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syndrome de Guillain-Barré et dérivés
25/03/2005 - 12:22 - par Fat - 299 consultations
Bonjour,
Je suis étudiante, j'ai 25 ans et j'habite en banlieue parisienne.
Je suis entrée à l'hopital le 03/01/2005 car je developpais une paralysie faciale du côté gauche du visage.
Une fois hospitalisée et sous cortizone, le neurologue est venu m'expliquer que ma maladie s'apparentait au syndrome de guillain-barré mais que dans mon cas c'était différent car je ne ressentais pas de gêne respiratoire. Je suis restée 3 semaines en hopital avant d'être transférée en centre de rééducation. La majorité de mes problèmes était d'ordre neurologique mais j'ai également eu la malchance d'avoir le nerf optique touché. Aujourd'hui, j'ai récupéré mon équilibre et ma motricité mais je subis encore les dommages de la paralysie optique qui se manifeste par une diplopie (vision double) dans le regard à gauche et en position primaire. Les médecins m'ont dit qu'ils ne connaissaient pas cette maladie, que c'était la première fois qu'il l'a rencontrait et qu'ils ne savaient donc pas si c'était susceptible de se reproduire. De plus, s'agissant d'une maladie auto-immunisante, ils sont pessimistes quant aux réponses à mes questions. Si mes troubles semblent familiers à certains, merci de m'en faire part.
Je suis étudiante, j'ai 25 ans et j'habite en banlieue parisienne.
Je suis entrée à l'hopital le 03/01/2005 car je developpais une paralysie faciale du côté gauche du visage.
Une fois hospitalisée et sous cortizone, le neurologue est venu m'expliquer que ma maladie s'apparentait au syndrome de guillain-barré mais que dans mon cas c'était différent car je ne ressentais pas de gêne respiratoire. Je suis restée 3 semaines en hopital avant d'être transférée en centre de rééducation. La majorité de mes problèmes était d'ordre neurologique mais j'ai également eu la malchance d'avoir le nerf optique touché. Aujourd'hui, j'ai récupéré mon équilibre et ma motricité mais je subis encore les dommages de la paralysie optique qui se manifeste par une diplopie (vision double) dans le regard à gauche et en position primaire. Les médecins m'ont dit qu'ils ne connaissaient pas cette maladie, que c'était la première fois qu'il l'a rencontrait et qu'ils ne savaient donc pas si c'était susceptible de se reproduire. De plus, s'agissant d'une maladie auto-immunisante, ils sont pessimistes quant aux réponses à mes questions. Si mes troubles semblent familiers à certains, merci de m'en faire part.
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Karen a répondu le 15/04/2005 - 10:48
c bizarre ce que tu décris, personnellement je souffre de sclérose en plaques et ce genre de trouble peut arriver dans la SEP (jai deja eu tout ca a droite moi...) mais ce n'etait pas ma premiere poussée...
courage bisous
courage bisous
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Catherine a répondu le 25/04/2005 - 19:25
Bonjour,
J'ai eu un guillain Barré en octobre 2002 dans sa forme aigüe! Chaque personne régit de manière différente! Tu as eu heureusement une forme begnine. Les symptomes que tu décris sont normaux. Les gènes comme tu décris, à la tétraplégie! Change de neurologue si tu n'as pas confiance en celui qui te soigne. Mais je suis certaine que dans ton cas, il ne restera aucune séquelle. En principe il n'existe pas de rechute, c'est vraiment très rare. Continue bien ta rééducation. Bon courage dans quelques mois ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Pour exemple j''ai été tétraplégique avec paralysie faciale complète! 6 mois d'hosto 4 fois le traitement immoglobuline et 5 plasmaphèrèses. 2 ans de rééducation! Maintenant je me considère guérie. Voici une adresse qui t'explique tout sur la maladie. Tu habites quelle ville?
http://users.skynet.be/gbs/Apercu/Pronostic.html
B
J'ai eu un guillain Barré en octobre 2002 dans sa forme aigüe! Chaque personne régit de manière différente! Tu as eu heureusement une forme begnine. Les symptomes que tu décris sont normaux. Les gènes comme tu décris, à la tétraplégie! Change de neurologue si tu n'as pas confiance en celui qui te soigne. Mais je suis certaine que dans ton cas, il ne restera aucune séquelle. En principe il n'existe pas de rechute, c'est vraiment très rare. Continue bien ta rééducation. Bon courage dans quelques mois ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Pour exemple j''ai été tétraplégique avec paralysie faciale complète! 6 mois d'hosto 4 fois le traitement immoglobuline et 5 plasmaphèrèses. 2 ans de rééducation! Maintenant je me considère guérie. Voici une adresse qui t'explique tout sur la maladie. Tu habites quelle ville?
http://users.skynet.be/gbs/Apercu/Pronostic.html
B
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Fat a répondu le 10/05/2005 - 01:32
Merci à karen et à Catherine pour vos messages qui me montrent que ce forum ne laisse pas de lettre morte...
Pour répondre à ta question, Catherine, j'habite dans le 78 dans les environs de versailles. Les descriptions que tu donnes de ta maladie sont effectivement propres au syndrome de guillain barré mais comme je l'ai expliqué, je n'ai moi-même pas contracté ce syndrome mais quelque chose qui semble s'y apparenter. Au jour d'aujourd'hui, j'ai toujours quelques soucis de diplopie mais de plus en plus rare, ce qui me permet de garder l'espoir d'éviter une rechute. J'ai récupéré toutes mes facultés, malgré des troubles de la mémoire et une hyper-sensibilité à la lumière. J'ai consulté un ophtalmologue qui pense que cette réaction à la lumière est normale suite à la paralysie du nerf optique donc je ne m'inquiète pas outre mesure.
L'évolution a été très rapide et très positive mais un semblant de crainte reste présent dans mon esprit...
Pour répondre à ta question, Catherine, j'habite dans le 78 dans les environs de versailles. Les descriptions que tu donnes de ta maladie sont effectivement propres au syndrome de guillain barré mais comme je l'ai expliqué, je n'ai moi-même pas contracté ce syndrome mais quelque chose qui semble s'y apparenter. Au jour d'aujourd'hui, j'ai toujours quelques soucis de diplopie mais de plus en plus rare, ce qui me permet de garder l'espoir d'éviter une rechute. J'ai récupéré toutes mes facultés, malgré des troubles de la mémoire et une hyper-sensibilité à la lumière. J'ai consulté un ophtalmologue qui pense que cette réaction à la lumière est normale suite à la paralysie du nerf optique donc je ne m'inquiète pas outre mesure.
L'évolution a été très rapide et très positive mais un semblant de crainte reste présent dans mon esprit...
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sofia a répondu le 01/02/2008 - 01:00
bonjour,ce msg est adressé a la jeune étudiante de 25ans qui habite la banlieue parisienne.je suis une jeune casablancaise(maroc)agée de 21ans.je viens de finir mes etudes en kinésithérapie et a présent je suis en pleine préparation de mon mémoire de fin d'études qui a pour sujet la polyradiculonavrite inflammatoire aigue dans sa forme classique qui est le syndrome de Guillain Barré.alors, lorsque j'ai lu votre msg cela m'a tout de suite intrigué car dans mon projet j'ai l'intention d'introduire une étude d'un cas exeptionnellement différent des autres formes connues de ce syndrome.donc,si jamais vous parvienderais a lire mon msg je vous prie de me contacter par mail.voila mon adresse email:sikofia_2@hotmail.com.en attente de votre réponse je vous souhaite un très bon rétablissement.
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paulus75 a répondu le 28/10/2010 - 19:02
En complément, je vous invite à lire les nombreux témoignages qui sont présents sur le site sgbfrance.free.fr. Ils m'ont beaucoup rassuré et aidé à mieux vivre mon guillain barré. Bon courage à tous.
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