bref, je suis une "larve", un vrai petit légume. mais je me refuse de me laisser aller et j'essaye de vivre le plus normalement possible. (pour les yeux, certaines gouttes aide mais l'humidification n'est pas complètement uniforme donc quelques surprises, pour les glandes salivaires, je prends du sulfarlem S25 qui aide mais ne fonctionne pas toujours ; de plus il y a des conséquences désagréables à prendre ce medoc - prob digestion, douleurs ventres gaz.... et pour douleurs musculaire, pas grand chose à faire car pour moi, on ne sait pas s'il y a un lien) Sinon, j'ai énormément de migraines (céphalées et migraines ophtalmiques avec nausées, trouble de la vue. J'ai essayé plusieurs medoc mais rien de convainquant). Bon courage a toi
(je pense à prendre contact avec l'association très prochainement )
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